Perjalanan Hidup dengan AIHA Season II (Ketika AIHA Berlanjut Menjadi APS Part IV)

Tetap sabar dan ikhlas menghadapi ujian yang diberikan Allah.

Dan selalu semangat menjalani hidup apapun yang terjadi

Karena aku yakin Allah akan selalu bersama orang-orang yang sabar ^_^

April 2016

Bulan ini aku mengalami kesedihan dan juga mengalami kebahagiaan. Sedih karena obat yang harus aku minum semakin banyak karena penyakitku juga bertambah. Yg semula hanya Aiha bertambah jadi Aps yang menyebabkan tangan kananq kebas karena ada pengentalan darah di otak kiri. Sehingga melibatkan dokter syaraf yang akan menambah obat yang harus aku minum.

April juga bulan bahagia untukku. Karena aku telah menemukan belahan jiwaku yang akan menemani hari-hariku. Aku telah menikah dan siap untuk memulai kehidupan baru.

Kehidupan bersama suamiku dan kehidupan bersama 'sahabat' baruku yaitu APS.

Kontrol tiap bulan tetap rajin aku lakukan. Sekarang bedanya aku harus kontrol di dua dokter. Spesialis hematologi dan spesialis syaraf. Bedanya lagi kali ini aku diantar suamiku ^_^

Mei 2016

Kondisi stabil tak ada keluhan untuk AIHA. Tapi untuk APS masih ada keluhan. Jari2 tangan kadang2 masih kebas, bicara juga masih sedikit2, tangan untuk menulis juga masih kaku, masih sulit untuk konsentrasi dan masih belum bisa fokus.

Aku harus latihan menggerak2an jari-jari tanganku. Mengangkat kaki dan tangan. Aku juga harus sering2 latihan berbicara. Dan menulis. Seolah2 aku menjadi anak yang baru belajar membaca dan menulis. Konsentrasi sudah mulai pulih walaupun masih belum bisa fokus sepenuhnya.

Juni 2016

Keluhan sudah mulai berkurang. Untuk AIHA no problem. Dan APS juga sudah tak ada keluhan yg berarti. Obat syaraf mulai dikurangi hanya mengkonsumsi vitamin2. Dan obat untuk AIHA masih tetap sama seperti biasa.

Bulan juni ini adalah bulan puasa. Bulan yang terkadang membuatku sedih karena aku tidak bisa ikut puasa. Aktivitasku saat bulan juni tergolong berat. Tidak seperti bulan2 sebelumnya. Memang aku tidak ikut puasa tapi sholat tarwih masih aku ikuti. Dan statusku kali ini sudah menjadi seorang istri. Yang tentunya berbeda pada saat masih sendiri. Saat pagi aku dirumah ibu membantu mengurus keponakan dan sore harinya aku menemani suamiku. Dan itu berarti aku harus bolak balik pulang ke rumah dan ke pondok (tempat tinggal suamiku). Pagi pulang ke rumah sore kembali ke pondok. Begitu selalu, dan itu membutuhan energi lebih. Dan celakanya aku tidak memperhatikan kekuatan tubuhku, alarm tubuhku sebenarnya sudah berbunyi tapi aku mengabaikannya. 

Juli 2016

Kondisiku mulai agak drop. Seminggu sebelum kontrol tiba2 aku mengalami vertigo. Kepalaku sakit dan kliyengan. Dunia seakan berputar dan aku pun akhirnya tumbang. Dan saat itu posisiku sedang di rumah.

Aku pun istirahat total selama seminggu di rumah. Setelah itu jadwal kontrol tiba. Aku diantar suamiku untuk kontrol. Kondisi hb masih tetap 9 tekanan darah normal. Aku menceritakan keluhan pusing berputar2 pada dokter hematologi dan bilang kalau itu pengaruh dari pengentalan darahnya. Aku diberikan paracetamol untuk meringankan sakit kepalanya. Dan obat rutin untuk AIHA masih tetap sama dan masih tetap aku minum.

