Thursday 12 March 2015

Perjalanan Hidup dengan AIHA Part IV

Posted by my blog is my life on Thursday, March 12, 2015 with 18 comments


Assalamualaikum sahabat semua^_^ melanjutkan kisah yang sempat terputus ceritanya kemarin yaa. Semoga postinganku kali ini bermanfaat untuk kalian semua. Selamat membaca

Tiba-tiba mimisan
Setelah Ibuku mendapat resep obat dari dokter via telepon yang saat itu aku lupa nama obatnya. Aku segera minum obat itu agar darah yang keluar dari hidungku segera berhenti. Setelah beberapa menit, Alhamdulillah aku sudah tidak mimisan lagi. Dan aku sangat bersyukur karena aku tidak jadi dibawa ke rumah sakit lagi. Ini mungkin hanya efek kecapekan.
Tidak bisa aku bayangkan rasanya kalau aku harus kembali lagi diopname di rumah sakit. Aku sudah merasa sangat trauma rasanya. Apalagi kurang beberapa bulan lagi aku harus pergi ke luar kota untuk mengejar cita-citaku kuliah di PTN :-)
Beberapa hari setelah itu aku masih tetap rajin 2 hari sekali aku memakan telur setengah matang dicampur kecap. Yang membuatku kadang ingin muntah saja kalau memakannya. Mungkin terlalu sering sehingga aku merasa sangat enek saat memakannya.

Tengah malam saat aku terlelap tidur
            Tiba-tiba aku merasakan ada sesuatu yang keluar di hidungku. Saat aku mengusapnya, betapa terkejutnya aku. Karena lagi-lagi aku mengalami mimisan. Jujur saat itu aku tak merasakan apa-apa. Aku tak merasa pusing tapi tiba-tiba saja aku mimisan. Aku berusaha untuk menghentikan mimisan dengan menyumpal hidungku dengan tissue. Saat itu aku tidak membangunkan Ibuku yang sedang terlelap tidur. Aku tidak mau membuat panik Ibuku. Tapi setelah 10 menit mimisanku belum berhenti. Dan aku pun membangunkan Ibuku. Darah yang keluar justru malah semakin banyak. Ibuku sudah memberikan daun suroh untuk menyumpal hidungku tapi darah masih tetap keluar dengan deras melalui hidungku. Akhirnya Ibuku memberi obat lagi agar mimisanku cepat berhenti. Alhamdulillah setelah diberi obat mimisanku berhenti juga.

Kontrol lagi untuk tes darah setelah sekian lama tidak kontrol
Pertengahan tahun 2009. Karena khawatir dengan kondisiku Ibuku membawaku kembali chek up ke rumah sakit. Saat itu dokter yang menanganiku sudah berganti. Kali ini dokternya lebih sabar dan berhati-hati dalam memberikan aku obat. Saat itu Hb ku masih di angka 9 masih aman tapi trombositnya saat itu rendah tidak sampai 150ribu. Padahal nilai normal trombosit saat itu 150ribu-450ribu. Itu yang menyebabkan aku akhir-akhir ini sering mimisan. Akhirnya dokter memberiku obat lagi MethylPrednisolon tapi hanya 4mg diminum sehari sekali. Dan tidak lupa juga diberi obat untuk lambungnya. Aku sebenarnya masih enggan untuk meminum obat lagi. Tapi tetap saja aku harus meminumnya. Saat itu aku kurang teratur dalam meminum MP. Kalau aku ingat aku minum, kalau tidak aku tidak meminumnya. Aku tidak mau jadi moonface lagi. Apalagi aku akan kuliah aku tidak mau dilihat aneh oleh teman-teman baruku.
Untuk persiapan kuliah, aku jadi sering kontrol lagi ke rumah sakit. Dan trombositku masih belum ada peningkatan. Walaupun naik hanya mencapai sekitar 80-100ribu. Masih belum bisa dikatakan normal. Akhirnya dokter menambah resep obat yang saat itu harganya cukup mahal. Dan di ASKES tidak ada obat itu. Nama obatnya itu adalah colescor. Saat itu kondisiku baik-baik saja. Alhamdulillah aku masih tetap kuat dan tidak lemas. Obat alternatif dan obat dokter masih aku jalani saat itu. Dan seperti di awal tadi aku minum obat seenak hatiku:-)

