World Lupus Day 2018

Selamat hari Lupus sedunia 10 Mei  2018

2th bersama lupus 14th bersama Autoimun
Dulu ku disebut odamun dan sekarang ku disebut odapus
2th senyumku seringkali berubah jadi tangisan karena lupus
Tapi itu aku jadikan cambuk semangat untuk bangkit dan menjadi lebih baik lagi.
Entah sudah berapa kali lupus berulah,
tapi aku tetap tak mau kalah.

Tidak sebentar waktu untuk menerima kenyataan, bahwa lupus akan menyertai hari-hariku
Tidak sebentar waktu untuk mulai bisa bersahabat dengan lupus.
Tidak sebentar pula waktu untuk mulai mengenali lupus.
Jika stress lupus akan berontak
Jika capek lupus akan bangun
Tapi jika kita tenang lupus juga tenang
Dan jika kita bahagia lupus akan tertidur dalam waktu yang sangat lama.

Jangan pernah mau kalah karena lupus.
Jangan pernah menyerah karena lupus
Tetap semangat dan selalu berkarya.
Pantang menyerah karena lupus
Tidak akan pupus karena lupus
Keep strong💪and never give up!

Read More →

Ketika AIHA Berlanjut jadi APS (Berbagi Ilmu itu Indah ^_^)

📝Apa itu APS❓❓

Assalamualaikum warahmatullahi wabarakatuh
Apa kabar sahabatku semua? Semoga Allah senantiasa melimpahkan rahmat kepada kita semua. Kali ini saya akan memposting artikel yang saya peroleh dari berbagai sumber tentang APS (anti phospolipid syndrom).
Setelah beberapa hari saya memposting kisah perjalanan hidup yang berlanjut menjadi APS tentunya kalian bertanya-tanya sebenarnya apa APS itu?

Yuuuk langsung saja baca artikel di bawah ini.😀👇

👉Sumber : https://id.m.wikipedia.org/wiki/Sindrom_antibodi_antifosfolipid

Sindrom antibodi antifosfolipid (bahasa Inggris :Antiphospholipid antibody syndrom) disingkat APS adalah gangguan pada sistem pembekuan darah yang dapat menyebabkan thrombosis pada arteri dan vena serta dapat menyebabkan gangguan pada kehamilan yang berujung pada keguguran . Disebabkan karena produksi antibodi sistem kekebalan tubuh terhadap membran sel. Sering disebut juga sebagai sindrom Hughes untuk menghargai jasa penemunya rheumatologis Dr Graham R.V. Hughes (dari rumah sakit St Thomas, London, Britania Raya).

Dalam keadaan normal, antibodi berfungsi baik untuk melawan kuman dan infeksi yang disebabkan virus , akan tetapi kadang-kadang sistem kekebalan tubuh mengalami kerusakan sehingga menyerang tubuh sendiri. Antibodi APS ini dapat dideteksi dengan tes darah tertentu. Apabila seseorang dideteksi memiliki antibodi ini, dapat dipastikan orang tersebut dapat mengalami masalah-masalah tertentu.

APS menyebabkan orang merasa lelah, sakit pada persendian, akan tetapi pada bisa juga tidak memiliki gejala-gejala tersebut. Kadang kala APS juga diasosiasikan dengan penyakit yang disebut systemic lupus erythematosis (SLE).

Masalah-masalah yang dapat ditimbulkan oleh antibodi APS ini antara lain:
Keguguran berulang pada kehamilan awal
Keguguran setelah semester pertama (13 minggu)
1. Pre-eclampsia dalam kehamilan
2. Bayi berukuran kecil
3. Thrombosis pada pembuluh darah balik (vena )
4. Antibodi ini ditemukan pada 2% wanita.

Tidak semua orang yang dideteksi memiliki antibodi ini akan mengalami masalah di atas. Kadar antibodi ini dapat meningkat ataupun menurun dan bahkan menghilang, jadi untuk dapat mengatakan seseorang memiliki antibodi ini diperlukan tes ulang dengan jangka waktu 8 minggu dari tes pertama dan tetap positif.

Salah satu masalah serius yang ditimbulkan oleh APS adalah keguguran berulang. Pengobatan antara lain dilakukan dengan memberikan aspirin dosis rendah pada tahap awal kehamilan. Kadang kala dikombinasikan dengan obat yang bernama heparin yang berbentuk suntikan.

Antibodi antifosfolipid menekan kadar zat yang disebut annexin V dan mempercepat pembekuan darah serta memicu bekuan darah (trombosis) sehingga terjadi keguguran. Antibodi terhadap antifosfolipid juga mengganggu peran pengaturan berbagai faktor dalam sistem pembekuan darah. Untuk mencegah terjadinya abortus akibat APS, maka Ibu hamil diberikan suntikan obat antikoagulan yang disebut heparin, dengan atau tanpa kombinasi dengan aspirin dosis rendah. Antikoagulan yang diberikan memang harus dengan pemberian heparin yang disuntikkan dan pada kehamilan tidak boleh digunakan obat-obat antikoagulan yang diminum seperti warfarin (Sintrom, Simarck-2) karena dapat menimbulkan efek samping yang berbahaya.

