Ketika badan sudah tak kuat lagi OPNAME pilihan terakhir

23 Oktober 2019 Malam.

Aku kembali masuk rumah sakit.

Saat itu kondisi sangat lemasssss.

Seperti ini kronologinya

Aku awalnya makan telur setelah mkn telur badanku terasa lemas. Seperti yg kurasakan akhir2 ini. Seperti biasa sang suami mengolesi minyak kayu putih. Tapi kondisi tidak lebih mendingan malah tangan kananku terasa kebas dan sulit digerakkan. Rasanya lemes sekali. Tidak hanya tangan tapi menjalar ke kedua kaki dan ke tengkuk. Sehingga aku rasanya juga sulit menggerakkan kepalaku.

Aku saat itu merasa khawatir jangan jangan pengentalan darahku kambuh lagi.

Tidak hanya kaki,tangan dan leher kaku yang aku rasakan. Tapi badanku tiba-tiba mengiggil. Ini yang membuatku lebih takut lagi. Aku merasa ajalku sudah dekat ya Allah. Aku mengingat dosa-dosaku masih terlalu banyak pada orang-orang. Terlebih ibuku pada suamiku. Aku sudah bilang pada suamiku untuk mengikhlaskanku. Tinggal ibuku yang saat itu masih di rumah. Aku ingin bertemu ibuku. Aku sudah tau kalau ibuku tau kondisiku pasti akan menangis sejadi-jadinya. Tapi aq harus kuat. Dan aku harus meminta maaf pada ibuku. 

Saat itu aku sudah tidak bisa mendengar jelas perkataan orang2. Yang saya rasakan hanya mengiggil. Mau menggerakkan tangan dan kaki rasanya tak sanggup. Apalagi setiap ingin menggerakkan kepala rasanya aku malah seperti ingin pingsan. Jadi aq terbujur kaku hanya mulut yg bisa aku buka dan berbicara pelan.

Saat ibuku datang hal yg aku khawatirkan terjadi juga. Ibuku menangis sejadi-jadinya. Dan aku hanya bisa meminta maaf atas kesalahan yang selama ini pernah aq lakukan. Aku merasa hanya itu yang bisa aku lakukan saat itu untuk meringankan kesakitan yang aku rasakan.

Aku benar2 sudah pasrah.

Keluargaku semua datang.

Aku langsung diangkat ke rumah sakit.

ekspresi kecewa saat tidak jadi pulang😩

Rabu malam,kamis dan jumat. Aku mengira sabtu akan dipulangkan dari rumah sakit. Keluhanku hanya tinggal pusing. Tapi aku lupa kalau saat di igd aq di CT SCAN dan hasilnya belum terbaca.

Dan akhirnya gagal pulang cepat.

Sabtu

Hasil CT SCAN terbaca. Dan ternyata pengentalan darah yg dulu sekali pada saat tahun 2016 kambuh lagi.

Old CVA infark di parietalis kiri, sinusitis di sinus ethoimoidalis bilateral dan sinus sphenoidalis kanan, edema cerebri ringan, disertai rhinitis.

Dari bahasa yg aneh tersebut intinya. Ada pengentalan darah di otak sebelah kiri dan ada pembengkakakn otak ringan.

Itulah kenapa aku merasakan kebas (seperti tebal dan kesemutan) di tangan kanan. Dan di kedua kaki. Kalau yg skr malah nambah di bagian tengkuk. Rasanya kebas, kaku dan puyeng.

Dokter memutuskan untuk memberiku terapi metylprednisolon 1500mg. Selama 3 hari. 1 harinya 500mg🥴

Moonface lagi-lagi moonface. Tapi untuk kali ini aku rela moonface asalkan aq sembuh dan bugar kembali.

setelah 3 hari kena infus

Waktunya untuk menggantinya. Aaahhh saat2 inilah yg bikin tegang. Tusuk gagal tusuk gagal. Dan ternyata memang benar. Setelah terjadi kegagalan akhirnya berhasil. Dan gagal itu menimbulkan bekas yang sungguh amat ngilu kalau dilihat.

Daaaan

infus berhasil👏

 Tapi karean harus di drip dengan metylprednisolon jadi infusnya harus dibikin sambung menyambung.

seperti iklan paralon sambung menyambung menjadi satu.

