 |
Assalamualaikum warahmatullahi Wabarakatuh…
Apa kabar sahabat semua?
Mudah-mudahan selalu dalam perlindungan Allah SWT. Lama sekali saya tidak
berbagi cerita di blog ini. Dan Alhamdulillah hari ini masih diberi kesempatan
untuk bisa menulis dan berbagi kepada sahabat semua^_^. Semoga tulisan saya ini
bisa bermanfaat untuk semuanya.
Masih
seputar pengalaman tentang AIHA, karena memang perjalanan hidupku tidak akan
lepas dari yang namanya AIHA. Sebenarnya kejadian seperti ini sudah sering
terjadi dan aku hanya bisa menanggapinya dengan tersenyum. Aku selalu
menggunakan kata-kata “Mereka seperti itu
karena mereka tidak tau apa-apa” untuk menghibur hatiku sendiri. Dan memang
kata-kata ini paling ampuh untuk digunakan menenangkan hati ketika ada orang
yang meng-enteng-kan sakit yang aku derita. Memang wajar saja menurutku mereka
seperti itu karena mereka tidak tau apa-apa.
Anggapan 1
Dan ketika ada orang yang
beranggapan bahwa anemia itu penanganannya mudah, anggap saja bahwa mereka
seperti itu karena mereka tidak tau.
Sering
sekali ada kejadian yang terkadang aku menanggapinya dengan senyum dan anggukan
kepala. Seperti beberapa hari yang lalu ketika aku kontrol dan menunggu dokter.
Terjadi percakapan antara aku, kakakku dan orang yang juga menunggu dokter
untuk menawarkan obat (baca: sales)
Sales
: Sakit apa mbak? (menghadap ke arah kakakku)
Kakak
: anemia (saat itu aku hanya menjadi pendengar setia, karena kelihatannya orang
tadi menyangka kakakku yang sakit)
Sales
: anemia berarti kurang darah ya?
Kakak
: iya hb nya rendah
Sales
: Lho anemia lak gampang mbak makan daging biar cepat nambah darahnya, makan
sayur bayam, sate kambing itu juga cepet, gampang wes kalau buat nambah darah.
Soale kadang yang periksa disini kebanyakan yang kena kanker darah. Kalau
anemia minum suplemen darah kan bisa cepet nambah darahnya.
(Aku
hanya tersenyum dalam hati, awalnya aku ingin langsung protes dengan pernyataan
minum obat penambah darah, tapi memang tidak salah juga pernyataan orang tadi.
Kulihat kakakku masih santai menanggapi omongan orang tadi. Toh bukan aku juga
yang dikira sakit xixixixixi)
Sales
: tadi kesini sendirian? (masih melihat kakakku)
Kakak
: Enggak ini ngantar adik (sambil menunjukku yang duduk disampingnya)
Sales
: Lho yang sakit mbak nya atau siapa?
Kakak
: adik yang sakit.
Sales
: oalah yang sakit adiknya tapi kenapa yang kelihatan pucet mbaknya (dengan
wajah yang agak-agak malu karena salah tebak)
Dari
percakapan tadi sudah bisa dilihat dan juga bisa dirasakan bahwa secara tidak
langsung orang tersebut mengira kalau anemia itu sejenis penyakit yang hanya
kurang darah. Padahal tidak sesederhana itu. Ada banyak sekali jenis penyakit
anemia. Itu adalah secuil dari contoh orang-orang yang belum tau dan paham
tentang penyakit anemia yang aku derita.
Aku
penderita Anemia Hemolitik Autoimun.
Dan
aku ingin agar kalian paham dengan penyakit ini. Tak semudah yang kalian
bayangkan untuk bisa sembuh dari sakit ini. Tak semudah yang kalian bayangkan
hidup dengan penyakit ini. Walaupun kedengarannya “cuma” anemia tapi bukan
anemia biasa. Walaupun bukan penyakit kanker tapi ini penyakit autoimun yang
bahkan masih asing terdengar oleh masyarakat luas.
Seperti
yang aku pelajari saat sekolah dulu bahwa penyakit anemia adalah penyakit
kekurangan sel darah merah. Penderita anemia selalu merasa lemah, letih, lesu
dan terlihat pucat. Ini disebabkan karena kekurangan zat besi sehingga
dianjurkan untuk minum obat penambah darah atau transfusi darah. Lalu bagaimana
jika Anemia hemolitik autoimun? apakah sama penanganannya? dan jawabannya
adalah tidak.
