Thursday 19 March 2015

Perjalanan Hidup dengan AIHA (Berbagi Ilmu itu Indah^_^)

Posted by my blog is my life on Thursday, March 19, 2015 with 90 comments
Assalamualaikum sahabat-sahabatku ^_^ Alhamdulillah akhirnya masih diberi kesempatan untuk bisa berbagi kisah dan pengalaman yang tentunya bisa bermanfaat untuk kalian semua. Aku selalu berharap mudah-mudahan postinganku selalu bisa bermanfaat dan bisa menjadi motivasi untuk kalian yang membaca agar selalu bersyukur dengan apa yang kalian miliki sekarang. Karena di luar sana masih banyak orang yang mungkin tidak memiliki apa yang kalian miliki sekarang. Selalu bersyukur dan jangan suka mengeluh yaaa^_^ tetap semangat kawan.
Pada postingan sebelumnya aku bercerita tentang diagnosa dokter yang mengatakan bahwa aku terkena didiagnosa terkena anemia hemolitik. Sekarang alangkah baiknya kalau aku sedikit memberikan penjelasan tentang apa itu penyakit anemia hemolitik?
Sejak dokter pertama kali mendiagnosa kalau aku terkena penyakit itu aku selalu melalui artikel yang aku peroleh dari hasil browsing. Dari hasil browsing aku memperoleh informasi dan gambaran tentang apa itu anemia hemolitik.



Artikel pertama bersumber dari : http://tips-sehat-keluarga-bunda.blogspot.com/2013/04/gejala-dan-peyebab-anemia-hemolitik.html

Penyakit anemia hemolitik
adalah salah satu jenis penyakit kekurangan darah yang disebabkan oleh meningkatnya proses penghancuran sel darah merah dalam tubuh. Apabila dibiarkan tentu keadaan seperti ini akan berdampak buruk pada penderita. Pada kondisi normal, sel darah merah akan bertahan dalam waktu 120 hari, namun pada penderita anemia hemolitik penghancuran sel darah merah terjadi lebih cepat. Hal ini akan menyebabkan penurunan sel darah merah, yang bersifat sementara atau secara terus menerus.

Gejala Anemia Hemolitik
Gejala anemia hemolitik hampir sama dengan anemia yang lain. Kadang-kadang gejala hemolisis terjadi secara tiba-tiba, terasa sangat berat dan menyebabkan krisis hemolitik, yang ditandai dengan:
§ Menggigil
§ Demam
§ Perasaan melayang
§ Nyeri punggung dan nyeri lambung
§ Penurunan tekanan darah.
§ Sakit kuning (jaundice) dan air kemih yang berwarna gelap bisa terjadi karena bagian dari sel darah merah yang hancur masuk ke dalam darah.
§ Limpa membesar karena menyaring sejumlah besar sel darah merah yang hancur, sehingga sering menyebabkan nyeri perut.

Penyebab Lain Anemia Hemolitik
Penyakit anemia sering terjadi akibat dari sumsum tulang tidak mampu mengatasi akibat dari usia sel darah merah yang pendek, atau bisa juga terjadi akibat gangguan dari beberapa faktor. Sumsum tulang akan berusaha mengganti dan mempercepat pembentukan sel darah merah, dan apabila keadaan tersebut terjadi terus menerus akan menyebabkan anemia hemolitik. Terjadinya seseorang menderita penyakit anemia hemolitik yaitu akibat dari adanya beberapa faktor yang menjadi pemicunya, seperti :
§ Adanya kelainan pada sel darah merah pada tubuh (seperti adanya kelainan kelainan pada kandungan hemoglobin, kelainan pada fungsi sel darah merah, dll).
§ Ada penyakit tertentu (seperti penyakit kanker tertentu terutama limfoma atau lupus eritematosus sistemik).
§ Konsumsi obat-obatan tertentu (seperti dapson, metildopa, hingga golongan sulfa).
§ Terjadi sumbatan pada pembuluh darah.
§ Terjadi pembesaran pada limpa.
§ Sistem kekebalan yang menghancurkan reaksi autoimun.
Apabila anda orang didekat anda mengalami gejala penyakit ini, sebaiknya segera periksa ke dokter untuk pengobatan. Apabila Anemia hemolisis yang tidak segera ditangani bisa menyebabkan batu empedu yang berpigmen, dimana batu empedu berwarna gelap yang berasal dari pecahan sel darah merah.

Dan dari artikel kedua yang mewakili penjelasan dari Anemia Hemolitik, bersumber dari: http://indonesiaindonesia.com/f/13478-anemia-hemolitik/

DEFINISI
Anemia Hemolitik adalah anemia yang terjadi karena meningkatnya penghancuran sel darah merah. Dalam keadaan normal, sel darah merah mempunyai waktu hidup 120 hari. Jika menjadi tua, sel pemakan dalam sumsum tulang, limpa dan hati dapat mengetahuinya dan merusaknya.
Jika suatu penyakit menghancurkan sel darah merah sebelum waktunya (hemolisis), sumsum tulang berusaha menggantinya dengan mempercepat pembentukan sel darah merah yang baru, sampai 10 kali kecepatan normal. Jika penghancuran sel darah merah melebihi pembentukannya, maka akan terjadi anemia hemolitik.

PEMBESARAN LIMPA
Banyak penyakit yang dapat menyebabkan pembesaran limpa. Jika membesar, limpa cenderung menangkap dan menghancurkan sel darah merah; membentuk suatu lingkaran setan, yaitu semakin banyak sel yang terjebak, limpa semakin membesar dan semakin membesar limpa, semakin banyak sel yang terjebak.
Anemia yang disebabkan oleh pembesaran limpa biasanya berkembang secara perlahan dan gejalanya cenderung ringan. Pembesaran limpa juga seringkali menyebabkan berkurangnya jumlah trombosit dan sel darah putih. Pengobatan biasanya ditujukan kepada penyakit yang menyebabkan limpa membesar. Kadang anemianya cukup berat sehingga perlu dilakukan pengangkatan limpa (splenektomi).