Diagnosis
Beberapa tes yang dilakukan untuk mendeteksi gejala APS antara lain adalah:
Tes ACA (antibodi antikardiolipin) (bahasa Inggris : anticardiolipin antibody).
Tes LA (lupus antikoagulan) ( bahasa Inggris :lupus anticoagulant)

👉Sumber artikel yang kedua:
http://www.ummi-online.com/12-gejala-pengentalan-darah.html

Sahabat Ummi, pernah mendengar penyakit pengentalan darah? Penyakit ini dikenal juga dengan nama sindrom Hughes atau sindrom ACA (Antibodi Anticardiolipin) atau dalam bahasa medisdikenal sebagai Antiphospholipid Syndromes (APS)

12 gejala pengentalan darah:

- Sakit kepala atau migraine

Penderita sering migrain atau sakit kepala di usia muda. Ini merupakan salahsatu tanda penting dari sindrom Hughes. Sakit kepala akan meningkat ketika dilakukan pengobatan. Merasa limbung ketika berjalan dan seperti melihat kilatancahaya juga menyertai sakit kepala yang dirasakan penderita.

-Merasa mabuk atau seperti mabuk

Disebabkan pasokan oksigen ke otak yang berkurang akibat pengentalan darah sehingga terjadi gangguan keseimbangan. Banyak penderita yang mengeluh merasa seperti mabuk atau sering mereka sebut vertigo. Jika hal ini terjadi dapat mengakibatkan berbagai kecelakaan pada penderita.

-Hilang ingatan

Terjadi penurunan ingatan atau daya ingat. Menurunnya atau bahkan kehilangan daya ingat karena suplai oksigen yang dibawa oleh darah ke otak berkurang. Banyak penderita yang lupa nama teman atau keluarga, hal-hal yang harus mereka lakukan atau lupa apa yang baru saja dikatakan. Biasanya daya ingat akan meningkat setelah diterapi

-Air seni berwarna kemerahan

Saat melewati Ginjal (tempat menyaring racun dari darah), ginjal akan bekerja ekstra keras menyaring darah. Dan karena saringan dalam ginjal halus, tidak jarangdarah kentalbisa menyebabkan perobekan pada glomerulus. Akibatnya air seni akan berwarna kemerahan, tandamulai bocornya saringan ginjal. Bila dibiarkan terus menerus dapat merusak fungsi ginjal yang dapat mengakibatkan darah tercampur dengan urin, sehingga harus dilakukan cuci darah (hemodialisa)terus menerus seumur hidup.

-Gangguan penglihatan

Penderita dapat mengalami pandangan ganda, berbayang, bahkan sama sekali tidak melihat. Hal ini terjadi karena pasokan darah ke jaringan arteri dan vena mata mengalami hambatan akibat darah mengental.

-Gangguan kulit

Banyak penderita sindromdarah kental mengeluhkan gangguan kulit berupa noda disekitar lengan dan kaki (istilah medisnya livedo reticularis) berupa bercak merah kebiruan di kulit yang disebabkan gangguan pembuluh darah.

-Trombosis

Trombosis atau darah menggumpal terjadi jika sindrom ini tidak ditangani secara serius. Trombosis dapat terjadi pada organ mana saja, termasuk yang vital seperti mata, hati dan ginjal.Trombosis adalah proses koagulasi dalam pembuluh darah yang berlebihan sehingga menghambat aliran darah.Trombosis dapat terjadi di pembuluh darah arteri, kondisi ini berhubungan dengan elektrostatis yang dapat menyebabkan penyempitan pembuluh darah vena. Terjadinya proses trombosis dimulai dengan terbentuknya trombus (gumpalan bekuan darah).Pembentukan trombus dimulai dengan melekatnya trombosit-trombosit pada permukaan endotel pembuluh darah atau jantung. Darah yang mengalir menyebabkan makin banyak trombosit tertimbun pada daerah tersebut. Jika aliran darah cepat maka trombus ini dapat terlepas dari dinding pembuluh darah kapiler, yang dapat menyebabkan sumbatan.Bila sumbatan ini terjadi di pembuluh darah otak dapat menyebabkan stroke; bila terjadi di pembuluh darah jantung dapat terjadi serangan jantung; bila terjadi di pembuluh darah ginjal dapat menyebabkan gagal ginjal; bila terjadi di pembuluh darah di mata dapat terjadi kebutaan.

-Serangan jantung

Sindrom darah kental dapat memicu serangan jantung dan masalah pada katup jantung serta menimbulkan penggumpalan pada serambi atas jantung.Semua ini berawal dari adanya trombus. Trombus dapat terjadi di pembuluh darahjantung (arteria coronaria) maupun di organ jantung sendiri, biasanya di katup-katup jantung. Bila trombus menyumbat pembuluh darah koroner maka dapat timbul serangan jantung, dan bila tertimbun di katup jantung dapat menyebabkan gagal jantung.

-Stroke

Penyakit yang paling ditakuti akibat penggumpalan darah adalah stroke, yangdapat menyebabkan kelumpuhan. Stroke dapat terjadi bila trombus yang timbul menyumbat pembuluh darah otak sehingga menyebabkan gangguan suplai nutrisi dan oksigen ke sel otak.

-Penyumbatan paru

Penyumbatan pada paru terjadi bila pembuluh darah yang mengalir ke paru-paru tersumbat akibat darah menggumpal. Gumpalan darah pada paru-paru menimbulkan nyeri di dada, napas pendek atau tersengal. Penyumbatan paru yang sudah parah dapat berakibat fatal.

