Mereka Tidak Tahu Apa-Apa

Assalamualaikum warahmatullahi Wabarakatuh…

Apa kabar sahabat semua? Mudah-mudahan selalu dalam perlindungan Allah SWT. Lama sekali saya tidak berbagi cerita di blog ini. Dan Alhamdulillah hari ini masih diberi kesempatan untuk bisa menulis dan berbagi kepada sahabat semua^_^. Semoga tulisan saya ini bisa bermanfaat untuk semuanya.

Masih seputar pengalaman tentang AIHA, karena memang perjalanan hidupku tidak akan lepas dari yang namanya AIHA. Sebenarnya kejadian seperti ini sudah sering terjadi dan aku hanya bisa menanggapinya dengan tersenyum. Aku selalu menggunakan kata-kata “Mereka seperti itu karena mereka tidak tau apa-apa” untuk menghibur hatiku sendiri. Dan memang kata-kata ini paling ampuh untuk digunakan menenangkan hati ketika ada orang yang meng-enteng-kan sakit yang aku derita. Memang wajar saja menurutku mereka seperti itu karena mereka tidak tau apa-apa.

Anggapan 1

Dan ketika ada orang yang beranggapan bahwa anemia itu penanganannya mudah, anggap saja bahwa mereka seperti itu karena mereka tidak tau.

Sering sekali ada kejadian yang terkadang aku menanggapinya dengan senyum dan anggukan kepala. Seperti beberapa hari yang lalu ketika aku kontrol dan menunggu dokter. Terjadi percakapan antara aku, kakakku dan orang yang juga menunggu dokter untuk menawarkan obat (baca: sales)

Sales : Sakit apa mbak? (menghadap ke arah kakakku)

Kakak : anemia (saat itu aku hanya menjadi pendengar setia, karena kelihatannya orang tadi menyangka kakakku yang sakit)

Sales : anemia berarti kurang darah ya?

Kakak : iya hb nya rendah

Sales : Lho anemia lak gampang mbak makan daging biar cepat nambah darahnya, makan sayur bayam, sate kambing itu juga cepet, gampang wes kalau buat nambah darah. Soale kadang yang periksa disini kebanyakan yang kena kanker darah. Kalau anemia minum suplemen darah kan bisa cepet nambah darahnya.

(Aku hanya tersenyum dalam hati, awalnya aku ingin langsung protes dengan pernyataan minum obat penambah darah, tapi memang tidak salah juga pernyataan orang tadi. Kulihat kakakku masih santai menanggapi omongan orang tadi. Toh bukan aku juga yang dikira sakit xixixixixi)

Sales : tadi kesini sendirian? (masih melihat kakakku)

Kakak : Enggak ini ngantar adik (sambil menunjukku yang duduk disampingnya)

Sales : Lho yang sakit mbak nya atau siapa?

Kakak : adik yang sakit.

Sales : oalah yang sakit adiknya tapi kenapa yang kelihatan pucet mbaknya (dengan wajah yang agak-agak malu karena salah tebak)

Dari percakapan tadi sudah bisa dilihat dan juga bisa dirasakan bahwa secara tidak langsung orang tersebut mengira kalau anemia itu sejenis penyakit yang hanya kurang darah. Padahal tidak sesederhana itu. Ada banyak sekali jenis penyakit anemia. Itu adalah secuil dari contoh orang-orang yang belum tau dan paham tentang penyakit anemia yang aku derita.

Aku penderita Anemia Hemolitik Autoimun.

Dan aku ingin agar kalian paham dengan penyakit ini. Tak semudah yang kalian bayangkan untuk bisa sembuh dari sakit ini. Tak semudah yang kalian bayangkan hidup dengan penyakit ini. Walaupun kedengarannya “cuma” anemia tapi bukan anemia biasa. Walaupun bukan penyakit kanker tapi ini penyakit autoimun yang bahkan masih asing terdengar oleh masyarakat luas.

Seperti yang aku pelajari saat sekolah dulu bahwa penyakit anemia adalah penyakit kekurangan sel darah merah. Penderita anemia selalu merasa lemah, letih, lesu dan terlihat pucat. Ini disebabkan karena kekurangan zat besi sehingga dianjurkan untuk minum obat penambah darah atau transfusi darah. Lalu bagaimana jika Anemia hemolitik autoimun? apakah sama penanganannya? dan jawabannya adalah tidak.