KERUSAKAN MEKANIK PADA SEL DARAH MERAH
Dalam keadaan normal, sel darah merah berjalan di sepanjang pembuluh darah tanpa mengalami gangguan. Tetapi secara mekanik sel darah merah bisa mengalami kerusakan karena adanya kelainan pada pembuluh darah (misalnya suatu aneurisma), katup jantung buatan atau karena tekanan darah yang sangat tinggi. Kelainan tersebut bisa menghancurkan sel darah merah dan menyebabkan sel darah merah mengeluarkan isinya ke dalam darah.
Pada akhirnya ginjal akan menyaring bahan-bahan tersebut keluar dari darah, tetapi mungkin saja ginjal mengalami kerusakan oleh bahan-bahan tersebut. Jika sejumlah sel darah merah mengalami kerusakan, maka akan terjadi anemia hemolitik mikroangiopati. Diagnosis ditegakkan bila ditemukan pecahan dari sel darah merah pada pemeriksaan contoh darah dibawah mikroskop. Penyebab dari kerusakan ini dicari dan jika mungkin, diobati.

REAKSI AUTOIMUN
Kadang-kadang sistem kekebalan tubuh mengalami gangguan fungsi dan menghancurkan selnya sendiri karena keliru mengenalinya sebagai bahan asing (reaksi autoimun). Jika suatu reaksi autoimun ditujukan kepada sel darah merah, akan terjadi anemia hemolitik autoimun.
Anemia hemolitik autoimun memiliki banyak penyebab, tetapi sebagian besar penyebabnya tidak diketahui (idiopatik). Diagnosis ditegakkan jika pada pemeriksaan laboratorium ditemukan antibodi (autoantibodi) dalam darah, yang terikat dan bereaksi terhadap sel darah merah sendiri. Anemia hemolitik autoimun dibedakan dalam dua jenis utama, yaitu anemia hemolitik antibodi hangat (paling sering terjadi) dan anemia hemolitik antibodi dingin.
Anemia Hemolitik Antibodi Hangat.
Anemia Hemolitik Antibodi Hangat adalah suatu keadaan dimana tubuh membentuk autoantibodi yang bereaksi terhadap sel darah merah pada suhu tubuh. Autoantibodi ini melapisi sel darah merah, yang kemudian dikenalinya sebagai benda asing dan dihancurkan oleh sel perusak dalam limpa atau kadang dalam hati dan sumsum tulang. Penyakit ini lebih sering terjadi pada wanita.
Sepertiga penderita anemia jenis ini menderita suatu penyakit tertentu (misalnya limfoma, leukemia atau penyakit jaringan ikat, terutama lupus eritematosus sistemik) atau telah mendapatkan obat tertentu, terutama metildopa. Gejalanya seringkali lebih buruk daripada yang diperkirakan, mungkin karena anemianya berkembang sangat cepat. Limpa biasanya membesar, sehingga bagian perut atas sebelah kiri bisa terasa nyeri atau tidak nyaman.
Pengobatan tergantung dari penyebabnya. Jika penyebabnya tidak diketahui, diberikan kortikosteroid (misalnya prednison) dosis tinggi, awalnya melalui intravena , selanjutnya per-oral (ditelan). Sekitar sepertiga penderita memberikan respon yang baik terhadap pengaobatan tersebut. Penderita lainnya mungkin memerlukan pembedahan untuk mengangkat limpa, agar limpa berhenti menghancurkan sel darah merah yang terbungkus oleh autoantibodi. Pengangkatan limpa berhasil mengendalikan anemia pada sekitar 50% penderita. Jika pengobatan ini gagal, diberikan obat yang menekan sistem kekebalan (misalnya siklosporin dan siklofosfamid).
Transfusi darah dapat menyebabkan masalah pada penderita anemia hemolitik autoimun. Bank darah mengalami kesulitan dalam menemukan darah yang tidak bereaksi terhadap antibodi, dan transfusinya sendiri dapat merangsang pembentukan lebih banyak lagi antibodi.
Anemia Hemolitik Antibodi Dingin
Anemia Hemolitik Antibodi Dingin adalah suatu keadaan dimana tubuh membentuk autoantibodi yang bereaksi terhadap sel darah merah dalam suhu ruangan atau dalam suhu yang dingin.
Anemia jenis ini dapat berbentuk akut atau kronik. Bentuk yang akut sering terjadi pada penderita infeksi akut, terutama pneumonia tertentu atau mononukleosis infeksiosa. Bentuk akut biasanya tidak berlangsung lama, relatif ringan dan menghilang tanpa pengobatan. Bentuk yang kronik lebih sering terjadi pada wanita, terutama penderita rematik atau artritis yang berusia diatas 40 tahun.
Bentuk yang kronik biasanya menetap sepanjang hidup penderita, tetapi sifatnya ringan dan kalaupun ada, hanya menimbulan sedikit gejala. Cuaca dingin akan meningkatkan penghancuran sel darah merah, memperburuk nyeri sendi dan bisa menyebabkan kelelahan dan sianosis (tampak kebiruan) pada tangan dan lengan. Penderita yang tinggal di daerah bercuaca dingin memiliki gejala yang lebih berat dibandingkan dengan penderita yang tinggal di iklim hangat.
Diagnosis ditegakkan jika pada pemeriksaan laboratorium ditemukan antibodi pada permukaan sel darah merah yang lebih aktif pada suhu yang lebih rendah dari suhu tubuh. Tidak ada pengobatan khusus, pengobatan ditujukan untuk mengurangi gejala-gejalanya. Bentuk akut yang berhubungan dengan infeksi akan membaik degnan sendirinya dan jarang menyebabkan gejala yang serius. Menghindari cuaca dingin bisa mengendalikan bentuk yang kronik.