-Gangguan pada usus

Sindrom darah kental dapat mempengaruhi aliran darah ke usus sehingga menyebabkan sakit pada bagian perut, demam ataupun pendarahan pada anus ketika duduk.

-Keguguran berulang

Sindrom Hughes ini jika menimpa ibu hamil dapat menyebabkan keguguran. Karena itu, bagi Sahabat Ummi yang pernah keguguran, ada baiknya secara rutin memeriksakan diri ke dokter.Mengentalnya darah dapat mengganggu sirkulasi nutrisi dan oksigen ke janin. Semakin kental darah, asupan makanan ke janin rentan terhenti, akibatnya janin bisa meninggal atau gugur. Tak hanya mengenai bayi, sindrom ini juga bisa berdampak buruk bagi ibu yang mengalami keguguran.

Nah, jadi sudah jelas kan? Apa itu APS, bagaimana gejala2 nya, dan bahayanya seperti apa.

Untuk itu sahabatku, kalian harus banyak bersyukur karena Allah telah memberikan kesehatan yang tak ternilai harganya. 😇

Dan untuk sahabat-sahabatku yang juga senasib memiliki penyakit ini, bersabarlah. Allah telah memiliki rencana yang terbaik untuk kita.

Tetap semangat untuk menjalani hidup💪😀

Read More →

Perjalanan Hidup dengan AIHA dan APS berakhir di SLE (LUPUS)

KETIKA AIHA, APS DAN SLE BERKUMPUL  JADI SATU KEMOTERAPI SOLUSINYA 😨

💪Terapi Imunosupresan pertama (Kemo ke-1)

Bulan September 2016
Sehari setelah kontrol aku mendapat telepon dari rumah sakit memberitahukan bahwa kamar untuk kemoterapi sudah siap. Akhirnya aku berangkat lagi ke rumah sakit untuk melakukan kemoterapi. Sebelum kemo dilakukan aku melakukan tes darah. Saat itu kondisi hb 9,4 lumayan bagus. Dokter menyebutnya terapi imunisupresan. Tapi untuk memudahkan makanya disebut kemo. Kemo membutuhkan rawat inap 2 hari. sehari untuk istirahat dan sehari untuk memasukkan obat. Memasukkan obat kemo hanya 30 menit, Tapi efeknya 3 hari 3 malam aku lemas tak nafsu makan. Perut sangat mual, pingin muntah dan tidak nafsu sama sekali melihat makanan. Bersamaan dengan perut mual gak karuan aku menstruasi yang membuat badanku semakin sakit. Saat menstruasi aku selalu sakit perut yang teramat sangat dan pusing. Ini ditambah dengan efek kemo, lengkap sudah penderitaan. Karena kemo pertama, saat pulang ke rumah aku diberikan obat untuk mual yaitu Ondansetron 8 mg. Dan setelah 3 hari memang mualnya sudah hilang tak berbekas, nafsu makanku juga sudah kembali dan aku merasakan tubuh yang lebih bugar dan fit.

💪Terapi imunosupresan kedua (kemo ke-2)

Bulan Oktober 2016
Prosesnya sama dengan kemo yang pertama. Antri kamar dan pesan obat. Menunggu telpon dari rumah sakit. Baru bisa menjalani proses kemo.

Kondisi badan Alhamdulillah baik. Hb masih di angka 9. Trombosit normal. Tapi masih tetap menjalani kemo untuk menekan reaksi autoimunnya. Agar tidak terjadi pengentalan darah lagi dan agar lupusnya tidak aktif lagi dan menyerang ginjal yang efeknya nanti tekanan darah melonjak.

Setiap menjalani proses kemo Alhamdulillah kondisi badanku selalu fit. Saat obat masuk aku merasa baik-baik saja. Setelah selesai aku biasanya bisa langsung pulang. Kemo yang kedua aku tidak diberi obat mual tapi itu bukan berarti aku tidak merasakan mual setelah kemo. Perawat menganjurkan untuk minum air hangat saja. Kalau mual sangat baru minum obat mual.

Dan seperti biasa setelah kemo aku KO. Aku mual. Gak nafsu makan. Lihat nasi rasanya pingin muntah. Ini biasanya berlangsung selama 3 hari. Dan setelah itu aku merasa baik-baik saja. Segar kembali dan nafsu makan kembali seperti semula.

💪Terapi Imunosuspresan ketiga (kemo ke-3)

Bulan November 2016
Sama seperti kemo pertama dan kedua. Antri kamar, pesen obat, menunggu telpon dari rumah sakit baru bisa menjalani kemo.
Hb masih tetap di angka 9 😅
Setelah kemo juga masih sama efeknya. Mual, pengen muntah, gak nafsu makan, gak bisa bangun dari tempat tidur, lemes, gak bisa aktifitas apa-apa. Huuufffttt

Tapi kali ini ada perbedaan yang sangat membuatku senang. Setelah kemo yang ketiga saatnya kontrol ke dokter. Dan tahukah kalian? Kalau dokter menyetop obat yang aku minum. Karena aku sudah mendapatkan obat dari proses kemoterapi. Alhamdulillaaaahhhh🙏 aku sangat senang mendengarnya☺😊 begitupun dengan suamiku sangat bahagia mendengar kabar itu.
Itu artinya aku sudah lepas obat. Metylprednisolon, cellcept, cavit d3 sudah tidak perlu aku minum lagi.