Moonface yang aku khawatirkan tidak terjadi. Kenapa? Karena aku masih belum bisa makan banyak. Dan iniiii membuatku frustasi.

Aku suka makan. Tapi kalo aku makan banyak makan aku akan merasakan sesak. Ini karena lambungku yang bermasalah. Selalu seperti itu. Tiap makan banyak aku merasa perutku penuh sekali. Sesak rasanya nafas gak bisa plong.

Dokter juga menyarankan aku untuk echocardiografi dan masih belum aku laksanakan. Mengingat kondisiku yang masih lemah setelah opname jadi untuk echo aq tunda dulu.

Saat ini aku masih dalam masa pemulihan. Aku masih belum bisa makan banyak. Dan aku sangat ingin sembuh seperti biasanya.

Doakan aku teman-teman semoga aku kuat. Semoga aku bisa berjuang melawan penyakit yang ada di dalam tubuhku.

🤲

See u next.......

Read More →

Ketika herpes zooster mengikutiku (Kehamilan I)

Sedih sekali jika aku mengingat kalau pernah terkena herpes zooster. Saat itu aku sedang hamil dan usia kandunganku saat itu 3 bulan. Tepatnya di bulan akhir Januari dan baru berakhir di bulan awal bulan Maret.

Gejala awal yang ku alami saat itu tangan kiriku terasa sangat ngilu. Awalnya aku mengira pasti seperti biasanya aku sering mengalaminya saat hawa dingin tulang2ku memang terkadang terasa sangat nyeri dan ngilu karena penyakit autoimun yang aku derita. Aku mencoba menghubungi dokter karena ngilu yang teramat sangat dan tidak ada jawaban.

Seminggu kemudian rasa ngilu tidak kunjung sembuh. Mulai telapak tangan sampai atas siku. Aku selalu meminta dipijitin suamiku karena tak tahan ngilunya, sampai aku menangis saat itu. Kebetulan cuaca sedang dingin sekali ditambah hujan deras. Kemudian suamiku berinisiatif untuk mengompresku dengan air hangat. Alhamdulillah sedikit mendingan. Keesokan harinya pun diulangi lagi dikompres dengan air hangat. Posisiku saat itu sedang di pondok.

Siang harinya aku pulang ke rumah ibu dan menginap disana. Saat menjelang tidur aku kembali mengompres lagi tanganku dengan  air panas. Aku merasakan sangat panas, sampai kulitku ikut terasa panas. Tapi itu membuat tulang2ku lega tidak ngilu lagi.

Keesokan harinya aku ulangi lagi mengompres tanganku. Dan aku merasakan tanganku rasanya agak beda. Seperti terasa panas sekali dan telapak tanganku berwana kemerah merahan. Ini pasti gara2 air yang aku pakek ngompres kepanasan.

Dan malam harinya saat aku selesai melaksanakan sholat isya'. Aku merasakan keanehan pada tanganku. kulihat di tanganku ada bintik2 merah kecil banyak sekali, dan aku merasa yakin kalau itu akibat air panas yang aku pakek untuk mengompres kepanasan.

pagi hari saat ak sarapan, terasa sangat sasakit.ekali. dan kali ini muncul di jari manis tangan kiriku seperti luka lepuhan akibat terbakar dan terasa nyeri.

tangan tiba-tiba melepuh merah kecil

Mengetahui hal itu Ibu mennyarankan untuk menghubungi dokter lagi dan menunjukkan foto jari tanganku. Beberapa menit aku tunggu masih belum ada balesan dari dokterku. Seiring dengan waktu pada lenganku tepatnya disebelah siku ada bintik2 kecil merah berair. Aku kira itu akibat dari koyok cabe yang kemarin aku tempel di lengan karena ngilu pada tulang yang tertahankan. Tapi rasanya agak gatal. Aku kembali memberikan foto lenganku pada dokter.

Sore hari.

Akhirnya pesan wa ku dibalas oleh dokter. Dan ternyata dokter dengan singkat menjawab aku terkena "herpes zooster". Ya Allah apa lagi ini?