HEMOGLOBINURIA PAROKSISMAL NOKTURNAL
Hemoglobinuria Paroksismal Nokturnal adalah anemia hemolitik yang jarang terjadi, yang menyebabkan serangan mendadak dan berulang dari penghancuran sel darah merah oleh sistem kekebalan. Penghancuran sejumlah besar sel darah merah yang terjadi secara mendadak (paroksismal), bisa terjadi kapan saja, tidak hanya pada malam hari (nokturnal), menyebabkan hemoglobin tumpah ke dalam darah. Ginjal menyaring hemoglobin, sehingga air kemih berwarna gelap (hemoglobinuria). Anemia ini lebih sering terjadi pada pria muda, tetapi bisa terjadi kapan saja dan pada jenis kelamin apa saja.
Penyebabnya masih belum diketahui. Penyakit ini bisa menyebabkan kram perut atau nyeri punggung yang hebat dan pembentukan bekuan darah dalam vena besar dari perut dan tungkai. Diagnosis ditegakkan dengan pemeriksaan laboratorium yang bisa menemukan adanya sel darah merah yang abnormal, khas untuk penyakit ini. Untuk meringankan gejala diberikan kortikosteroid (misalnya prednison). Penderita yang memiliki bekuan darah mungkin memerlukan antikoagulan (obat yang mengurangi kecenderungan darah untuk membeku, misalnya warfarin). Transplantasi sumsum tulang bisa dipertimbangkan pada penderita yang menunjukkan anemia yang sangat berat.

PENYEBAB
Sejumlah faktor dapat meningkatkan penghancuran sel darah merah:
- Pembesaran limpa (splenomegali)
- Sumbatan dalam pembuluh darah
- Antibodi bisa terikat pada sel darah merah dan menyebabkan sistem kekebalan menghancurkannya dalam suatu reaksi autoimun
- Kadang sel darah merah hancur karena adanya kelainan dalam sel itu sendiri (misalnya kelainan bentuk dan permukaan, kelainan fungsi atau kelainan kandungan hemoglobin)
- Penyakit tertentu (misalnya lupus eritematosus sistemik dan kanker tertentu, terutama limfoma)
- Obat-obatan (misalnya metildopa, dapson dan golongan sulfa).

GEJALA
Gejala dari anemia hemolitik mirip dengan anemia yang lainnya. Kadang-kadang hemolisis terjadi secara tiba-tiba dan berat, menyebabkan krisis hemolitik, yang ditandai dengan:
- demam
- menggigil
- nyeri punggung dan nyeri lambung
- perasaan melayang
- penurunan tekanan darah yang berarti.
- Sakit kuning (jaundice) dan air kemih yang berwarna gelap bisa terjadi karena bagian dari sel darah merah yang hancur masuk ke dalam darah.
- Limpa membesar karena menyaring sejumlah besar sel darah merah yang hancur, kadang menyebabkan nyeri perut.
Hemolisis yang berkelanjutan bisa menyebabkan batu empedu yang berpigmen, dimana batu empedu berwarna gelap yang berasal dari pecahan sel darah merah.

Semoga bermanfaat dan bisa menambah wawasan buat kita semua \^_^/

90 comments:

  1. aku juga penderita aiha, bisa sembuh engak ya aku takutnya besuk pas udah nikah mau punya anak katanya susah dan pas hamil ga boleh minum methyl

    ReplyDelete
    Replies
    1. Kalo untuk sembuh smpai skr pndrta autoimun termasuk aiha msh blm bisa sembuh. Tapi ada saat dimna kondisi autoimun dalam masa tenang (remisi).disini bisa dikatakan autoimun msh tetap ada di tubuh kita tp bisa terkendali. Dan bahkan ada yg bisa sampai lpas obt. Tp chek up ke dokter juga harus teratur.
      Kalo untuk program hamil, saya pernh tnya dokter yg menangani saya. Masih bisa hamil. Dan untuk obat2an yg dikonsumsi pasti akan diberikan obat yg aman buat ibu hamil. .

      Delete
    2. Setau saya, autoimun masih belum bisa disembuhkan jadi harus minum obat rutin seumur hidup.. Hanya saja mungkin baiknya kita mengenali mas remisi dan mempertahankan mas remisi tersebut.. Untuk methyl saya pernah baca di buku cukup aman untuk kehamilan, yang berbahaya adalah jenis imuran.. Yang terpenting selama merencanakan kehamilan harus didampingi dokter, supaya flare nya tidak sering kambuh dan mungkin dosis obatnya diturunkan.. Mungkin jawaban tadi bisa membantu. .:) Semangat ya mba..

      Delete
  2. Aku mau nanya. Aku juga penderita anemia hemolitik. Udah transfusi. Ko malah ga sembuh2.hb tetep aja 5. Udh didiagnosa lupus. Tapi pas tes ANA negatif. Selain itu juga aku menderita kaya radang sendi. Tapi ga sembuh2 juga. Takut juga kena autoimun. Tapi aku blm dapet dokter yg pas. Mohon bantuannya

    ReplyDelete
  3. Hallo mbak elita. . setahu saya mbak anemia hemolitik itu salah satu jenis penyakit autoimun. Tapi jika ANA tes yang dilakukan mununjukkan hasil negatif ada kemungkinan bukan autoimun.mungkin jenis anemia yg lain. Menurut pengalaman saya tiap kali hb saya turun dan ditranfusi memang peningkatannya hanya sedikit. Malah antibodi semakin gencar menghancurkan sel darah merah. Untuk itu dokter memberikan terapi obat methylprednisolon dan cellcept untuk menekan reaksi autoimun.
    Mbak elitha tinggal dimn klo boleh tau? Saya kalo berobat ke surabaya dg dr. Ugroseno spesialis peny.dalam dan hematologi

    ReplyDelete
  4. Oh iya mbak mnrut artikel yg saya baca atau mnrt pengalmn temn2 autoimun. Biasanya kalo ANA tes negatif dilakukan tes lnjutan ds DNA untuk mengetahui lupus atau enggak. Mgkin hasil tes ds dna nya mbak positif jadi didiagnosa lupus. Apalagi ada keluhan nyeri sendi

    ReplyDelete
  5. Sya juga pnderita aiha mba, sy juga takut tar kl nikh susah pnya ank tkut g bs hamil mba, mba isnaini sdh mnikah ya?