Aku lebih optimis menjalani hidup setelah kemo ketiga ini.😉
Apalagi jatah kemo yang harus aku lakukan tinggal satu kali lagi dijadwalkan bulan desember.

💪Terapi imunosupresan keempat (kemo ke-4)

10 Desember 2016
Aku mendapat telepon dari pihak rumah sakit untuk melakukan kemoterapi yag keempat. Karena aku sudah 5 hari telat menstruasi aku mencoba berinisiatif untuk mengecek urineku. Karena aku juga merasa tak enak pada badanku. Dan beberapa hari belakangan perutku terasa mual. Entah kenapa aku merasa harus mengecek urineku. Karena saat itu aku berpikir kalau hasilnya positif maka aku tidak boleh melakukan kemoterapi.

Daaan ternyata hasilnyaaaa😱 test pack menunjukkan strip merah 2. Aku merasa sangat bahagia😊. Aku senang bukan kepalang😀 mengetahui hasil test pack positif. Tapi ada perasaan sedih dan kahwatir juga😢 dengan kehamilanku, mengingat sekarang aku adalah seorang odapus.

Akhirnya aku menghubungi dokter menunjukkan hasil test packnya. Dokter mengcancel proses kemoterapi yang terakhir. Dan kembali menyuruhku mengkonsumsi obat. Metylprednisolon lagi. Dan setelah itu aku menghubungi rumah sakit bahwa kemoterapinya dibatalkan 😄

Bagaimana proses kehamilanku selanjutnya? Apakah kondisiku baik-baik saja hamil dengan menderita AIHA, APS dan SLE?
Nantikan kelanjutan kisahku berikutnya✌

"Tetap semangat kawan. Karena rencana Allah itu begitu indah😇"

Read More →

Perjalanan Hidup dengan AIHA Season II (Ketika AIHA Berlanjut Menjadi APS Part V)

Seminggu setelah opname,
waktunya kontrol ke dokter syaraf dan dokter Hematologi.

Pertama ke dokter syaraf dulu.
Seperti biasa aku ditensi oleh perawat dan diperiksa dokter. Keluhan yang aku rasakan pusing sampai berdenyut-denyut. bila dibuat berdiri ke duduk kemudian dari duduk ke berdiri. Obat yang aku dapat kembali dari awal lagi. Yang semula sudah baik, hanya dikasih vitamin2 saja. Sekarang mendapat lagi obat syaraf seperti awal pertama aku kontrol dulu. Kalmeco,Alinamin-F, Simvastatin,Folic Acid, dan obat racikan untuk pusing dan telinga berdenging.

Kedua ke dokter Hematolog
Sejak opname karena APS yang kedua tiap tes darah Hb ku menurun. Padahal pulang dari opname hb ku sudah bagus 9,9 yang awalnya hanya 8,5. Seminggu setelah opname waktunya kontrol tiba. Saat itu aku diantar suamiku, karena ibuku sedang sakit di rumah.
Tanpa membawa hasil tes darah aku menghadap dokter. Aku hanya menunjukkan tes darah setelah opname. Seperti biasa dokter memeriksaku dan perawat mengukur tekanan darahku. Tensi menunjukkan angka 130. Tidak terlalu tinggi. Saat menulis resep dokter menanyakan obat apa saja yang sekarang aku minum. Cavit D3 1x1, Cellcept 3x1, Methylprednisolon3x1, Cloroquin1x1. Dan dokter menanyakan obat xarelto (obat pengencer darah) tapi setelah opname aku tidak mendapatkan obat itu. Dokter heran, apalagi aku.
Akhirnya dokter memberiku pilihan untuk obat pengencer darah. Pertama xarelto harganya sangat mahal tiap biji harganya ±Rp 36.000 tidak dicover BPJS yang dicover hanya 2 biji. Padahal dalam sebulan aku membutuhkan 30 biji. Tinggal mengalikan Rp 36.000 x 30. Pilihan kedua suntikan heparin, harganya Rp 900.000,- sekali suntikan. Hanya bisa dicover BPJS jika diopname. Sementara aku membutuhkan suntikam itu tiap hari dan tidak tau sampai kapan. Kalau rawat jalan tidak bisa dicover BPJS. Pilihan ketiga, simarc 2 (Warfarin sodium) dicover BPJS, tapi karena obat ini perlu pengawasan khusus harus cek darah INR (PTT dan APTT) dan FH tiap 5 hari sekali. Itu berarti aku harus bolak balik Babat-Surabaya untuk cek lab. Padahal perjalanan kesana membutuhkan waktu 3 jam lebih. Tapi akhirnya setelah melalui pertimbangan, terutama pertimbangan biaya. Akhirnya aku dan suamiku memutuskan untuk memilih obat simarc 2 dan cek lab 5 hari sekali. Dan Alhamdulillah cek lab semuanya dicover BPJS. Hanya tinggal memikirkan ongkos untuk perjalanan pulang pergi rumah sakit. Capek pasti, tapi itulah cara satu-satunya agar aku ingin cepat pulih. Toh semua ini pasti ada akhirnya. Dokter memberikan resep cavit d3 tetap diminum 1x1, cloroquin 1x1, cellcept tetap 3x1, Methylprednisolon dikurangi jadi 2x1 dan ditambah simarc 2 1x1. Dan setelah 5 hari aku akan berkunjung lagi ke rumah sakit untuk cek lab.