Anemia hemolitik Autoimun (AIHA) penyakit yang disebabkan karena penghancuran sel darah merah yang lebih cepat dari umur sel darah merah itu sendiri. Sel darah merah memiliki umur 120 hari dan pada penderita anemia sebelum 120 hari sel darah merah sudah hancur dan mau tidak mau sumsum tulang yang bertugas untuk menghasilkan sel darah merah bekerja lebih berat dari biasanya.

Lalu muncul pertanyaan siapa yang menghancurkan sel darah merah pada anemia hemolitik autoimun? jawabannya adalah antibodi dalam tubuh itu sendiri. Jadi pada kasus anemia hemolitik autoimun antibodi dalam tubuh si penderita salah mengenali musuh. Antibodi yang seharusnya bertugas untuk melindungi tubuh dari musuh (penyakit) malah menyerang sel-sel yang seharusnya dilindungi. Dan pada anemia hemolitik autoimun antibodi menyerang sel darah merah sehingga sel darah merah menjadi hancur sehingga terjadilah hemolisis. Keadaan dimana sel darah merah mengalami penurunan jumlah hemoglobin. Maka dari itulah penyakit ini disebut anemia hemolitik autoimun.

Penanganan dari penyakit ini bukan dengan tranfusi darah. Jika dilakukan transfusi darah, maka persediaan darah di dalam tubuh meningkat sehingga antibodi semakin gencar melakukan penghancuran terhadap sel darah merah. Yang membuat penderita tidak bisa memiliki jumlah hemoglobin normal. Dan akupun telah melalui tahap ini. Tahap dimana saat itu nilai hb ku sangat rendah dan dokter melakukan transfusi yang sama sekali tidak berpengaruh dengan jumlah hemoglobin dalam darahku. Dan akhirnya aku harus mengkonsumsi obat yang melindungi sel darah merah agar tidak dihancurkan oleh antibodi dalam tubuhku sendiri.

Anggapan 2

Mereka selalu mengira aku anak yang dimanja yang tidak disuruh melakukan pekerjaan-pekerjaan rumah atau pekerjaan-pekerjaan berat. Mereka beranggapan seperti itu karena mereka tidak tau apa-apa.

Siapa yang mau berbeda dengan yang lain dan siapa juga yang mau dibedakan dengan yang lain. Pasti tidak akan ada yang mau dibeda-bedakan. Seperti halnya aku yang benci dengan hal-hal yang membuatku terlihat berbeda. Aku tidak pernah melakukan pekerjaan-pekerjaan rumah, apalagi pekerjaan rumah yang berat. Dulu sebelum aku diketahui sakit aku masih bisa membantu melakukan pekerjaan rumah. Mulai dari latihan mencuci baju, mencuci piring, menyapu halaman dan melakukan pekerjaan-pekerjaan rumah yang nantinya harus aku lakukan ketika aku dewasa.

Tapi setelah tubuhku mulai menunjukkan tanda-tanda kelemahan setiap selesai menyelesaikan pekerjaan rumah akupun tak bisa memaksakan diriku untuk melakukan pekerjaan itu lagi. Apalagi setelah diketahui aku menderita sakit AIHA.

Sebenarnya dulu sewaktu kecil aku sudah menunjukkan tanda-tanda fisik yang lemah.

Setiap berangkat sekolah mulai dari TK sampai MI kelas 6 aku selalu diantar Bapak. aku tidak diperbolehkan untuk jalan kaki menuju sekolah. Yang terkadang membuatku malu sama teman-teman yang berangkat sekolah sendiri rame-rame berjalan kaki. Padahal saat itu aku juga sangat ingin jalan kaki. Tapi setiap aku berangkat sekolah jalan kaki aku memang merasa sangat kelelahan dadaku sering sesak dan itu aku kira karena aku membawa tas yang berisi buku-buku pelajaran yang sangat banyak. Sehingga aku memang lebih nyaman kalua aku diantar dan dijemput oleh bapak saat berangkat atau pulang sekolah sampai kelas 6 MI.

Banyak sekali sebenarnya tanda-tanda yang menunjukkan kalau aku mengidap sakit AIHA sejak kecil hanya saja baru ketahuan saat aku duduk di bangku SMP yang saat itu sedang banyak sekali aktifitas-aktifitas yang harus dilakukan dan tubuhku sudah tak mampu mengimbanginya.

Sampai SMA pun bahkan sampai duduk di bangku kuliah aku masih diantar becak menuju sekolah atau kampus. Aku tidak kuat kalau harus berjalan jauh.