    ReplyDelete
    Replies
    1. Alhamdulillah saya sdh menikah mbak. Tp mash belum hamil. Saya menikah juga baru 5 bulan. . insya Allah masih bisa hamil mbak. . Tinggal berdoa saja mudah2an dikasih kesempatan oleh Allah untuk hamil. .

      Delete
    2. Assalamualaikum mba. Ap kbr
      Alhamdulillah skrg sy sdh merid 8 bln lalu tp blm jg hamil sy pasrah mba

      Delete
    3. Waalaikumsalam. . Alhamdulillah mbak.
      Sabar dulu mbak tetep berdoa sama Allah biar cepet dikasih kepercayaan. .

      Delete
  6. Tetap semangat 😊✊ saya juga penderita kelainan darah namun bedanya sel darah berbentuk sakit dan mudah tersumbat (Sickle-cell anemia)

    ReplyDelete
  7. Tetap semangat 😊✊ saya juga penderita kelainan darah namun bedanya sel darah berbentuk sakit dan mudah tersumbat (Sickle-cell anemia)

    ReplyDelete
  8. Iya mas rohman selalu semangat untuk mengahadapi penyakit ini. . jangan mau kalah dg penyakit. . selalu optimis kalau kondisi kita akan membaik. . sickle cell anemia termasuk autoimun juga tidak?

    ReplyDelete
  9. mba boleh mnta line or apa gtu
    mau sharing
    saya juga seorg aiha
    baru baru ini lgi kena nya
    masih muda lagi 😔

    ReplyDelete
    Replies
    1. Iya boleh. Lewat wa aja ya. Bisa kirim no. Hp nya ke email saya. ^_^

      Delete
    2. Mba boleh kita sharing...saya baru2 ini diduga jg kena aiha...saya panik...hb naik turun..kbtulan sy dokter..jd mungkin malah lbh panik..krn mikir aneh2...boleh kita sharing mba?

      Delete
    3. Boleh saya minta no wa?atau nomor kontak mba?

      Delete
    4. Mba boleh kita sharing...saya baru2 ini diduga jg kena aiha...saya panik...hb naik turun..kbtulan sy dokter..jd mungkin malah lbh panik..krn mikir aneh2...boleh kita sharing mba?

      Delete
    5. Boleh banget mbak. . kirimi saya no wa nya mbak. . lwt email. . isnaini.nc@gmail.com

      Delete
    6. MBK, boleh dong minta no WA nya kebetulan sy jg didiagnosa AIHA. Sy seneng kalo ada temen yg bisa share ttg sakit ini, terlebih MBK nya domisili d Jatim ya?! Sy jg pengobatan tiap 3 bln sekali k SBY dgn speciLis hematologi. Pengen sich second opini k dokter lain yg recommended menangani penyakit autoimun yg biasa menangani maksud sy. Selama hampir setahun stgh sy cm minum Metilprednisol aja GK dikasih obat2 pendamping yg lain. Hb sy antara 12_11 gitu aja. Tp tensi bbrp bln ini jd naik

      Delete
    7. Saya jga penderita aiha...hb saya selalu dibawah 10 dan skarang tinggal 5.7 dan sedang opname di rsu madiun..mohon infonya melalui wa saya 081333305522

      Delete
  10. Assalamualaikum, saya mau nanya nih, saya juga menderia AIHA, apakah dikulit mbak setelah di diagnosa terkena penyakit ini jadi banyak muncul bintik2 merah seperti jerawat di badan gak? Makasih

    ReplyDelete
    Replies
    1. Waalaikumsalam. . kalau bintik2 merah iya memang ada. . tp biasanya timbul n hilang sendiri. Yg pling sering lebam2 merah kyk abis kena pukul gt. . klo trombosit rendah selalu muncul lebam2 di kulit

      Delete
  11. assalamualaikum wr wb.. salam kenal mba.. sy baru divonis AIHA awal bulan lalu. sy mudah lelah dan nyeri perut. dr dokter sy diberi metilprednisolon..wajah n tubuh sy jd bengkak. apa mba jg mengalami spt yg sy alami ini?

    ReplyDelete
    Replies
    1. Waalaikumsalam. Salam kenal juga mbak anita. . iya memang gejala aiha sering lelah. Karena minum metylprednisolon perut jadi terasa nyeri di lambung. Sebaiknya mbak anita minta obat buat pelindung lambungnya. Pasti mbak anita minum metylnya masih dalam dosis tinggi.
      Kalo bengkak sih enggak ya mbak. Tp berat badan emang naik. Jadi gemuk dan lapar trus. Untuk wajah pipinya aja yg gendut. .

      Delete
    2. Bantu menjawab.. Methyl memang memberikan efek gemuk mba. . Yang terpenting berat badan stabil dan tidak mudah turun. .

      Delete
  12. Assalamualaikum ..
    Sya juga penderita Anemia Hemolitik Autoimun itu saya baru tahu setelah saya di periksa waktu bulan 5 tahun kmaren dan selama itu sampai sekitar bulan 11 kemaren masih konsumsi obat dari dokter namun HB tetap naik turun dan akhirny saya stop dan mulai ke obat tradisional namun sampai sekarang tetap HB dibawah 10 .

    ReplyDelete
  13. Waaliakumsalam. . skr bagaimana kondisi badannya? Hb nya berapa?