Aku memang mengeluh pada dokter, kalau tulang2 ku terasa ngilu, muncul bintik2 merah seperti terbakar di telapak tangan, dan muncul bintik2 merah di lengan terasa panas dan gatal. 

Untuk menghilangkan ngilu pada tulang dokter menyarankan untuk meminum pracetamol sebagai penghilang nyeri. Mengingat kondisiku juga sedang hamil jadi harus hati2 minum obat.

Keesokan harinya aku kontrol ke dokter yang menangani penyakit ku. Aku adalah penderita AIHA, APS, lupus dan hipertensi. Dokter yang menangani ku adalah dokter spesialis penyakit dalam dan spesialis hematologi beliu adalah dr.Ugroseno. Setelah diperiksa aku dirujuk ke dokter spesialis kulit. Dari spesialis kulit aku mendapatkan obat acyclovir, vitamin untuk syaraf, asam mefenamat (penghilang nyeri) karena hamil aku tidak berani meminumnya dan aku ganti pracetamol. Dan itu membuatku sangat tersiksa menahan nyeri,ngilu dan sakit akibat dari herpes zooster.

Sekitar 1 bulan aku merasakan sakit yang teramat sangat akibat herpes zooster. Aku pun juga masih mual2 karena hamil dan usia kandunganku baru 3 bulan. Aku kasihan sama janinku. Yang ikut merasakan sakitnya herpes zooster.

Semakin hari aku merasakan sakit,sakit,dan sakit yang tak bisa diungkapkan dengan kata-kata. Tiap malam aku menangis tidak bisa tidur karena merasakan nyeri dan ngilu. Panas dan gatal.

Suamiku tiap malam mengelus2 tanganku agar tidak merasakan sakit. Kadang juga ibuku yang menggantikan suamiku. Aku sangat menderita.

Sampai akhirnya aku memutuskan untuk minta rawat inap.

Sempat di tolak di rumah sakit.

Karena aku sudah tak kuat lagi menahan nyeri dan ngilu pada tulangku aku memutuskan untuk menghubungi dokter lagi. Dokter menyarankan jika tidak tahan dengan nyerinya rawat inap saja.

Akhirnya aku meminta untuk rawat inap.

Ternyata setelah mengetahui kondisiku. Proses rawat inap di rumah sakit A sedikit mengalami kesulitan. Rumah sakit beralasan semua kamar penuh dan aku disuruh mencari rumah sakit lain. Rumah sakit A memberikan rujukan ke rumah sakit B.

Akhirnya aku pulang ke rumah kakakku daerah gresik.

Mencoba menghubungi rumah sakit A barangkali sudah ada kamar kosong. Tapi ternyata hasilnya zonk. Besoknya aku ke rumah sakit B berharap disana mendapatkan perawatan intensif. Bisa meredakan nyeri dengan dikasih suntikan atau obat.

Aku sudah mendapatkan obat dari dokter spesialis kulit acyclovir diminum 5kali sehari. Dan itu membuatku mual2. Karena kondisi lagi hamil. Dan untuk nyeri aku hanya meminum paracetamol yang hanya bertahan beberapa menit saja setelah obat nya habis nyeri dan ngilu yang teramat sangat itu kembali muncul.

Tiba di rs B. Aku diperiksa oleh dokter ditanya sana sini. Disuruh ngurus ini itu. Dan akhirnya berakhir di ugd. Belum bisa masuk kamar. Ya Allah kenapa sesulit ini? Padahal biasanya aku kalau mau rawat inap mudah sekali.

Dan ternyata herpes zooster inilah penyebabnya.

Pasien yang terkena herpes zooster harus dirawat di ruang isolasi !

Terjawab sudah kenapa di rs A aku ditolak untuk rawat inap.

Read More →

2019 menjadi awal yang baru LAGI

Assalamualaikum teman-teman. . Lama sekali rasanya aku tidak menulis blog lagi. sudah hampir kurang lebih 2 tahun sejak aku menikah. sebenarnya banyak sekali kejadian-kejadian yang ingin aku ceritakan berkaitan dengan lupus, aiha dan aps. yang sudah berhasil mengoyak-ngoyak tubuhku dan menghancurkan kebahagiaanku.