Sementara di dokter syaraf juga sama masih dikasih vitamin2 dan obat tambahan untuk vertigo yaitu betahistin diminum bila perlu.

Pada saat mengalami vertigo bersamaan dengan menstruasi. Mungkin itu juga pengaruh dari menstruasinya.

Pada saat pulang kontrol dalam perjalanan pulang aku kehujanan. Dan itu membuat aku terkena batuk dan pilek. Saat itu hari selasa.

Rabu, kamis, jumat aku mengalami batuk pilek yang tak kunjung sembuh. Sabtu aku mengikuti acara buka bersama yang bertempat di pondok bersama suamiku.

Ahad batukku bertambah parah, ibu menyuruhku untuk periksa tapi aku masih belum mau.

Senin dan aku meminta untuk diperiksakan ke dokter umum. Saat menghubungi suamiku yang kebetulan di pondok tidak ada balasan. Memang saat itu suamiku sedang tak enak hati padaku. Akhirnya aku diantar ibuku.

Aku periksa ke dokter umum, dengan keluhan batuk dan pilek selama seminggu. Karena aku memiliki autoimun jadi tidak sembarang obat bisa aku minum. terutama untuk obat antibiotic sebisanya aku hindari. Aku menceritakan ke dokter kalau aku ada autoimun dan dokternya bilang kalau obat yang dikasih itu aman.

Sepulang dari dokter aku langsung meminum obat batuk. Dan istirahat. Saat itu suamiku juga sudah pulang. Walaupun masih kelihatan dari raut wajahnya kalau dia masih merasa tak enak hati padaku. Tapi dia menemaniku istirahat. Saat itu aku memang merasa sedih karena suamiku diam saja. Terlihat sekali kalau masih belum lega hatinya. Dan itu membuatku kepikiran.

Sore hari batukku sedikit reda, tapi perutku tiba-tiba sangat mual. Sampai akhirnya menjelang magrib kepalaku pusing dan mendadak seluruh tubuhku terasa kebas. Tangan kanan dan kiri, kaki, dan badanku rasanya kebas. Bicarapun aku tidak bisa rasanya sulit sekali. Aku muntah-muntah dan tidak bisa bicara. Aku bicara tapi hanya setengah-setengah. Rasanya sulit sekali. Setiap kali disuruh bicara aku mengatakan hal lain. Kondisiku saat itu sangat kacau.

Akhirnya ibuku menelpon dokter saraf dan menghubungi dokter hematologi. Dan mereka menganjurkan untuk membawaku ke UGD lagi.

Saat itu suamiku langsung dipanggil untuk pulang, karena kebetulan saat itu dia sedang di pondok sholat tarawih yang terakhir karena puasa tinggal sehari lagi, dan kemudian hari raya. Batapa kagetnya dia melihat kondisiku yang kacau. Dan lebih kaget lagi kalau dokter menyuruh membawaku ke UGD.

Dan akhirnya opname karena APS terjadi lagi untuk yang kedua kalinya.

Read More →

Perjalanan Hidup dengan AIHA Season II (Ketika AIHA Berlanjut Menjadi APS Part III)

Maret 2016

Sampai di klinik.

Ibuku mulai daftar dan aku disuruh tes darah untuk mengetahui hb dan urine.
Sementara itu kakakku mengambil tes ACA IgG dan IgM dan D-dimer.

Giliranku dipanggil dokter tiba. Tes darah, tes urine, dan tes ACA sudah ada di tangan.
Dan langsung menunjukkan hasil tes nya. Lama sekali rupanya dokter melihat tes ACA. Dan akhirnya menyimpulkan bahwa aku terkena APS (Antiphospholipid Syndrome) aku sebenarnya tak merasa kaget mendengar itu semua. Karena aku memang sering sekali merasa kebas di tangan,ujung-ujung jari,di dada,perut,pipi,bibir dan di tempat-tempat tertentu. Dan itu juga sering sekali aku keluhkan pada dokter. Dan saat itu pun ibuku bilang kalau tanganku kebas dan sulit bicara. Dokter langsung kaget dan segera memeriksaku.