    ReplyDelete
  14. assallamkum mb isnaini, salam kenal.. sya vina, saya anak dari seorang ibu yg setelah diambil sum2 tulangny beberapa bln yg lalu kemudian dokter mendiagnosis ibu saya terkena anemia hemolitik. sedih denger diagnosis dari dokter hari itu, saya parno bkn main.. sebelumny ibu saya sering mengalami lebam seperti kena cubitan / tonjokan di badanny, sering tiba2 lemas, kepala pusing, badan menggigil dll. selain menderita anemia hemolitik ibu saya juga punya riwayat penyakit batu empedu, hipertensi dan hepatitis b. bahkan ibu saya jga sudah pernah di tranfsui beberapa kli. sekarang ibu saya sedang mendapatkan therapi methylperdnisolon 16mg, asam folat dan ulsafat syr.

    mb, saya mau tanya
    1. ada kah makanan yg tidak blh dikonsumsi ibu saya?
    2. bagaimana perawatan untuk ibu saya
    3. adakah dokter yg bisa menangani anemia hemolitik ini mba. saya tinggal di metro lampung..

    ReplyDelete
    Replies
    1. waalaikumsalam mbak eka erviana. . mmg gejala n tanda2 anemia hmolitik autoimun seperti itu. bdn cpt lelah.muncuk lebam2.kdang juga disertai mrnggigil kdnginn. . saya mau mncoba mnjwab pertnyaan dari mbak kalo ada kurang lebihnya saya mohon maaf ya. ini berdasarkan pengetahuan saya ^_^
      1. mknn yg hrus dihndari pndrta autoimun itu 4P mbak pewarna,penyedap,pemanis dan pengawet. kmdian juga mknn yg memicu penyakit qt jadi kambuh. misal kalo ada riwayat hipertensi jgn makan asin terlalu bnyk.
      2. perwatannya ya rajin minum obat dek jgn sampai telat ngasih obatnya,rajin kontrol. nurt sama kata dokter. mknn nya juga dikontrol ibunya jgn bolh mkn yg pedes2,asam jg gak boleh nnt mmpngruhi lmbungnya. jngn sampai telat mkn.
      3. untuk yg ketiga ini saya agak kslitn jwbnya soalnya saya tinggl di surabaya mbak. ato mbk mau bergabung di grup autoimun di facebook mgkin nnti di grup mbak bisa tanya2.
      sekian jawaban dari saya mbak. terimaksih

      Delete
  15. Assalamu'alaykum mba isnaini..aku juga mau sharing ini..saya peremoyan 24 tahun sdh pernah hamil 2x cmn keguguran. Hamil pertama lhir prematur dan meninggal, Hamil kedua meninggal dlm kandungan.Dokter obgyn curiga sya auto imun.2 kali kuret, sblm kuret saya selalu jalanin transfusi darah krn hb saya 8. Dokter sudah minta saya cek ANA,IF,Ag,Ig cmn saya masih takut.Saya sekarang sering mengalami pusing kepala,pandangan buram dan sering pingsan tanpa sebab..Saya ingin cek lab namun masih takut dengan hasilnya..

    ReplyDelete
    Replies
    1. waalaikumsalam mbak nida uljannah. . salam kenal. . mbak sebaiknya mlkkn tes darah segera. takutnya nnt apa yg dikhwatirkan dokter ternyta bnar mbk terkena autoimun. nnti klo sudh jls pnykitnya pengobatannya juga enak mbak. bisa tepat sasaran. .

      Delete
  16. Hallo mbak Isnaini salam kenal. Saya juga penderita aiha, setelah baca banyak komentar sepertinya banyak yang berkomunikasi dengan mbak langsung mau kasih usul bagaimana kalau kita buat group line/whatsapp untuk sharing dan berbagi informasi?

    ReplyDelete
  17. Hallo mbak dina adriyani kalo untuk grup autoimun sudah ada sendiri mbak. Di fb ada namanya autoimun indonesia. Kalo untuk sharing dg saya bisa melalui wa

    ReplyDelete
  18. Halo mba isnaini salam kenal. Saya jg penderita anemia hemolitik autoimun usia saya 20 thn sudah sakit selama 7 bulan bolak balik ke rumah sakit. Dan Hb saya sekarang 8. Mba tau tidak ada obat herbal yang bisa membantu penderita AIHA? Biaya cukup mahal untuk pengobatan dan saya merasa menjadi beban di keluarga. Saya ingin berhenti minum obat dan mencari bahan yg alami saja. Tolong ditanggapi ya mba. Terimakasih

    ReplyDelete
  19. haloo mbak nur afina. salam kenal juga. .
    kalau saran saya mbak nur sebaiknya rajin kontrol n minum obat dari dokter dulu. mengingat hb mbak nur masih rendah. kalau boleh tau mbak nur dapat terapi obat apa dari dokter?
    untuk mengatasi biaya alangkah baiknya kalo mbak nur mngurus bpjs biar agaka meringankan biaya pengobatan.
    untuk meningkatkan hb mbak nur bisa mengkonsumsi daun kelor. bisa dimasak sayur bening..

    ReplyDelete
  20. mba nur berarti obat methyl itu sekaligus penambah nafsu mkn ya

    ReplyDelete
  21. Betul kalo dalam dosis tinggi. . kalo dosis rendah nfsu mkan seperti biasa

    ReplyDelete
  22. MbaNur istri sya dinyatakan AIHA,,skrng hmpir seluruh badannya gatal2,badan dan mata kuning,trus badan panas,kl MbaNur gimana apa pernah ngalami sprti itu,skrng dia stop minum obat mba krna kemaren HB nya 13,5 nanti kata dokter setelah 2minggu cek lagi gimana hasilnya stlh gak minum obt 2minggu,,tp skrng ya itu kondisinya demam,gtl2,dan kuning bdannya

    ReplyDelete
    Replies
    1. Saya juga pernah pas awal2 badan saya menguning,mata saya juga menguning. Urine saya seperti teh coklat pekat.
      Alhamdulillah hb nya bagus sekali. Semoga tetap bertahan ya.