3 tahun menikah 3 kali juga aku hamil. Dan kehamilanku yang ketiga ini juga gagal lagi. Penyebabnya lagi-lagi karena lupus.

Di usia kehamilanku yang ke enam bulan aku mengalami bengkak di kaki di wajah dan tangan. Kejadian itu pada tanggal 25 desember 2019.
Aku sudah tidak kuat lagi. Saat pagi hari saat aku bangun aku merasakan pusing yang teramat sangat. seminggu sebelumnya aku juga merasakan sakit pada pundak ku seperti orang tengengen atau posisi salah tidur. Biasanya 3 hari sembuh tapi ini tidak. Seminggu sudah tapi sama sekali tidak ada perubahan.
Akhirnya suamiku membawaku ke rumah sakit.
Langsung ke igd. Disana aku langsung mendapatkan penanganan. Dan ternyata tensi darah ku sangat tinggi. Sampai 200 lebih. Dokter langsung membawaku ke igd lantai 2 ruang VK namanya.
Dan aku sangat benci ruangan ini.

Mendengar kondisiku dokter langsung bergerak cepat.
Aku diusg, diminumi obat darah tinggi, diinfus, dipasang kateter dan terakhir aku diberi obat anti kejang.
Usg pertama sat aku belum ada tindakan apa-apa. bayiku sehat. Detak jantungnya normal. Tapi aku. Aku yang masih belum stabil. Darahku tensi nya masih sangat tnggi dan dokter memberiku obat anti kejang yang membuat aku lemas tak berdaya. Aku juga sempat ingin tak sadar. Entahlah obat anti kejang saat masuk ke tubuhku rasanya panas. aku lemas, aku muntah. Dan aku rasanya ingin tidur. Sampai akhirnya aku harus dipakaikan oksigen.
Setelah mendapatkan obat anti kejang. Aku di usg lagi. Dan ternyata bayiku juga ikut lemas. Djj bayiku melemah. Dan aku sudah tak mampu untuk berkata-kata. Karena kondisiku saat itu juga lemah.

Semua keputusan aku serahkan pada suamiku. aku sudah tidak bisa berpikir lagi.

Dan memang benar. Aku merasa dokter sama sekali tidak berusaha menyelamatkan bayiku. Semua fokus padaku. Semua fokus menormalkan tensi darahku yang tinggi sementara denyut nadiku semakin lemah.
Berbagai alat dipasang di tubuhku. Ada yang di dada dan tangan. Monitor terus dipantau. Dan tensi darahku masih sangat tinggi.
Saat itu aku hanya bisa pasrah. Dan ingin cepat-cepat sembuh dan menanyakan kenapa bayiku dibiarkan meninggal? Kenapa tidak coba untuk diselamatkan? Selalu itu yang terngiang2 dalam fikiranku.
Saat kondisiku sudah mulai membaik suamiku diijinkan untuk masuk ke ruangan. Aku menanyakan kenapa bayiku dibiarkan meninggal di dalam kandungan. Suamiku berkata bahwa dokter memberikan 2 pilihan yang sulit. Pertama menyelamatkan ibunya Insyaa Allah ada kemungkinan besar selamat dan kedua menyelamatkan bayinya tapi resikonya pada ibunya. Tensi ibunya bisa2 sampai 300 dan pembuluh darahnya pecah. Tapi bayinya juga tidak bisa menjamin akan bertahan. Karena usianya baru 6 bulan.

Dan suamiku memilih aku.

Ingin rasanya air mata ini keluar. Tapi sudah tak bisa. Aku sama sekali tidak menangis di luar. Tapi hatiku menangis. Kenapa terjadi seperti ini lagi?

Aku gagal untuk yang ketiga kalinya.

Read More →

World Lupus Day 2018

Selamat hari Lupus sedunia 10 Mei  2018

2th bersama lupus 14th bersama Autoimun
Dulu ku disebut odamun dan sekarang ku disebut odapus
2th senyumku seringkali berubah jadi tangisan karena lupus
Tapi itu aku jadikan cambuk semangat untuk bangkit dan menjadi lebih baik lagi.
Entah sudah berapa kali lupus berulah,
tapi aku tetap tak mau kalah.