Dokter pun bilang kalau aku harus dirawat. Aku hanya pasrah mendengar ini semua. Itu berarti jarum infus, suntikan dan obat akan menemani hari-hariku. Akhirnya aku dirujuk ke rumah sakit PHC rumah sakit pelabuhan dengan ditangani dua dokter. Dokter spesialis hematologi dan dokter syaraf. Dokter hematologi untuk menangani AIHA dan APS sementara dokter syaraf untuk menangani stroke yang menyebabkan aku sulit bicara dan tanganku terasa kebas.

Sampai di rumah sakit dilakukan tes darah dan CT scan di bagian otak.

Hasilnya ada pengentalan darah di otak kiri yang menyebabkan bagian tubuhku yang sebelah kanan mengalami kebas.  Dan menyebabkan aku kehilangan konsentrasi dan sulit bicara. Inilah awal mula autoimun yang semula hanya menyarang  sel darah merah (AIHA) yang menyebabkan hemoglobin ku rendah sekarang bukan hanya hb yang diserang tapi darah juga menjadi mengental yang dikenal dengan sebutan APS (antiphospolipid syndrome).

APS kata-kata ini yang menurutku sangat mengerikan. Pengentalan darah. Jika pengentalan darah itu di otak akan menimbulkan stroke. Jika pengentalan darah itu terjadi di mata akan menyebabkan kebutaaan, jika pengentalan darah terjadi di telinga akan menyebabkan tuli. Aps yang semula hanya saya lihat di film "Assalamulaikum beijing" sekarang menjadi kenyataan di kehidupanku. Antiphospholipid Syndrome sebuah penyakit yang familiar di telinga saya karena penyakit ini adalah salah satu jenis penyakit autoimun yang tentunya sudah saya pahami. Tapi pemahaman saya hanya sebatas AIHA yang berkaitan dengan kandungan hemoglobin yang rendah.

Sedih sudah pasti saya rasakan. Karena  Aps membuat tubuh saya jadi lemah tak berdaya. Aps yang membuat tubuhku jadi tidak seimbang. Aps yang membuat tubuhku menjadi kaku. Aps yang membuat bicaraku seperti orang gagap. Aps yang membuat aku menjadi telmi.
Ooh andai aq bisa aq ingin menangis sejadi2nya. Tapi buat apa aq menangis?
Tak perlu menangis untuk menghadapi semua. Percuma juga menangis. Yang terpenting adalah bagaimana cara menumbuhkan semangat dalam diri yang mulai merapuh.

Selama 12 hari aq dirawat di rs selama itu pula aku terpuruk dalam keterpurukan. Sampai di rumah aku pun harus menyesuaikan kondisi. Aku masih sulit untuk menyesuaikan diri karena kekuatan tubuhku sudah tak lagi sama dengan biasanya. Mulai dari mandi yang kesulitan memegang gayung, bicara yang menjadi sangat sedikit-sedikit karena saat bicara banyak aku kesulitan merangkai kata. Aku jadi lebih banyak diam. Dan aku harus siap menghadapinya. Aku juga harus menjaga agar jangan sampai terjadi pengentalan darah lagi di dalam tubuhku. Karena 2 minggu lagi aku akan melangsungkan pernikahan. Dan kisah bahagiaku diawali dengan kisah yang menyedihkan. Tapi aku tetap bersyukur karena aku masih diberikan kesempatan oleh Allah untuk menikah.

3 April 2016

Syukur Alhamdulillah acara pernikahan tetap berjalan lancar, walaupun kondisiku sedang lemah. Aku lebih bersyukur lagi karena suamiku mau menerima kondisiku yang seperti ini.