      Delete
  23. tapi kl gtl2 dan panas baru2 ini aja mba bln desember ini aja,,tpi kl mata dan badan kuning itu dri bln oktober smpi skrng,9 oktober 2017 dia msuk rmh skit opname 12hri,transfusi darh 6kntong,wktu itu HB 4,pemeriksaan darah diambil dari sum2 blkng dan dinyatakn AIHA,setelah keluar opname segar bugar,sesak nafas hilang,setelah 10hari badan dan mata jd kuning,kl obat yg diminum methyl dan imuran sama ranitidin utk lambung

    ReplyDelete
  24. jazaakumullah khoiron..JD tambah ilmu..kakak sy juga br terdeteksi mengidap aiha..

    ReplyDelete
    Replies
    1. Semoga selalu sabar dan semangat untuk berobat. . 💪

      Delete
  25. Mbak ibu teman saya konsumsi metilprednisolon selama 6 tahun,obat metil itu sangat keras efek nya tulang belakang keropos dan ada gangguan ginjal jadi komplikasi

    ReplyDelete
    Replies
    1. Saya sudah 14 tahun lebih konsumsi metylprednisolon dari dosis tinggi sampai sekarang dosis rendah 4mg sehari 1x.
      Memang mbak metyl efeknya sangat keras. Tapi semua itu insyaAllah sudah ada pencegahnya. Untuk moonface terjadi jika kita minum dlm dosis tinggi. Kalo dosis rendah moonface kita perlahan2 akan hilang.
      Untuk tulang kropos kita pasti dibantu dengan pemberian vitamin cavit d3 itu bisa mencegah tulang kropos mbak.
      Skr tinggal kita pasrahkan pada Allah semoga kondisi kita segera membaik biar bisa lepas obat

      Delete
  26. Kebetulan saya juga penderita aiha hampir 2 tahun ini , terdeteksi aiha sejak hamil 3 bulan ,saya juga konsumsi metil waktu itu wajah saya bengkak dan berat badan naik drastis, akhirnya saat ini saya hentikan minum metil dan beralih ke pengobatan herbal ini udah 4 bulan tdk transfusi darah,mau ke dokter utk kontrol lagi takut soalnya klo Hb turun ujung ujungnya harus transfusi lagi,

    ReplyDelete
    Replies
    1. mba lilik obat herbal yg diminum apa namanya,soalnya istri sya aiha jg mba

      Delete
    2. Gak pa2 mbak lebih baik kontrol aja untuk mengecek hb nya. . insyaAllah kalo gak rendah2 banget gak sampek tranfusi. Setidaknya kita bisa tau kondisi kita. .

      Delete
    3. Mba lilik maaf untuk kehamilannya bagaimana mba waktu itu? Hamil tetap konsumsi steroid dosis tinggi?

      Delete
  27. assalamualaikum mbak saya umur 22 tahun saya 2 tahun terakhir diagnosa penyakit AIHA hb saya awalnya turun 5 transfusi 7 kantong darah lalu keluar RS 19 hari hb menurun jadi 3,1 lalu transfusi darah lagi 8 kantong jadi total 15 kantong darah,orang tua saya bawa saya berobat di malaysia dan alhamdulillah bisa bertahan sejauh ini mba,tapi tetep ga stabil masih turun naik hb saya,dan baru hari senin tgl 31 januari 2018 saya pulang dari malaysia buat chek up lagi tiap bulan nya,saya seperti tidak ada semangat lagi buat hidup

    ReplyDelete
    Replies
    1. Waalaikumsalam.
      Mbak domisili dimana? Kok jauh berobatnya ke malaysia.
      Semangat mbak! Harus tetap semangat dan selalu berpikiran positif itu akan membantu kondisi mbak jadi lebih baik lagi.
      Saya juga sudah berobat lama. Dan hb saya juga naik turun walaupun cenderung di angka 9. Tapi untuk yg lain2nya Alhamdulillah stabil. Tiap bulan saya rutin kontrol.

      Delete
  28. Saya juga pengidap AIHA... Sejak terkesan saya seringkali mengalami rasa kurang selesa akibat pembentukan darah merah sedang terhapus sebelum waktunya..
    Selama beberapa tahun walaupun sudah mendapatkan rawatan,penyakit ini sering berulang. Pernah sekali saya sakit sampai bacaan darah turun mendadak sehingga 2.0,dan saya juga demam serta jaundis... Memang sengsara penyakit ini sepanjang hayat....

    ReplyDelete
    Replies
    1. Semangat yah mbak. Suggest dari saya: jangan stress, karena itu bisa memicu imun menjadi hiperaktif. God Bless You

      Delete
  29. Halo mbak Isnaini. Saya juga mau sharing nih. Saya sudah di diagnosa terkenal Anemia Hemolitik Autoimun di 2013 lalu. Sampai sekrg masih rutin control dan minum hexilon dan cellcept. Hb saya 10 terus, kadang 11. Dokter saya, dokter Made- Adi husada undaan. Sampai sekarang masih di berkati Tuhan. Untuk semua penderita AIHA, semangat yah. Saya kira saya sendirian tapi masih ada yang lain yang butuh doa. Kita berdoa supaya kita cepet sembuh ya. Amin

    ReplyDelete
    Replies
    1. Halo mbak. .
      Saya juga rutin kontrol di rs dr.sutomo.
      Tetap semangat juga buat mbak dan jgn pernah putus asa. .
      Mudah2an kita semua sebagai penderita AIHA bisa segera mencapai remisi. Aamiin

      Delete
    2. Halo mbak. .
      Saya juga rutin kontrol di rs dr.sutomo.
      Tetap semangat juga buat mbak dan jgn pernah putus asa. .
      Mudah2an kita semua sebagai penderita AIHA bisa segera mencapai remisi. Aamiin

      Delete
  30. Assalamualaikum mbak
    28/02/2018 ayah saya dinyatakan mengidap penyakit AIHA. Kami bingung mau di seperti apakan metode pengobatannya. Ayah saya dirawat di RS Colombia Medan.
    Pemberian steroid dan epo/ipo (maaf kalau salah dalam pengetikan) sudah dilakukan. Hasilnya HB berangsur pulih dari 5,4 menjadi 6,8 dalam tempo 3 hari 2 malam.
    Yang mau saya tanyakan apakah tindakan yg sudah diberikan itu sudah tepat/belum. Apakah AIHA bisa disembuhkan?