Cek lab yang kedua setelah seminggu dari rumah sakit. Sebenarnya cek harus dilakukan 5 hari sekali, tapi aku baru bisa untuk cek lab pada hari sabtu. Cek lab yang kedua INR dan DL. Hasilnya seperti biasa aku kirimkan dokter melalui WA. Masih belum bagus, simarc 2 tetap harus aku minum 1x1 dan aku harus cek lagi 5 hari sekali. Cek yang ketiga ada sedikit kendala karena tidak ada pengantar lab dari dokter aku tidak bisa melakukan tes darah melalui BPJS. Dan hari senin terpaksa aku harus menemui dokter untuk konsultasi dan meminta pengantar lab lagi. Tapi ada yang beda ketika aku menghadap dokter. Saat itu tensi darahku tinggi 170. Dan saat dokter melihat hasil INR ku mengatakan kalau hasilnya masih belum membaik. Dan dokter mengatakan kalau aku harus mendapatkan kemoterapi.

What? kemoterapi? aku agak ngeri saat dokter mengatakan kemo. Tapi dokter mengatakan dosisnya kecil tidak seperti dosis kemoterapi untuk kanker. Tetap saja kemo buatku sangat mengerikan. Itu artinya aku harus diopname. Untuk mendapatkan obatnya harus memesan dulu karena obat kemo harus pesan. Dan untuk kamarnya juga harus mengantri, menunggu kamar yang kosong.

Aku dijadwalkan kemo tgl 4 agustus 2016. Setelah mendapatkan pengantar lab hari sabtu kembali aku melakukan cek lab. Dan setelah mengetahui hasilnya dokter memutuskan untuk menyuruhku minum Xarelto 1x1. Kaget pasti, itu berarti hasilnya memang belum membaik. Membayangkan harga obatnya aku merasa putus asa. Tapi akhirnya aku bisa menerimanya, mahal nggak apa-apa yang penting bisa membaik. Mudah-mudahan selalu diberikan rezeki oleh Allah. Amin. Kembali ke masalah kemoterapi. Seminggu setelah aku konsultasi ke dokter obat kemoterapi yaitu Cyclosfopamid yang dipesan baru datang. Tapi kamarnya masih belum dapat.
2 minggu kemudian aku kontrol lagi. Hasil INR masih belum ada peningkatan. DL Alhamdulillah bagus hb 9,4 trombosit 258. Dan cek D-dimer masih belum bisa dilakukan karena tidak bisa melalui BPJS dan harus meminta pengantar lagi. Obat yang aku minum masih tetap sama dan xarelto yang hanya dicover BPJS 2 biji juga masih aku minum.

Kemoterapi akan dilakukan sebanyak 4 kali. Jadwal dimulai pada bulan Agustus 2016. Aku hanya bisa pasrah dan berharap yang terbaik. Mudah-mudahan dengan kemoterapi ini bisa membuat kondisiku lebih baik lagi.

Mau tau proses kemoterapi yang aku jalani? Ikuti terus perjalanan kisahku.
Sampai Jumpa lagi di blogku selanjutnya.

Wassalam,
Isnaini N.C

Tetap Semangat ya ^_^ kita harus berjuang melawan penyakit. Bersahabat dan berdamai dengan penyakit merupakan cara terbaik agar tidak kambuh lagi.

Read More →

Perjalanan Hidup dengan AIHA Season II (Ketika AIHA Berlanjut Menjadi APS Part IV)

Tetap sabar dan ikhlas menghadapi ujian yang diberikan Allah.

Dan selalu semangat menjalani hidup apapun yang terjadi

Karena aku yakin Allah akan selalu bersama orang-orang yang sabar ^_^

April 2016

Bulan ini aku mengalami kesedihan dan juga mengalami kebahagiaan. Sedih karena obat yang harus aku minum semakin banyak karena penyakitku juga bertambah. Yg semula hanya Aiha bertambah jadi Aps yang menyebabkan tangan kananq kebas karena ada pengentalan darah di otak kiri. Sehingga melibatkan dokter syaraf yang akan menambah obat yang harus aku minum.

April juga bulan bahagia untukku. Karena aku telah menemukan belahan jiwaku yang akan menemani hari-hariku. Aku telah menikah dan siap untuk memulai kehidupan baru.

Kehidupan bersama suamiku dan kehidupan bersama 'sahabat' baruku yaitu APS.

Kontrol tiap bulan tetap rajin aku lakukan. Sekarang bedanya aku harus kontrol di dua dokter. Spesialis hematologi dan spesialis syaraf. Bedanya lagi kali ini aku diantar suamiku ^_^

Mei 2016

Kondisi stabil tak ada keluhan untuk AIHA. Tapi untuk APS masih ada keluhan. Jari2 tangan kadang2 masih kebas, bicara juga masih sedikit2, tangan untuk menulis juga masih kaku, masih sulit untuk konsentrasi dan masih belum bisa fokus.

Aku harus latihan menggerak2an jari-jari tanganku. Mengangkat kaki dan tangan. Aku juga harus sering2 latihan berbicara. Dan menulis. Seolah2 aku menjadi anak yang baru belajar membaca dan menulis. Konsentrasi sudah mulai pulih walaupun masih belum bisa fokus sepenuhnya.

Juni 2016

Keluhan sudah mulai berkurang. Untuk AIHA no problem. Dan APS juga sudah tak ada keluhan yg berarti. Obat syaraf mulai dikurangi hanya mengkonsumsi vitamin2. Dan obat untuk AIHA masih tetap sama seperti biasa.