Kisahku akan masih tetap berlanjut. Kali ini bukan hanya AIHA yang akan menemani perjalanan hidupku. Bertambah lagi teman yang harus jadikan sahabat, APS dialah yang harus aku ajak berdamai agar tidak nakal lagi. Dan kali ini ada seseorang yang bersedia menemaniku menghadapi keistimewaan yang diberikan Allah kepadaku.

Tetap sabar dan ikhlas menghadapi cobaan dalam hidup, yakin dan percayalah semua akan indah pada waktunya. Karena sesudah kesulitan itu pasti ada kemudahan.

Bersambung ke part IV

Read More →

Perjalanan Hidup dengan AIHA Season II (Ketika AIHA Berlanjut Menjadi APS Part II)

KETIKA AIHA BERUBAH MENJADI APS

Desember 2015
Kontrol bulan desember menunjukkan tes urine yang kandungan proteinnya +1 yang membuat dokter menyuruhku untuk tes Ds DNA.

Januari 2016
adalah awal baru di perjalanan AIHA. Setelah dokter menyuruh tes ds-DNA. Hasil tes menunjukkan tes ds-DNA 78,8 U/ml artinya tes tersebut positif.

Waktu menghadap dokternya dokternya tak memberi tau kalau SLE padahal tes ds-DNA nya positif. Mungkin saat itu dokter nya khawatir kalau aku down saat mengetahui penjelasan dokter. Tapi aku sudah mempersiapkan diriku untuk kemungkinan terburuk.

Saat itu juga aku melakukan tes urine dan kreatinin sendiri. Dan menunjukkan kandungan protein di urine +2 dan kreatinin 0,6 masih belum begitu membahayakan tapi perlu dijaga. Dan dokter tetap menyuruhku minum cellcept untuk menjaga ginjalnya. Saat itu yang ada di benakku hanya kenapa baru ketahuan sekarang kalau aku terkena SLE?
Hemm kontrol yang menegangkan dan menguras energi.

Februari 2016
Aku kembali kontrol lagi. Kali ini keluhanku lumayan banyak. Yang pertama selalu muncul titik hitam pada mata. Kemudian pandangan juga jadi dobel. Ini terasa pada mata bagian kanan. Dan juga kepala sering kliyengan seperti vertigo.

Dokter kemudian kembali memberikan aku pengantar tes darah ACA Ig G dan ACA Ig M dan satu lagi pengantar ke dokter mata.
Hemmm bertambah lagi bebanku untuk mengatur waktu untuk tes dan periksa ke dokter mata.

Dan aku juga bertanya pada dokter bahwa ginjalku mengalami kebocoran itu disebabkan karena apa? Apakah karena infeksi atau karena kebanyakan obat atau karena penyakit autoimun ku.sendiri? Dan dokter memberikan penjelasan bahwa bukan karena infeksi. Bukan karena kebanyakan minum obat. Tapi karena tekanan darah ku tinggi menyebabkan kebocoran ginjal. Dan jika tekanan darahnya normal maka ginjal pun kembali normal. Tentunya dengan menghindari makanan-makanan yang asin dan mengandung banyak protein. Ooh syukurlah masih bisa dicegah dan dijaga ginjalku.

Tes darah menunjukkan kalau hemoglobinku rendah 8,4 pertanda kalau aku harus mengkonsumsi metylprednisolon.

Dan saat itulah aku resmi menjadi penderita AIHA dan.SLE ringan yang menyerang ginjal.

Maret 2016
Aku kontrol lebih awal, karena akan melakukan tes ACA. Dan kontrol ke dokter mata.