Saat kuliah di Surabaya tahun 2009 Pertengahan Agustus-Oktober awal
            Kegiatan perkuliahan dimulai. Mulai dari ospek dan akhirnya sampai masuk ke perkuliahan biasa. Saat itu aku mencoba untuk hidup mandiri. Dengan ngekos dan hidup jauh dari keluarga. Apa-apa aku lakukan sendiri. Gak semuanya sih sebenernya hehehehe. Saat ospek sebenarnya aku sempat lemes juga dan jatuh sakit. Dan aku dibantu kakakku untuk mengerjakan tugas-tugas ospek.
Padahal saat itu hidupku sudah sangat terjamin. Untuk anak kuliahan apalagi ngekos jarang yang seperti aku. Saat berangkat ke kampus aku naik becak. Padahal teman-temanku lebih memilih untuk jalan kaki dan uangnya untuk makan daripada untuk bayar becak. Pulang pergi aku naik becak. Kalau untuk jalan, aku tidak sanggup. Jarak kampus dengan kosan lumayan jauh menurutku. Kalau untuk jalan dengan cuaca Surabaya yang begitu panasnya aku tidak sanggup. Tapi bagi teman-temanku jarak segitu sangat dekat. Dan sangat rugi kalau harus naik becak. Tapi pernah saat itu pulang kegiatan ospek aku tak menemukan becak di sekitar kampus. Sehingga aku memutuskan untuk jalan kaki sampai ke kos. Dan kalian tau apa yang terjadi? sampai di kos aku sudah tidak bisa apa-apa lagi. Tubuhku lemas dan hanya bisa tidur saja saat itu. Makan pun aku tidak kuat rasanya. Hingga akhirnya lambungku jadi sasarannya. kembali aku mengalami sakit pada lambungku. Dan sejak saat itu aku sudah tak ingin lagi mencoba untuk jalan kaki.
Kemudian untuk mencuci baju. Aku tidak mencuci sendiri. Tapi pakaianku aku laundrykan cuci setrika langsung. Padahal untuk anak-anak kos lainnya sangat sayang kalau harus dilaundrykan, mending dicuci sendiri. Tapi aku berbeda dengan mereka. Walaupun sudah dibantu seperti itu, toh kondisiku juga masih tetap drop. Saat itu yang aku lakukan sendiri hanyalah memasak makanan. Tapi itu semuanya juga ternyata cukup melelahkan bagiku. Saat selesai memasak tubuhku sudah sangat lemas sehingga untuk berangkat kuliah aku sudah tidak bersemangat karena badanku lemah dan lemas setelah melakukan aktifitas berat. Saat itu aku memang sering mengeluh sakit pada punggungku jika aku beraktifitas berat.
Sampai aku sempat pindah kos. Karena kosku yang dulu ada di kamar atas dan itu melelahkan bagiku kalau harus naik turun tangga. Saat itu aku juga sempat sakit di lambungku lagi. Intinya saat itu apapun yang membuatku sulit sudah dibikin mudah oleh Ibuku. Karena saat itu aku mulai putus asa lagi untuk melanjutkan kuliah di Surabaya yang sangat panas cuacanya. Dan kondisi tubuhku sudah mulai tidak normal. Aku merasa pusing tidak pusing, ngantuk tidak ngantuk, badan lemah, lesu, lelah, letih campur aduk rasanya. Saat kuliah aku mengikutinya juga dengan malas. Walaupun sebenarnya aku sangat senang mengikuti pembelajaran disana. Karena kondisiku sehingga aku mengikutinya dengan tidak semangat. Saat itu aku tidak minum MP sama sekali. Dan obat alternatif hanya bisa aku minum saat aku pulang ke rumah.
Sampai akhirnya aku sudah tidak kuat lagi untuk bertahan kuliah di Surabaya. Saat itu malam hari aku belanja ke swalayan depan gang kos-kosan. Karena saat itu barang-barang keperluanku sudah hampir habis. Aku berjalan menuju swalayan. Dan saat kembali ke kosan. Aku merasakan mataku agak berkunang-kunang. Aku pun rebahan di kamar. Dan tiba-tiba saja dari hidungku kembali keluar darah. Aku mimisan lagi. Dan aku pun meminta bantuan temanku untuk mencarikan daun suroh. Dan setelah itu Alhamdulillah mimisanku berhenti. Aku mulai merasa kondisiku sudah tidak bisa diajak kompromi lagi. Aku sudah mulai lelah. Saat itu kuliahku sudah mendekati ujian tengah semester. Ibuku menyuruhku untuk bertahan dulu sampai aku mengikuti UTS tapi aku sudah benar-benar tidak kuat lagi kalau harus menjalani kehidupan sendiri. Badanku kembali merasa lemah dan lemas. Kuliah aku ikuti dengan tak semangat. Aku merasa percuma kalau aku kuliah tapi kondisiku tak mendukungku untuk berkembang. Bahkan aku merasa tenagaku seperti terkuras habis disini.
Tubuhku menjadi sangat kurus. Wajahku juga terlihat sedikit pucat. Saat mulai liburan menjelang hari raya, aku pun pulang ke rumah dan mengutarakan maksudku kepada Ibuku untuk tidak meneruskan kuliah saja. Tapi Ibuku masih menyemangatiku untuk mencoba dulu sampai UTS nanti. Setelah liburan aku masih kembali kuliah lagi. Saat sudah kembali ke Surabaya, aku rasanya sudah tak mampu lagi untuk melanjutkan hidup sendiri. Aku tak bisa maksimal dalam mengikuti kuliah. Ditambah lagi kondisiku yang semakin lemah. Makanku juga jadi tidak terurus. Walaupun saat itu aku masak sendiri makananku tapi aku merasa aku mulai lelah lagi dengan keadaanku. Saat itu aku memang sama sekali tak mengkonsumsi obat.
Akhirnya aku memberanikan diriku untuk bilang ke Ibu kalau aku sudah tidak ingin melanjutkan kuliahku lagi. Menjelang UTS ada libur minggu tenang seingatku, aku berkemas untuk pulang dan sudah berniat untuk tidak kembali lagi. Itu pun setelah melalui perdebatan yang panjang dengan Ibu, Kakaku dan keluargaku yang lain yang aku mintai pendapat. Semua teman-temanku yang mengetahui aku yang tidak akan kembali lagi merasa sedih, dan selalu menyuruhku untuk kembali. Tapi kalian semua tidak tau kondisiku saat itu kawan^_^ aku sudah mencoba melakukan yang terbaik untuk semua. Dan aku memutuskan untuk berhenti kuliah. Dan aku sudah siap dengan apapun resikonya nanti.
Setelah seminggu di rumah menenangkan diri dan mengistirahatkan badan
            Ibuku berinisiatif untuk membawaku ke rumah sakit terdekat untuk mengecek darahku. Hb ku masih dalam batas aman Hb 9 dan trombosit yang masih rendah. Kemudian Ibu membawaku untuk kontrol lagi di Lamongan dengan keluhan trombosit yang tidak bisa naik. Saat itu yang aku rasakan memang tidak pusing. Hanya saja kepalaku rasanya berat, dan ingin tidur saja. Tapi dibuat tidur juga tidak bisa tidur dengan nyenyak. Dokter kembali memberiku resep obat.