Bulan juni ini adalah bulan puasa. Bulan yang terkadang membuatku sedih karena aku tidak bisa ikut puasa. Aktivitasku saat bulan juni tergolong berat. Tidak seperti bulan2 sebelumnya. Memang aku tidak ikut puasa tapi sholat tarwih masih aku ikuti. Dan statusku kali ini sudah menjadi seorang istri. Yang tentunya berbeda pada saat masih sendiri. Saat pagi aku dirumah ibu membantu mengurus keponakan dan sore harinya aku menemani suamiku. Dan itu berarti aku harus bolak balik pulang ke rumah dan ke pondok (tempat tinggal suamiku). Pagi pulang ke rumah sore kembali ke pondok. Begitu selalu, dan itu membutuhan energi lebih. Dan celakanya aku tidak memperhatikan kekuatan tubuhku, alarm tubuhku sebenarnya sudah berbunyi tapi aku mengabaikannya. 

Juli 2016

Kondisiku mulai agak drop. Seminggu sebelum kontrol tiba2 aku mengalami vertigo. Kepalaku sakit dan kliyengan. Dunia seakan berputar dan aku pun akhirnya tumbang. Dan saat itu posisiku sedang di rumah.

Aku pun istirahat total selama seminggu di rumah. Setelah itu jadwal kontrol tiba. Aku diantar suamiku untuk kontrol. Kondisi hb masih tetap 9 tekanan darah normal. Aku menceritakan keluhan pusing berputar2 pada dokter hematologi dan bilang kalau itu pengaruh dari pengentalan darahnya. Aku diberikan paracetamol untuk meringankan sakit kepalanya. Dan obat rutin untuk AIHA masih tetap sama dan masih tetap aku minum.

Sementara di dokter syaraf juga sama masih dikasih vitamin2 dan obat tambahan untuk vertigo yaitu betahistin diminum bila perlu.

Pada saat mengalami vertigo bersamaan dengan menstruasi. Mungkin itu juga pengaruh dari menstruasinya.

Pada saat pulang kontrol dalam perjalanan pulang aku kehujanan. Dan itu membuat aku terkena batuk dan pilek. Saat itu hari selasa.

Rabu, kamis, jumat aku mengalami batuk pilek yang tak kunjung sembuh. Sabtu aku mengikuti acara buka bersama yang bertempat di pondok bersama suamiku.

Ahad batukku bertambah parah, ibu menyuruhku untuk periksa tapi aku masih belum mau.

Senin dan aku meminta untuk diperiksakan ke dokter umum. Saat menghubungi suamiku yang kebetulan di pondok tidak ada balasan. Memang saat itu suamiku sedang tak enak hati padaku. Akhirnya aku diantar ibuku.

Aku periksa ke dokter umum, dengan keluhan batuk dan pilek selama seminggu. Karena aku memiliki autoimun jadi tidak sembarang obat bisa aku minum. terutama untuk obat antibiotic sebisanya aku hindari. Aku menceritakan ke dokter kalau aku ada autoimun dan dokternya bilang kalau obat yang dikasih itu aman.

Sepulang dari dokter aku langsung meminum obat batuk. Dan istirahat. Saat itu suamiku juga sudah pulang. Walaupun masih kelihatan dari raut wajahnya kalau dia masih merasa tak enak hati padaku. Tapi dia menemaniku istirahat. Saat itu aku memang merasa sedih karena suamiku diam saja. Terlihat sekali kalau masih belum lega hatinya. Dan itu membuatku kepikiran.

Sore hari batukku sedikit reda, tapi perutku tiba-tiba sangat mual. Sampai akhirnya menjelang magrib kepalaku pusing dan mendadak seluruh tubuhku terasa kebas. Tangan kanan dan kiri, kaki, dan badanku rasanya kebas. Bicarapun aku tidak bisa rasanya sulit sekali. Aku muntah-muntah dan tidak bisa bicara. Aku bicara tapi hanya setengah-setengah. Rasanya sulit sekali. Setiap kali disuruh bicara aku mengatakan hal lain. Kondisiku saat itu sangat kacau.

Akhirnya ibuku menelpon dokter saraf dan menghubungi dokter hematologi. Dan mereka menganjurkan untuk membawaku ke UGD lagi.

Saat itu suamiku langsung dipanggil untuk pulang, karena kebetulan saat itu dia sedang di pondok sholat tarawih yang terakhir karena puasa tinggal sehari lagi, dan kemudian hari raya. Batapa kagetnya dia melihat kondisiku yang kacau. Dan lebih kaget lagi kalau dokter menyuruh membawaku ke UGD.

Dan akhirnya opname karena APS terjadi lagi untuk yang kedua kalinya.

Read More →

Perjalanan Hidup dengan AIHA Season II (Ketika AIHA Berlanjut Menjadi APS Part III)

Maret 2016

Sampai di klinik.

Ibuku mulai daftar dan aku disuruh tes darah untuk mengetahui hb dan urine.
Sementara itu kakakku mengambil tes ACA IgG dan IgM dan D-dimer.