Saat kontol ke dokter mata.
Aku mengeluhkan semua yg.aku rasakan. Mulai dari titik hitam ada di mata,pandangan jadi dobel yg sangat mengganggu. Dokter melakukan pemeriksaan dan akhirnya dokter bilang tidak apa-apa. Hanya "eye floater". Dan akupun diberi obat tetes mata untuk mencegah agar tidak terjadi apa-apa pada mataku.
Kejadian ini terjadi pada hari senin, tepatnya tanggal 7 maret 2016.
Tanggal 10 maret 2016
Pagi hari saat aku selesai sholat subuh. Aku berniat untuk melipat selimut. Dan tiba-tiba terjadi keanehan pada tubuhku. Tangan kananku tiba-tiba lemas dan kebas seperti tebal. Bicaraq juga susah. Aq mencoba untuk tidur dan istirahat. Dan ijin tidak mengantar keponakan ku sekolah.
Pukul 07.00
Ibuku saat itu ingin berangkat ke sekolahan dan bertanya padaku sudah sarapan atau belum. Aku menjawabnya dengan pelan dan bilang mau tidur dulu.
Pukul 07.30
Aku mencoba untuk sarapan dan baru mengambil nasi aku merasa seperti melayang. Akhirnya aku istirahat lagi dan nasi yang aku ambil aku biarkan begitu saja.
Pukul 08.30
Aku bangun lagi dan kali ini merasakan telingaku yg dengung. Aku mencoba sms kakakku untuk menelpon. Dan mencoba memblas sms dan aku mengetikkan kata-kata aneh. Saat itu aku sudah ingin menangis. Aku mencoba untuk tetap fokus dan mengetikkan kata. Dan setelah aku kirim ternyata salah juga.
Akhirnya aku ditelpon kakakku. Dan aku merasakan kalau aku tidak bisa bicara.

Sekarang giliran ibukq yang telpon aku. Kali ini aq kembali menangis karena tidak bisa bicara. Aku bisa mencerna kata-kata ibu tapi aku tidak bisa menjawab, sekali jawab malah gak jelas dan ngawur.
Pukul 09.00
Ibuku pulang dan melihat kondisi ku. Aku pun ditensi 120 dan ditanya apa yang rasakan? Saya memang tidak merasakan apa2. Hanya saja tangan kanan saya kebas dan bicaranya ngaco. Cepat2 ibu saya menyuruh WA dokter. Dan aku tidak bisa karena aku tak bisa konsentrasi. Akhirnya ibuku menelpon kakakku dan menyuruh WA dokter. Karena saat dihubungi tidak diangkat.
Pukul 10.30
Akhirnya aku pun langsung dibawa ke klinik dokter. Dan perjalanan dari rumah ke klinik sekitar 3 jam. Sebelum sampai di klinik menjemput kakakku dan suaminya terlebih dahulu. Dan akhirnya perjalanan pun dilanjutkan.

Bagaimanakah perjalanan kisah selanjutnya? Apa kata dokter setelah mengetahui keluhan yang aku rasakan? Apa pula kata dokter saat mengetahui tes ACA?

Read More →

Perjalanan hidup dengan AIHA Season II (Ketika AIHA Berlanjut Menjadi APS Part I)

Assalamualaikum warahmatullahi wabarakatuh ^_^

Apa kabar sahabatku semua? Saya harap semuanya selalu dalam keadaan sehat wal afiat dan selalu dalam perlindungan Allah swt. Kembali lagi jumpa dengan postingan blog terbaruku di awal tahun 2016. Alhamdulillah saya ucapkan syukur kehadirat Allah swt karena masih diberi kesempatan untuk menjalani kehidupan di dunia untuk saling berbagi kisah kepada sahabat-sahabat semua. Kisah yang saya harapkan menjadi motivasi dan penyemangat untuk kalian semua agar lebih optimis dalam menjalani hidup ^_^

Kehidupan ini memang seperti film. Ada skenario cerita,ada sutradara dan juga ada pemeran. Begitu pula dg kehidupan. Kita adalah pemeran utama dalam kehidupan sebenarnya yang skenarionya yaitu jalan hidup kita telah ditulis oleh sang sutradara kehidupan yaitu Allah swt. Saya jadi teringat dengan kalimat "mainkan saja peranmu, tugas kita hanya taat kan?" Kalimat yang mampu membuat kita sabar dan ikhlas dalam menjalani ketentuan yang telah Allah takdirkan untuk kita jalani.