Masuk bulan November 2009 dan harus opname lagi
            Aku tes darah lagi dan ternyata hasil darah menunjukkan trombositku sangat rendah. Hanya ada 13.000 sementara normalnya trombosit 150.000-450.000. Ibuku mulai panik dan langsung membawaku ke rumah sakit Lamongan dan dokter menyarankan untuk opname lagiL aku memang tak merasa pusing, tapi aku merasa lemah dan seperti sangat capek. Aku pasrah saja ketika dokter menyuruhku untuk opname. Saat opname aku melakukan tranfusi darah dan kali ini ditambah tranfusi trombosit. Aku mulai tak bersemangat saat itu. Aku benar-benar lelah menjalani hal seperti ini. Dan kenapa harus terulang selalu. Diinfus, diambil darahnya, disuntik obat, tranfusi. Huuft sesuatu yang sangat melelahkan buatku. belum lagi nanti saat ditransfusi tiba-tiba macet infusnya, saat di benarkan agar tidak macet kadang menimbulkan rasa yang sakiit sekali. Kadang baru diinfus gak sampai sehari tangan sudah membengkak. Ganti infus lagi, tusuk jarum lagi. Dan itu membuat tanganku menjadi gosong-gosong. apalagi dalam kedaan trombosit yang rendah.
            Beberapa hari opname di rumah sakit kondisiku perlahan mulai pulih. Wajahku sudah mulai tak pucat lagi. aku juga sudah mulai menemukan kembali semangatku walaupun kadang saat teringat kuliah yang aku tinggalkan aku merasa sedih lagi. Aku mulai menghibur diriku dengan mengambil foto saat aku ditranfusi. Kebetulan saat itu ada kakakku yang menemani.