Aku tidak manja dan aku tidak dimanja. Tapi keadaanku lah yang membuat aku terlihat seperti itu. Anemia Hemolitik Autoimun membatasi gerak penderitanya. Aku tidak boleh terlalu capek dan terlalu lelah. Aku juga tidak mampu melakukan pekerjaan berat. Aku harus benar-benar bisa menjaga kondisi agar tidak drop. Bahkan sebenarnya akupun ingin membantu melakukan pekerjaan rumah, tapi terkadang badan ini tak bisa diajak bekerja sama. Pikiran dan hati ingin melakukan ini ingin melakukan itu tapi sayangnya badan tak mampu mengimbangi keinginan hati.

Anggapan 3

Terkadang aku lebih memilih untuk diam di rumah daripada keluar bareng teman-teman baik itu teman-teman sekolah dulu atau teman-teman saat kuliah. Dan teman-teman terkadang menganggap aku tidak bisa diajak kompak karena tidak mengikuti acara rame-rame. Tapi aku hanya tersenyum dan berkata dalam hati kalian seperti itu karena kalian tidak tau apa-apa.

Terkadang aku lebih memilih aman daripada harus keluar bareng teman-teman ke suatu tempat dan tiba-tiba kondisiku drop. Bisa jadi saat jalan-jalan aku mengalami vertigo, pusing berputar-putar yang sering aku alami ketika merasa lelah. Atau saat duduk-duduk di taman tiba-tiba punggungku sakit dan ingin rebahan. Atau tiba-tiba perutku mual karena telat makan saat pergi bareng teman-teman. Karena memang hal itu selalu mengikutiku setiap saat dan muncul secara tiba-tiba. Aku lebih nyaman jika aku keluar bareng keluarga yang sudah mengerti kondisiku dan apa yang aku butuhkan saat pergi. Atau keluar bareng teman-teman terdekat yang mengerti akan keadaanku.

Kadang aku juga ingin berpetualang seperti kalian. Jalan-jalan ke tempat wisata dan menikmati keindahan alam. Pernah ada teman yang menawarkan untuk jalan-jalan ke tempat wisata dan aku menolaknya dan memberitahunya kalau badanku sudah tidak sekuat dulu dan tidak sekuat kamu. Mungkin karena kecewa atau merasa konyol dengan jawabanku dia membenarkan kalau aku tidak sekuat dulu karena aku sudah tua.

Anggapan 4

Kadang teman-teman merasa kecewa dan beranggapan bahwa aku tidak bisa memanfaatkan waktu. Dan lagi-lagi aku hanya bisa tersenyum dan menenangkan hatiku mereka seperti itu karena mereka tidak tau apa-apa.

Dalam sehari aku tidak mampu pergi ke beberapa tempat sekaligus. Karena aku merasa kehilangan tenaga saat sudah pergi ke suatu tempat. Jika sehari aku kuliah maka kuliah saja yang mampu aku lakukan. Aku tidak bisa melakukan hal lain lagi, karena persediaan tenaga seperti terkuras habis. Jika setelah kuliah mau ke suatu tempat mending besoknya lagi saat ada waktu longgar sehingga bisa fokus ke tempat tersebut. Itulah mengapa saat ada rencana setelah kuliah mengerjakan tugas di suatu tempat atau mencari bahan tugas di tempat lain aku selalu menolak dan lebih memilih lain hari. Dan jika aku mampu melakukannya berarti saat itu kondisiku sedang fit. Dan itu berlaku sampai sekarang ^_^

Masih banyak anggapan-anggapan yang orang-orang ucapkan, padahal semua itu tidak seperti yang mereka fikirkan dan tidak seperti yang mereka bayangkan. Dan kata-kata ini selalu aku gunakan untuk menghadapi anggapan dari orang-orang yang salah tentang kondisiku.

Anggapan 5

Terkadang teman-teman berkomentar tentang penampilanku yang berubah dan berbeda dengan sebelumnya. Mereka seperti itu karena mereka tidak tau apa-apa.

Yang semula kurus menjadi gendut. Yang semula aku memiliki pipi ramping menjadi cabi. Tahukah kalian? kalau ini semua terjadi karena efek obat yang aku minum dengan dosis tinggi dan obat yang aku minum mengandung kortikosteroid sehingga membuatku menjadi gendut. Andai aku bisa memilih aku juga ingin seperti kalian yang memiliki wajah yang normal tak gendut yang hanya di pipi saja. Mereka hanya bisa berkomentar tanpa tahu apa yang sebenarnya. Dan lagi-lagi aku hanya menanggapi dengan senyuman dan menenangkan hati ku dengan bergumam. Kalian tidak tau apa-apa.

“Mereka seperti itu karena mereka tidak tahu apa-apa”