Giliranku dipanggil dokter tiba. Tes darah, tes urine, dan tes ACA sudah ada di tangan.
Dan langsung menunjukkan hasil tes nya. Lama sekali rupanya dokter melihat tes ACA. Dan akhirnya menyimpulkan bahwa aku terkena APS (Antiphospholipid Syndrome) aku sebenarnya tak merasa kaget mendengar itu semua. Karena aku memang sering sekali merasa kebas di tangan,ujung-ujung jari,di dada,perut,pipi,bibir dan di tempat-tempat tertentu. Dan itu juga sering sekali aku keluhkan pada dokter. Dan saat itu pun ibuku bilang kalau tanganku kebas dan sulit bicara. Dokter langsung kaget dan segera memeriksaku.

Dokter pun bilang kalau aku harus dirawat. Aku hanya pasrah mendengar ini semua. Itu berarti jarum infus, suntikan dan obat akan menemani hari-hariku. Akhirnya aku dirujuk ke rumah sakit PHC rumah sakit pelabuhan dengan ditangani dua dokter. Dokter spesialis hematologi dan dokter syaraf. Dokter hematologi untuk menangani AIHA dan APS sementara dokter syaraf untuk menangani stroke yang menyebabkan aku sulit bicara dan tanganku terasa kebas.

Sampai di rumah sakit dilakukan tes darah dan CT scan di bagian otak.

Hasilnya ada pengentalan darah di otak kiri yang menyebabkan bagian tubuhku yang sebelah kanan mengalami kebas.  Dan menyebabkan aku kehilangan konsentrasi dan sulit bicara. Inilah awal mula autoimun yang semula hanya menyarang  sel darah merah (AIHA) yang menyebabkan hemoglobin ku rendah sekarang bukan hanya hb yang diserang tapi darah juga menjadi mengental yang dikenal dengan sebutan APS (antiphospolipid syndrome).

APS kata-kata ini yang menurutku sangat mengerikan. Pengentalan darah. Jika pengentalan darah itu di otak akan menimbulkan stroke. Jika pengentalan darah itu terjadi di mata akan menyebabkan kebutaaan, jika pengentalan darah terjadi di telinga akan menyebabkan tuli. Aps yang semula hanya saya lihat di film "Assalamulaikum beijing" sekarang menjadi kenyataan di kehidupanku. Antiphospholipid Syndrome sebuah penyakit yang familiar di telinga saya karena penyakit ini adalah salah satu jenis penyakit autoimun yang tentunya sudah saya pahami. Tapi pemahaman saya hanya sebatas AIHA yang berkaitan dengan kandungan hemoglobin yang rendah.

Sedih sudah pasti saya rasakan. Karena  Aps membuat tubuh saya jadi lemah tak berdaya. Aps yang membuat tubuhku jadi tidak seimbang. Aps yang membuat tubuhku menjadi kaku. Aps yang membuat bicaraku seperti orang gagap. Aps yang membuat aku menjadi telmi.
Ooh andai aq bisa aq ingin menangis sejadi2nya. Tapi buat apa aq menangis?
Tak perlu menangis untuk menghadapi semua. Percuma juga menangis. Yang terpenting adalah bagaimana cara menumbuhkan semangat dalam diri yang mulai merapuh.

Selama 12 hari aq dirawat di rs selama itu pula aku terpuruk dalam keterpurukan. Sampai di rumah aku pun harus menyesuaikan kondisi. Aku masih sulit untuk menyesuaikan diri karena kekuatan tubuhku sudah tak lagi sama dengan biasanya. Mulai dari mandi yang kesulitan memegang gayung, bicara yang menjadi sangat sedikit-sedikit karena saat bicara banyak aku kesulitan merangkai kata. Aku jadi lebih banyak diam. Dan aku harus siap menghadapinya. Aku juga harus menjaga agar jangan sampai terjadi pengentalan darah lagi di dalam tubuhku. Karena 2 minggu lagi aku akan melangsungkan pernikahan. Dan kisah bahagiaku diawali dengan kisah yang menyedihkan. Tapi aku tetap bersyukur karena aku masih diberikan kesempatan oleh Allah untuk menikah.

3 April 2016

Syukur Alhamdulillah acara pernikahan tetap berjalan lancar, walaupun kondisiku sedang lemah. Aku lebih bersyukur lagi karena suamiku mau menerima kondisiku yang seperti ini.

Kisahku akan masih tetap berlanjut. Kali ini bukan hanya AIHA yang akan menemani perjalanan hidupku. Bertambah lagi teman yang harus jadikan sahabat, APS dialah yang harus aku ajak berdamai agar tidak nakal lagi. Dan kali ini ada seseorang yang bersedia menemaniku menghadapi keistimewaan yang diberikan Allah kepadaku.

Tetap sabar dan ikhlas menghadapi cobaan dalam hidup, yakin dan percayalah semua akan indah pada waktunya. Karena sesudah kesulitan itu pasti ada kemudahan.

Bersambung ke part IV

Read More →

Perjalanan Hidup dengan AIHA Season II (Ketika AIHA Berlanjut Menjadi APS Part II)

KETIKA AIHA BERUBAH MENJADI APS

Desember 2015
Kontrol bulan desember menunjukkan tes urine yang kandungan proteinnya +1 yang membuat dokter menyuruhku untuk tes Ds DNA.

Januari 2016
adalah awal baru di perjalanan AIHA. Setelah dokter menyuruh tes ds-DNA. Hasil tes menunjukkan tes ds-DNA 78,8 U/ml artinya tes tersebut positif.