 Proses saat transfusi darah 
 
            Setelah dilakukan transfusi darah sebanyak 4 kantong dan transfusi trombosit 2 kantong, Hb dan trombositku sedikit mengalami peningkatan. Aku juga sudah mulai terlihat segar saat ditransfusi. Dan dibantu dengan minum jus jambu merah kalau kebetulan jambunya manis dan makan telur setengah matang dengan kecap. Karena harus hati-hati juga saat minum jus jambu merah jangan sampai trombosit naik tapi lambung jadi sasarannya lagi. Seminggu di rumah sakit aku akhirnya diperbolehkan untuk pulang. Akhirnya kembali lagi ke pengobatan dokter. Kali ini dokter mendiagnosa kalau aku menderita ITP (Idiopatic Trombositopenia Purpura) istilah asing lagi buatku. Tapi bukannya aku kemarin didiagnosa terkena anemia hemolitik? kenapa sekarang jadi berubah?

Temukan jawabannya pada postinganku selanjutnya^_^ klik disini untuk lanjut part V

 Hadapi dengan senyuman semua yang terjadi biar terjadi...




18 comments:

  1. This comment has been removed by the author.

    ReplyDelete
  2. Wah kaa cerita yang inspiratif... perkenalkan namaku thyar. aku juga penderita autoimmune. dermatitis atopik dan hepatitis autoimmune. aku kena autoimmune semenjak aku terkena alergi obat, aku juga kena hyper IgE. skrng aku sedang cuti kuliah (sudah cuti selama 3 semester) dan tidak tahu apakah aku bisa melannjutkan kuliah agi. sebab jika aku terkena sinar matahari, debu dan keringat, badan langsung lemas, pucat, gatal dan kulit menjadi merah2... aku dijurusan teknik sipil. mohon masukannya ka....

    ReplyDelete
    Replies
    1. Salam kenal dek thyar ^_^ Alhamdulillah, memang tujuan cerita ini untuk memotivasi para pembaca agar tetep semangat mnjlni hidup.
      Skr keadaan dek thyar gimana? Jika msh dlm kondisi msh lemah sbaiknya tunggu dulu kndisi membaik.
      Kalo ntuk lanjut kuliah saya yakin pasti bisa dek thyar!!! Tapi mnyesuaikn kndisi. Harus pandai2 mengatur jadwal untuk aktifitas n istirahat. Krn qt pndrita autoimun srg mengalami kelelahan yg berlebihan ktika mlkkn aktfts bert. Kenali 'alarm tubuh' jika tubuh sdh merasa capek sgera diistirahatkan. Yg tau kekuatan tubuh adalh qt sndiri. Jadi hrus pinter dlm menjaga kondisi.
      Mnyesuaikn dg keadaan saya waktu msh kuliah jg tdk kuat kalo hrus terkena panas mthri apalagi saat siang hari. Tubuh jd merasa cepat lelah dan lemes. Kdng jg sampai wajah menjadi merah jk terkena panas. Tp it msh bisa qt antisipasi dg memakai jaket agar terlindungi dr panas yg menyengat. Tetep semangat dek thyar:-) jgn mau kalah dg penyakit. .