    04/03/2018 ayah saya sudah keluar dari RS. Diberikan obat Prednisone, Pepzol & Folavit
    Ayah saya mengkeluhkan setelah menhkonsumsi obat prednisone dia merasa lambungnya kurang enak (sebelum AIHA dia sering sakit asam lambung)

    Kalau boleh tau mbak sudah berapa lama ya mengidap AIHA?
    Apakah bisa beraktifitas seperti biasa?


    Terima kasih

    ReplyDelete
    Replies
    1. Waalaikumsalam
      Untuk keluhan pada lambung biasanya sebelum minum prednison minum obat untuk lambung dulu pak. Saya pun dulu juga sebelum prednison minum obat lambung dulu. Kalo gak gtu perut saya perih dan sakit.
      Saya kena AIHA sejak 2004 tapi ketahuan 2005
      Saya bisa beraktifitas seperti biasa. Saya masih bisa sekolah sampai kuliah. Dan skr saya sudah menikah.
      Tapi aktifitas nya dijaga jgn sampai kelelalahan. Kalo kelelalahan pasti kambuh.

      Delete
    2. Waalaikumsalam
      Untuk keluhan pada lambung biasanya sebelum minum prednison minum obat untuk lambung dulu pak. Saya pun dulu juga sebelum prednison minum obat lambung dulu. Kalo gak gtu perut saya perih dan sakit.
      Saya kena AIHA sejak 2004 tapi ketahuan 2005
      Saya bisa beraktifitas seperti biasa. Saya masih bisa sekolah sampai kuliah. Dan skr saya sudah menikah.
      Tapi aktifitas nya dijaga jgn sampai kelelalahan. Kalo kelelalahan pasti kambuh.

      Delete
    3. Apakah tdk prnh transfusi lg mba?

      Delete
  31. Mbk minta nmr wa nya dong soalnya ada yang mau saya tanya kan tentang aiha

    ReplyDelete
    Replies
    1. Bisa email saya disini pak isnaini.nc@gmail.com

      Delete
    2. mbk,minta no WAnya, mau sharing. istriku juga kena aiha

      Delete
  32. Istri saya baru di diagnosa terkena aiha

    ReplyDelete
  33. This comment has been removed by the author.

    ReplyDelete
  34. Mb nur sya mrt kmrn didiagnosa aiha transfusi 3 kantong hb sblmya 2.9 jd 10.4..trus pas kontrol di dr soetomo kmrn tgl 23/4/18 sya ditanya apakh sariawan dan nyri sndi..kbetulan sya sdg sriawan dan kdg nyri di pggung..trus kok jd di diagnosa lupus sle..mb nur pernah ngalami kyk sya g..sya jd tkut

    ReplyDelete
    Replies
    1. Sharing yuk ini no wa aku..081259707280..

      Delete
    2. Endah brp no hp kamu? Kasusnya hampir sama dg keluargaku

      Delete
  35. Saya tari, 25tahun, sudah menikah, punya anak 1 umur setahun, sejak bulan lalu didiagnosa AIHA, selama 1 bulan kemarin sudah 2x masuk rumah sakit dan sudah transfusi 15 kantong, hb dr 2,1 naik jd 9,5, dinyatakan boleh pulang, seminggu dirumah hb turun jd 8,8 minggu ke 2 gara2 flu turun jd 6,1 dan akhirnya harus ditransfusi lagi, kebetulan dokter yg menangani bulan lalu dgn yg sekarang beda, yg dulu kasi obatnya ranitidin sama methyl 6mg 2x1, kata dokter yg sekarang dosisnya terlalu rendah, apa bener begitu mbak?
    Saya tinggal di Pontianak
    Sekalian mbak minta emailnya, saya mau minta nomer wa nanti

    ReplyDelete
  36. Assalamualaikum mba nur..saya ibu dari seorang ank yg di diagnosa aiha dari umuf 8 thn lebih (hampir 9 thn )sskrg ank saya sdh duduk di kls 2 smp.du diagnisa aiha thn 2014 smpai hb 2, kmduan pd th 2017 dokter melakukan tes ds dna dan dinyatakan positif lupus. Sejak th 2017 smpai saat ini sering keluar masuk rs utk transfusi darah we..krn hsk uji silang darahnya mayor minor inkompetible.km tnggal di dumai riau dan darah we tdk ada di kota kami..sehingga hrs transfusi ke pekanbaru. Utkhal yg dialami ank sata mcm2..sy ingin sharinv dbn mba nur utk sedikig mdnghilangkan kegalauan saya..mhn doanya sahabat semuanta..jazakallahu khoiron

    ReplyDelete
  37. Assalamualaikum mba nur..saya kartika ibu dari seorang ank yg di diagnosa aiha dari umuf 8 thn lebih (hampir 9 thn )sskrg ank saya sdh duduk di kls 2 smp.du diagnisa aiha thn 2014 smpai hb 2, kmduan pd th 2017 dokter melakukan tes ds dna dan dinyatakan positif lupus. Sejak th 2017 smpai saat ini sering keluar masuk rs utk transfusi darah we..krn hsk uji silang darahnya mayor minor inkompetible.km tnggal di dumai riau dan darah we tdk ada di kota kami..sehingga hrs transfusi ke pekanbaru. Utkhal yg dialami ank sata mcm2..sy ingin sharinv dbn mba nur utk sedikig mdnghilangkan kegalauan saya..mhn doanya sahabat semuanta..jazakallahu khoiron

    ReplyDelete
  38. Asalamualaikum..saya jg penderita AIHA sudah 2thn lebih hampir 3 tahun..saya sempat..saya minta no wa mba..saya mau sherring..apa ada gruf wa komunitas sakit aiha mba...