Akhir tahun 2015, tepatnya bulan Desember saat jadwal kontrol ke dokter surabaya. Dokter mengernyitkan dahi ketika mengetahui hasil tes urine yang menunjukkan protein dalam urine positif. Tak tanggung-tanggung dokter langsung memberikan pengantar tes ds-dna. Setelah sebelum2nya saat kontrol ketika ingin menyuruh melakukan tes ds dna selalu diurungkan.

Flashback kondisi 6 bulan terakhir Februari 2015, saat kontrol aku ada hipertensi. Saat itu tekanan darahq mencapai 210. Diketahui hasil ANA Tes positif dengan index 1,3. Dokter memberikan obat baru yaitu cellcept (berfungsi sebagai penekan reaksi autoimun dan sebagai pelindung ginjal agar tidak terserang autoimun) dan penurun tekanan darah amplodipine. Dan sejak saat itu saya positif sebagai penderita autoimun yang menyerang sel darah merah (AIHA) dan penderita hipertensi. Daftar obat yang harus dikonsumsi bertambah lagi menjadi cavit d3 sebelum makan,methylprednisolon 4mg, cellcept 500mg dan amplodipine 10mg.

Maret, 2015
Kondisi masih sama, hasil lab tidak ada hal yang mencemaskan. Hb 9,1 (sudah biasa karena selama ini hb mentok di angka 9) masih rutin minum cellcept dkk

Akhir maret, 2015
Sebenarnya jadwal kontrol awal april 2015 tapi karena badan rasanya agak aneh jadi kontrol lebih awal. Dan alarm tubuh memanh telah menunjukkan penurunan pada hasil lab. Hb merosot di angka 8,6 (kembali dosis methyl prednisolon 4mg dinaikkan jadi minum sehari sekali padahal sebelumnya.sudah 4mg selang seling sehari minum sehari enggak), cellcept selalu mengikuti,amplodipine,cavit d3 selalu menjadi cemilan wajib tiap hari.

Mei,2015
Kontrol bulan mei menunjukkan peningkatan hb naik jadi 9,7 (setelah sebelumnya 8,6 syukur Alhamdulillah) tapi dosis MP masih tetep sehari sekali 4mg (padahal pinginnya dosis selang seling lagi), cellcept dkk masih tetep nggak mau lepas.

Juni,2015
Hasil lab monoton hb 9,6 (tiap bulan segitu2 aja ckckckckck kapan naiknya?) Hasil urin oke tidak ada masalah. Dan resep dokter menunjukkan saya tidak perlu membeli cellcept lagi Alhamdulillah berkah di bulan juni ^_^

Juli,2015
Mulai stop cellcept yang membuatku riang gembira. Sama sekali tak ada keluhan yang berarti. Hanya saja tekanan darah masih naik turun. Hb tetap di angka 9,5.

Agustus,2015
Hb turun lagi 9,3 tapi selebihnya tidak ada keluhan apa-apa. Obat masih tetep sama. 

September, 2015
Bulan ini agak sedikit nakal tidak melakukan kontrol. Selain karena kesibukan (sok sibuk amat sih hihihi) juga karena tidak ada keluhan apa-apa di badan jadi kontrol agak diundur2. Hehehehe
Sekali-kali bandel boleh doonk hihihihi

Oktober, 2015
Tekanan darah kembali naik,setelah stabil di 120 naik lagi ke 150. Dokter memberikan pengantar tes urine dan DL. Obat masih sama cavit d3, awalnya MP 4mg (karena untuk mengurangi efek hipertensi akhirnya diganti kenacort 4mg), amplodipine 5mg.

November, 2015
Hasil tes urine menunjukkan kandungan protein positif. Tak segan-segan dokter memberikan pengantar tes ds-dna. Tes yang mengawali babak kedua dalam perjalanan hidup dengan AIHA season II -,-

Dan jawabannya ada di bulan Desember 2015 yang akan mengawali perjalanan kisahku selanjutnya.

" Tetap semangat untuk membaik kawan \^_^/ "

Read More →