      Delete
    2. Terima kasih ka untuk masukannya. Insya Allah membantu...
      Tapi ka, untuk jurusan saya, saya harus selalu keluar kelas. Meskipun aku sudah pakai pakaian lengkap, tetap saja badan jadi merah dan gatal. Kaki aku juga jadi sakit dan lemah bgt. Disarankan sama orang tua untuk pindah jurusan, yang kegiatannya di dalam kelas saja. Tapi aku engga mau ka... gimana yaa...

      Delete
    3. dipikirkan dulu dek thyar, sesuaikan dengan kondisi tubuhnya. kalau dek thyar yakin pasti bisa dan kuat menyelesaikan kuliah dg jurusan teknik sipil yg kegiatannya selalu di luar kelas dg kondisi tubuh yg seperti itu jika terkena panas, ya lanjutkan saja. Tapi kalau sekiranya dek thyar merasa kesulitan, tidak kuat harus berpanas2an jika ada kegiatan di luar kelas maka saran ortu untuk pndah jurusan patut dipertimbangkan.

      Delete
  3. Msh galau ka mau kmn. Tp yakin msh bisa lanjut di teknik sipil... kk bisa beraktivitas seperti biasa lg skrng ?? makasih kaa masukannya..
    Btw aku jg bikin cerita ttg sakit aku ka. Kalau berkenan kunjungi blog sy queenbeebupar.blogspot.com

    ReplyDelete
    Replies
    1. Yakin pasti bisa dek thyar. . Yg penting niat dan punya tekad kuat buat ttp lanjut kuliah di tek.sipil pasti bisa!!!!! ^_^ Alhamdulillah masih bisa beraktifitas seperti biasa. Cuman ya tdk bs seperti org lain yg kondisinya normal. Lebh mmbutuhkan bnyak istrht,kdng jg lebih lamban dr yg lainnya. Intinya hrus bs mnyesuaikan dg kondisi tubuh aktifitas mana yg hrus dilakukan.
      Iya dek thyar saya sdh pernah mngunjungi blog nya. Sangat mengharukan dan menginspirasi untuk selalu semangat mnjalani hidup.
      Oiya dek thyar mau saya ajak gabung di komunitas autoimun? Anggotanya kebanyakan dari pasien dokter nanang lo. .

      Delete
    2. Yakin pasti bisa dek thyar. . Yg penting niat dan punya tekad kuat buat ttp lanjut kuliah di tek.sipil pasti bisa!!!!! ^_^ Alhamdulillah masih bisa beraktifitas seperti biasa. Cuman ya tdk bs seperti org lain yg kondisinya normal. Lebh mmbutuhkan bnyak istrht,kdng jg lebih lamban dr yg lainnya. Intinya hrus bs mnyesuaikan dg kondisi tubuh aktifitas mana yg hrus dilakukan.
      Iya dek thyar saya sdh pernah mngunjungi blog nya. Sangat mengharukan dan menginspirasi untuk selalu semangat mnjalani hidup.
      Oiya dek thyar mau saya ajak gabung di komunitas autoimun? Anggotanya kebanyakan dari pasien dokter nanang lo. .

      Delete
    3. Sebenarnya saya udah nemu blog kk ini dari bulan mei thn 2015. Wkt itu lg nyari info ttg penyakit sy n kisah2 org yg sakit autoimmune, eh nemu blog kk. Ada ceritanya jg lg... sebelumnya sy pengen aktif ngeblog lg sekalian melatih otak yg sempat "membeku". Pengen nulis cerita ttg sy tp tkt kepanjangan, tp ternyata ada yg lebih rumit dan panjang ceritanya yaitu kk. Kk hebat 10 thn lebih yaa sakit autoimmune, sedangkan sy baru 1 setengah tahun tp sbnrnya udah ada alergi dari kecil sih hehehe...

      Delete
    4. Alhamdullilah kk bisa menjalani aktivitas seperti biasa di kala sedang pengobatan... sy udah satu setengah tahun ga keluar rumah kecuali ke rumah sakit utk kontrol hihihi ga boleh terpapar matahari, udara luar dan debu, keringat pun jgn terlalu berkeringat... alhamdullilah ka Allah msh memberikan kesempatan sy utk memperbaiki diri setelah 2 kali koma...