    ReplyDelete
  39. Asalamualaikum..saya jg penderita AIHA sudah 2thn lebih hampir 3 tahun..saya sempat..saya minta no wa mba..saya mau sherring..apa ada gruf wa komunitas sakit aiha mba...

    ReplyDelete
  40. Asalamualaikum..saya jg penderita AIHA sudah 2thn lebih hampir 3 tahun..saya sempat..saya minta no wa mba..saya mau sherring..apa ada gruf wa komunitas sakit aiha mba...

    ReplyDelete
  41. Assalamualaikum mba.. saya juga di diagnosa aiha sejak feb kemarin..hb sempat di angka 5.4 padahal sudah infus steroid akhirnya di transfusi 2 kantong Alhamdulillah hb naik jadi 9.6.. tapi seminggu dirumah turun lagi jadi 8.. akhirnya biopsi sumsum tulang Alhamdulillah hasilnya clear... jadi sekarang sudah 3 minggu diinfus antibodi rituximab seminggu sekali dan Alhamdulillah setelah infus yang ke3(hari ini) HB naik lagi jadi 9.6.. semangat semuanya ya...semoga kita selalu sehat dan diberikan kesembuhan dan kesabaran Aamin

    ReplyDelete
    Replies
    1. Sharing yuukkk ini no wa aku 081259707280

      Delete
  42. Selaamt malam mbak, salam kenal. Nama saya yuli. Kl boleh tau mbak dirawat di RS mana? Apakah obat rutiximab drbpjs atau beli sendiri. Terimakasih

    ReplyDelete
    Replies
    1. setau saya ritiximab tdk di cover bpjs mba..biaya sendiri, thnx..

      Delete
  43. yok yok semangat, saya juga aiha sejak 2009, lupus nefritis juga, sampe sekarang blm remisi2 sudah 1 dekade :) yg penting ttp semangat aja.. gabung komunitas, biar ga merasa sendiri

    ReplyDelete
  44. boleh gk minta no hpnya, keluargaku ada yg kena aiha

    ReplyDelete
  45. mbak..perkenalkan saya wibowo, saya mw cerita sedikit boleh ya, bulan puasa mei 2019 kmarin awal kejadiannya, ibu saya saat ini usia nya 64 tahun, awalnya pny penyakit asam lambung dan cm itu penyakit yang dideritanya semasa hidup nya, saat berpuasa asam lambung nya naik, kemudia kotoran menjadi hitam, badan lemas, dan kami bawa ke rs di medan katanya HB nya anjlok 4,7 dan hrus dilakukan transfusi darah, setelah dilakukan transfusi dan Hb nya naik jadi 8 trus disuruh plg oleh rs nya, dan 2 hari kemudian Hb nya anjlok lagi 4,3 bgitu terus dri satu rs ke rs yang lain, dan di salah satu rs kebetulan yang menangani pengobtan Prof SP KHOM beliau tidak menganjurkan transfusi darah tapi transfusi bahan pembentuk darah (Renover), terapi dimulai sampai 3 kali (terapi pertama 4 hari trus pulang, kedua 4 hari terus plg sampai ketiga) namun tidak jg ad perkembangan, bahkan ibu saya badan nya semakin kurus dan wajah nya kuning, maka kami putuskan membawa ke rs di jkrt tanpa bpjs, maka di jkrt oleh salah satu dokter di rs swasta dianjurkan cek menyeluruh, mulai dari cek darah lengkap, BMP, PET SCAN (untuk cek itu saja menghabiskan biaya sekitar 25 Jt an) dan selain itu jg wajib transfusi darah, setelah dpt hasil lengkap maka diagnosa ditegakkan yaitu anemia hemolitik autoimun, dan akan dilakukan pengobatan sampai 4 kali (1 bln 1 minggu sekali) dengan diberi obat yang cukup mahal jenis reditux / rituximab (Hrga obat nya utk sekali terapi 600 Mg = Rp.19,4 jt, belum biaya lain 2), setiap terapi perkisaran biaya 22 - 25 jt an,terapi minggu pertama hb turun sedikit, dri 8,3 - 7,7 dan terapi minggu kedua hb anjlok lagi jadi 5,5 sebelum terapi ketiga ditransfusi dulu sampai 1000 cc darah dan hb jadi 10,8 lalu di beri terapi ketiga, dan terapi keempat hb turun jadi 8,6 / nah kmarin bru selesai terapi ke empat dan kami akan cek hb nya sabtu yang akan dtg, klu hb nya naik alhamdulillah tpi klu turun jg kami saat ini blank, saya mw mnt saran dri mba yang sudah pernah mengalami sprti ini, sebaiknya klu turun kami hrus kmn?setidak nya dengan biaya yang lebih efisien..trima kasih mba..

    ReplyDelete
    Replies
    1. Selamat malam mas, kalau boleh tau ibunya di rs mana dirawat? Kenapa tdk pakai bpjs?
      Biasanya pengobatan aiha lini pertama dikasih metilprednisolon atau prednison.

      Delete
  46. This comment has been removed by the author.

    ReplyDelete
  47. This comment has been removed by the author.

    ReplyDelete
  48. Aslamualaikum mb...sya divonis aiha saya bngung mbk harus gmna

    ReplyDelete
  49. 089697188840
    tolong sangat...yg membaca comen saya tolong bnget wa saya ya....saya sakut aiha dan sy sngat frustasi bahkan sya g ada smngat utk smbuh
    ..sya mohon bantu saya....

    ReplyDelete