Anemia
hemolitik Autoimun (AIHA) penyakit yang disebabkan karena penghancuran sel
darah merah yang lebih cepat dari umur sel darah merah itu sendiri. Sel darah
merah memiliki umur 120 hari dan pada penderita anemia sebelum 120 hari sel
darah merah sudah hancur dan mau tidak mau sumsum tulang yang bertugas untuk
menghasilkan sel darah merah bekerja lebih berat dari biasanya.
Lalu
muncul pertanyaan siapa yang menghancurkan sel darah merah pada anemia
hemolitik autoimun? jawabannya adalah antibodi dalam tubuh itu sendiri. Jadi
pada kasus anemia hemolitik autoimun antibodi dalam tubuh si penderita salah
mengenali musuh. Antibodi yang seharusnya bertugas untuk melindungi tubuh dari
musuh (penyakit) malah menyerang sel-sel yang seharusnya dilindungi. Dan pada
anemia hemolitik autoimun antibodi menyerang sel darah merah sehingga sel darah
merah menjadi hancur sehingga terjadilah hemolisis. Keadaan dimana sel darah
merah mengalami penurunan jumlah hemoglobin. Maka dari itulah penyakit ini
disebut anemia hemolitik autoimun.
Penanganan
dari penyakit ini bukan dengan tranfusi darah. Jika dilakukan transfusi darah,
maka persediaan darah di dalam tubuh meningkat sehingga antibodi semakin gencar
melakukan penghancuran terhadap sel darah merah. Yang membuat penderita tidak
bisa memiliki jumlah hemoglobin normal. Dan akupun telah melalui tahap ini.
Tahap dimana saat itu nilai hb ku sangat rendah dan dokter melakukan transfusi
yang sama sekali tidak berpengaruh dengan jumlah hemoglobin dalam darahku. Dan
akhirnya aku harus mengkonsumsi obat yang melindungi sel darah merah agar tidak
dihancurkan oleh antibodi dalam tubuhku sendiri.
Anggapan 2
Mereka selalu mengira aku anak yang
dimanja yang tidak disuruh melakukan pekerjaan-pekerjaan rumah atau
pekerjaan-pekerjaan berat. Mereka beranggapan seperti itu karena mereka tidak
tau apa-apa.
Siapa
yang mau berbeda dengan yang lain dan siapa juga yang mau dibedakan dengan yang
lain. Pasti tidak akan ada yang mau dibeda-bedakan. Seperti halnya aku yang
benci dengan hal-hal yang membuatku terlihat berbeda. Aku tidak pernah
melakukan pekerjaan-pekerjaan rumah, apalagi pekerjaan rumah yang berat. Dulu
sebelum aku diketahui sakit aku masih bisa membantu melakukan pekerjaan rumah.
Mulai dari latihan mencuci baju, mencuci piring, menyapu halaman dan melakukan
pekerjaan-pekerjaan rumah yang nantinya harus aku lakukan ketika aku dewasa.
Tapi
setelah tubuhku mulai menunjukkan tanda-tanda kelemahan setiap selesai
menyelesaikan pekerjaan rumah akupun tak bisa memaksakan diriku untuk melakukan
pekerjaan itu lagi. Apalagi setelah diketahui aku menderita sakit AIHA.
Sebenarnya
dulu sewaktu kecil aku sudah menunjukkan tanda-tanda fisik yang lemah.
Setiap
berangkat sekolah mulai dari TK sampai MI kelas 6 aku selalu diantar Bapak. aku
tidak diperbolehkan untuk jalan kaki menuju sekolah. Yang terkadang membuatku
malu sama teman-teman yang berangkat sekolah sendiri rame-rame berjalan kaki.
Padahal saat itu aku juga sangat ingin jalan kaki. Tapi setiap aku berangkat
sekolah jalan kaki aku memang merasa sangat kelelahan dadaku sering sesak dan
itu aku kira karena aku membawa tas yang berisi buku-buku pelajaran yang sangat
banyak. Sehingga aku memang lebih nyaman kalua aku diantar dan dijemput oleh
bapak saat berangkat atau pulang sekolah sampai kelas 6 MI.
Banyak
sekali sebenarnya tanda-tanda yang menunjukkan kalau aku mengidap sakit AIHA
sejak kecil hanya saja baru ketahuan saat aku duduk di bangku SMP yang saat itu
sedang banyak sekali aktifitas-aktifitas yang harus dilakukan dan tubuhku sudah
tak mampu mengimbanginya.
Sampai
SMA pun bahkan sampai duduk di bangku kuliah aku masih diantar becak menuju
sekolah atau kampus. Aku tidak kuat kalau harus berjalan jauh.