      Delete
    5. Wah boleh tuh ka, daftar dmn dan gmn ??

      Delete
    6. Tujuan saya menulis blog ini juga untuk memberitahukan kepada masyarakat luas tentang penyakit autoimun. Dan untuk berbagi pengalaman ke sesama penderita autoimun. Tentunya juga untuk memberikan motivasi dan semangat untuk orang-orang yang sedang putus asa dengan penyakit yg diderita.
      Sebenarnya saya dulu juga ragu untuk menulis kisah ini dek thyar. Terlalu banyak yang diceritakan dan terlalu rumit untuk diceritakan. bahkan terkadang saya kesulitan menggambarkan apa yang saya rasakan saat penyakit itu kambuh. Karena keluhan-keluhan itu kalau diceritakan terkesan lebay. hehehehe
      Dek thyar juga bisa mengunjungi blog "Hidup dengan Autoimun" yang ditulis oleh mbak Dinis. Beliau dokter sekaligus juga penderita autoimun.
      https://tentangautoimun.wordpress.com/
      Nah dari beliaulah saya tau ada komunitas autoimun dan saya ikut bergabung. Ada juga grup yang dibuat di whatsapp. Bisa saling berbagi pengalaman dan saling memberikan semangat. Kalau dek thyar berminat boleh nanti saya masukkan ke grup WA melalui mbak dinis^_^... Tetep semangat yaaaaa

      Delete
    7. Ih iyaa ka bener, kalau mengatakan ttg perasaan yg sedang dirasakan nanti dibilang lebai. Tp emg itu kan ka yg dirasakan.
      Sy ada tmn jg ka pasien dokter nanang jg, saya lupa dy jenis autoimmune apa dy. Dy udah sakit 2 tahun.

      Iyaa ka sya lg nyari org yg sakit autoimmune jg. Biar bisa berbagi kisah n ngerti ttg rasanya ketika sakitnya kambuh... hehehe
      Saya mau ka masuk grup whatsapp itu...

      Delete
    8. Iya dek thyar hanya sesama penderita autoimun yg bs mengerti dan memahami keluhan2 qt. Karena mereka juga merasakannya. Pada umumnya gejala autoimun hampir sama.
      Iya dek thyar kirim no.hp nya dek thyat biar nnti langsung dimasukin grup wa. Ke email ini aja dek isnaini.nc@gmail.com
      Mereka2 yg tergabung dlm grup autoimun udah seperti keluarga dek thyar. Sayangnya aku tinggal di wilayah surabaya jauh dari jakarta. Jd blm pernah bisa ketemu dg anggota2nya. Biasanya tiap ada kesempatan diadakan pertemuan pas lagi fit semua kondisinya. .

      Delete
    9. Iya dek thyar hanya sesama penderita autoimun yg bs mengerti dan memahami keluhan2 qt. Karena mereka juga merasakannya. Pada umumnya gejala autoimun hampir sama.
      Iya dek thyar kirim no.hp nya dek thyat biar nnti langsung dimasukin grup wa. Ke email ini aja dek isnaini.nc@gmail.com
      Mereka2 yg tergabung dlm grup autoimun udah seperti keluarga dek thyar. Sayangnya aku tinggal di wilayah surabaya jauh dari jakarta. Jd blm pernah bisa ketemu dg anggota2nya. Biasanya tiap ada kesempatan diadakan pertemuan pas lagi fit semua kondisinya. .

      Delete
    10. Udah aku kirim ka ke email kk. Cek ya....
      Kk juga a da di grup itu?
      Kk tinggal di surabaya yaa, trs kalau berobat ke dokter siapa namanya? Kk pernah ketemu dokter nanang?

      Delete
    11. Oke dek thyar. . Iya aku juga ada di grup itu. . Iya aku tinggal di wilayah surabaya kalau kontrol biasanya ke rs dr.sutomo dg dr.ugroseno tp lbh sering kontrol di kliniknya beliau. Saya blm pernah ketemu dr.nanang tapi kebanyakan anggota di grup wa pasiennya dr.nanang hehehe. .

      Delete
  4. This comment has been removed by the author.

    ReplyDelete