Waktu menghadap dokternya dokternya tak memberi tau kalau SLE padahal tes ds-DNA nya positif. Mungkin saat itu dokter nya khawatir kalau aku down saat mengetahui penjelasan dokter. Tapi aku sudah mempersiapkan diriku untuk kemungkinan terburuk.

Saat itu juga aku melakukan tes urine dan kreatinin sendiri. Dan menunjukkan kandungan protein di urine +2 dan kreatinin 0,6 masih belum begitu membahayakan tapi perlu dijaga. Dan dokter tetap menyuruhku minum cellcept untuk menjaga ginjalnya. Saat itu yang ada di benakku hanya kenapa baru ketahuan sekarang kalau aku terkena SLE?
Hemm kontrol yang menegangkan dan menguras energi.

Februari 2016
Aku kembali kontrol lagi. Kali ini keluhanku lumayan banyak. Yang pertama selalu muncul titik hitam pada mata. Kemudian pandangan juga jadi dobel. Ini terasa pada mata bagian kanan. Dan juga kepala sering kliyengan seperti vertigo.

Dokter kemudian kembali memberikan aku pengantar tes darah ACA Ig G dan ACA Ig M dan satu lagi pengantar ke dokter mata.
Hemmm bertambah lagi bebanku untuk mengatur waktu untuk tes dan periksa ke dokter mata.

Dan aku juga bertanya pada dokter bahwa ginjalku mengalami kebocoran itu disebabkan karena apa? Apakah karena infeksi atau karena kebanyakan obat atau karena penyakit autoimun ku.sendiri? Dan dokter memberikan penjelasan bahwa bukan karena infeksi. Bukan karena kebanyakan minum obat. Tapi karena tekanan darah ku tinggi menyebabkan kebocoran ginjal. Dan jika tekanan darahnya normal maka ginjal pun kembali normal. Tentunya dengan menghindari makanan-makanan yang asin dan mengandung banyak protein. Ooh syukurlah masih bisa dicegah dan dijaga ginjalku.

Tes darah menunjukkan kalau hemoglobinku rendah 8,4 pertanda kalau aku harus mengkonsumsi metylprednisolon.

Dan saat itulah aku resmi menjadi penderita AIHA dan.SLE ringan yang menyerang ginjal.

Maret 2016
Aku kontrol lebih awal, karena akan melakukan tes ACA. Dan kontrol ke dokter mata.

Saat kontol ke dokter mata.
Aku mengeluhkan semua yg.aku rasakan. Mulai dari titik hitam ada di mata,pandangan jadi dobel yg sangat mengganggu. Dokter melakukan pemeriksaan dan akhirnya dokter bilang tidak apa-apa. Hanya "eye floater". Dan akupun diberi obat tetes mata untuk mencegah agar tidak terjadi apa-apa pada mataku.
Kejadian ini terjadi pada hari senin, tepatnya tanggal 7 maret 2016.
Tanggal 10 maret 2016
Pagi hari saat aku selesai sholat subuh. Aku berniat untuk melipat selimut. Dan tiba-tiba terjadi keanehan pada tubuhku. Tangan kananku tiba-tiba lemas dan kebas seperti tebal. Bicaraq juga susah. Aq mencoba untuk tidur dan istirahat. Dan ijin tidak mengantar keponakan ku sekolah.
Pukul 07.00
Ibuku saat itu ingin berangkat ke sekolahan dan bertanya padaku sudah sarapan atau belum. Aku menjawabnya dengan pelan dan bilang mau tidur dulu.
Pukul 07.30
Aku mencoba untuk sarapan dan baru mengambil nasi aku merasa seperti melayang. Akhirnya aku istirahat lagi dan nasi yang aku ambil aku biarkan begitu saja.
Pukul 08.30
Aku bangun lagi dan kali ini merasakan telingaku yg dengung. Aku mencoba sms kakakku untuk menelpon. Dan mencoba memblas sms dan aku mengetikkan kata-kata aneh. Saat itu aku sudah ingin menangis. Aku mencoba untuk tetap fokus dan mengetikkan kata. Dan setelah aku kirim ternyata salah juga.
Akhirnya aku ditelpon kakakku. Dan aku merasakan kalau aku tidak bisa bicara.

Sekarang giliran ibukq yang telpon aku. Kali ini aq kembali menangis karena tidak bisa bicara. Aku bisa mencerna kata-kata ibu tapi aku tidak bisa menjawab, sekali jawab malah gak jelas dan ngawur.
Pukul 09.00
Ibuku pulang dan melihat kondisi ku. Aku pun ditensi 120 dan ditanya apa yang rasakan? Saya memang tidak merasakan apa2. Hanya saja tangan kanan saya kebas dan bicaranya ngaco. Cepat2 ibu saya menyuruh WA dokter. Dan aku tidak bisa karena aku tak bisa konsentrasi. Akhirnya ibuku menelpon kakakku dan menyuruh WA dokter. Karena saat dihubungi tidak diangkat.
Pukul 10.30
Akhirnya aku pun langsung dibawa ke klinik dokter. Dan perjalanan dari rumah ke klinik sekitar 3 jam. Sebelum sampai di klinik menjemput kakakku dan suaminya terlebih dahulu. Dan akhirnya perjalanan pun dilanjutkan.

Bagaimanakah perjalanan kisah selanjutnya? Apa kata dokter setelah mengetahui keluhan yang aku rasakan? Apa pula kata dokter saat mengetahui tes ACA?

Read More →