Aku
tidak manja dan aku tidak dimanja. Tapi keadaanku lah yang membuat aku terlihat
seperti itu. Anemia Hemolitik Autoimun membatasi gerak penderitanya. Aku tidak
boleh terlalu capek dan terlalu lelah. Aku juga tidak mampu melakukan pekerjaan
berat. Aku harus benar-benar bisa menjaga kondisi agar tidak drop. Bahkan
sebenarnya akupun ingin membantu melakukan pekerjaan rumah, tapi terkadang
badan ini tak bisa diajak bekerja sama. Pikiran dan hati ingin melakukan ini
ingin melakukan itu tapi sayangnya badan tak mampu mengimbangi keinginan hati.
Anggapan
3
Terkadang aku lebih memilih untuk
diam di rumah daripada keluar bareng teman-teman baik itu teman-teman sekolah
dulu atau teman-teman saat kuliah. Dan teman-teman terkadang menganggap aku
tidak bisa diajak kompak karena tidak mengikuti acara rame-rame. Tapi aku hanya
tersenyum dan berkata dalam hati kalian seperti itu karena kalian tidak tau
apa-apa.
Terkadang
aku lebih memilih aman daripada harus keluar bareng teman-teman ke suatu tempat
dan tiba-tiba kondisiku drop. Bisa jadi saat jalan-jalan aku mengalami vertigo,
pusing berputar-putar yang sering aku alami ketika merasa lelah. Atau saat
duduk-duduk di taman tiba-tiba punggungku sakit dan ingin rebahan. Atau
tiba-tiba perutku mual karena telat makan saat pergi bareng teman-teman. Karena
memang hal itu selalu mengikutiku setiap saat dan muncul secara tiba-tiba. Aku
lebih nyaman jika aku keluar bareng keluarga yang sudah mengerti kondisiku dan
apa yang aku butuhkan saat pergi. Atau keluar bareng teman-teman terdekat yang
mengerti akan keadaanku.
Kadang
aku juga ingin berpetualang seperti kalian. Jalan-jalan ke tempat wisata dan
menikmati keindahan alam. Pernah ada teman yang menawarkan untuk jalan-jalan ke
tempat wisata dan aku menolaknya dan memberitahunya kalau badanku sudah tidak
sekuat dulu dan tidak sekuat kamu. Mungkin karena kecewa atau merasa konyol
dengan jawabanku dia membenarkan kalau aku tidak sekuat dulu karena aku sudah
tua.
Anggapan 4
Kadang teman-teman merasa kecewa
dan beranggapan bahwa aku tidak bisa memanfaatkan waktu. Dan lagi-lagi aku
hanya bisa tersenyum dan menenangkan hatiku mereka seperti itu karena mereka
tidak tau apa-apa.
Dalam
sehari aku tidak mampu pergi ke beberapa tempat sekaligus. Karena aku merasa
kehilangan tenaga saat sudah pergi ke suatu tempat. Jika sehari aku kuliah maka
kuliah saja yang mampu aku lakukan. Aku tidak bisa melakukan hal lain lagi, karena
persediaan tenaga seperti terkuras habis. Jika setelah kuliah mau ke suatu
tempat mending besoknya lagi saat ada waktu longgar sehingga bisa fokus ke
tempat tersebut. Itulah mengapa saat ada rencana setelah kuliah mengerjakan
tugas di suatu tempat atau mencari bahan tugas di tempat lain aku selalu
menolak dan lebih memilih lain hari. Dan jika aku mampu melakukannya berarti
saat itu kondisiku sedang fit. Dan itu berlaku sampai sekarang ^_^
Masih
banyak anggapan-anggapan yang orang-orang ucapkan, padahal semua itu tidak
seperti yang mereka fikirkan dan tidak seperti yang mereka bayangkan. Dan
kata-kata ini selalu aku gunakan untuk menghadapi anggapan dari orang-orang
yang salah tentang kondisiku.
Anggapan 5
Terkadang teman-teman
berkomentar tentang penampilanku yang berubah dan berbeda dengan sebelumnya.
Mereka seperti itu karena mereka tidak tau apa-apa.
Yang semula kurus menjadi gendut. Yang semula aku
memiliki pipi ramping menjadi cabi. Tahukah kalian? kalau ini semua terjadi
karena efek obat yang aku minum dengan dosis tinggi dan obat yang aku minum
mengandung kortikosteroid sehingga membuatku menjadi gendut. Andai aku bisa
memilih aku juga ingin seperti kalian yang memiliki wajah yang normal tak
gendut yang hanya di pipi saja. Mereka
hanya bisa berkomentar tanpa tahu apa yang sebenarnya. Dan lagi-lagi aku hanya
menanggapi dengan senyuman dan menenangkan hati ku dengan bergumam. Kalian
tidak tau apa-apa.
“Mereka seperti itu karena mereka
tidak tahu apa-apa”