Tidak sebentar waktu untuk menerima kenyataan, bahwa lupus akan menyertai hari-hariku
Tidak sebentar waktu untuk mulai bisa bersahabat dengan lupus.
Tidak sebentar pula waktu untuk mulai mengenali lupus.
Jika stress lupus akan berontak
Jika capek lupus akan bangun
Tapi jika kita tenang lupus juga tenang
Dan jika kita bahagia lupus akan tertidur dalam waktu yang sangat lama.

Jangan pernah mau kalah karena lupus.
Jangan pernah menyerah karena lupus
Tetap semangat dan selalu berkarya.
Pantang menyerah karena lupus
Tidak akan pupus karena lupus
Keep strong💪and never give up!

Read More →

Ketika AIHA Berlanjut jadi APS (Berbagi Ilmu itu Indah ^_^)

📝Apa itu APS❓❓

Assalamualaikum warahmatullahi wabarakatuh
Apa kabar sahabatku semua? Semoga Allah senantiasa melimpahkan rahmat kepada kita semua. Kali ini saya akan memposting artikel yang saya peroleh dari berbagai sumber tentang APS (anti phospolipid syndrom).
Setelah beberapa hari saya memposting kisah perjalanan hidup yang berlanjut menjadi APS tentunya kalian bertanya-tanya sebenarnya apa APS itu?

Yuuuk langsung saja baca artikel di bawah ini.😀👇

👉Sumber : https://id.m.wikipedia.org/wiki/Sindrom_antibodi_antifosfolipid

Sindrom antibodi antifosfolipid (bahasa Inggris :Antiphospholipid antibody syndrom) disingkat APS adalah gangguan pada sistem pembekuan darah yang dapat menyebabkan thrombosis pada arteri dan vena serta dapat menyebabkan gangguan pada kehamilan yang berujung pada keguguran . Disebabkan karena produksi antibodi sistem kekebalan tubuh terhadap membran sel. Sering disebut juga sebagai sindrom Hughes untuk menghargai jasa penemunya rheumatologis Dr Graham R.V. Hughes (dari rumah sakit St Thomas, London, Britania Raya).

Dalam keadaan normal, antibodi berfungsi baik untuk melawan kuman dan infeksi yang disebabkan virus , akan tetapi kadang-kadang sistem kekebalan tubuh mengalami kerusakan sehingga menyerang tubuh sendiri. Antibodi APS ini dapat dideteksi dengan tes darah tertentu. Apabila seseorang dideteksi memiliki antibodi ini, dapat dipastikan orang tersebut dapat mengalami masalah-masalah tertentu.

APS menyebabkan orang merasa lelah, sakit pada persendian, akan tetapi pada bisa juga tidak memiliki gejala-gejala tersebut. Kadang kala APS juga diasosiasikan dengan penyakit yang disebut systemic lupus erythematosis (SLE).

Masalah-masalah yang dapat ditimbulkan oleh antibodi APS ini antara lain:
Keguguran berulang pada kehamilan awal
Keguguran setelah semester pertama (13 minggu)
1. Pre-eclampsia dalam kehamilan
2. Bayi berukuran kecil
3. Thrombosis pada pembuluh darah balik (vena )
4. Antibodi ini ditemukan pada 2% wanita.

Tidak semua orang yang dideteksi memiliki antibodi ini akan mengalami masalah di atas. Kadar antibodi ini dapat meningkat ataupun menurun dan bahkan menghilang, jadi untuk dapat mengatakan seseorang memiliki antibodi ini diperlukan tes ulang dengan jangka waktu 8 minggu dari tes pertama dan tetap positif.

Salah satu masalah serius yang ditimbulkan oleh APS adalah keguguran berulang. Pengobatan antara lain dilakukan dengan memberikan aspirin dosis rendah pada tahap awal kehamilan. Kadang kala dikombinasikan dengan obat yang bernama heparin yang berbentuk suntikan.

Antibodi antifosfolipid menekan kadar zat yang disebut annexin V dan mempercepat pembekuan darah serta memicu bekuan darah (trombosis) sehingga terjadi keguguran. Antibodi terhadap antifosfolipid juga mengganggu peran pengaturan berbagai faktor dalam sistem pembekuan darah. Untuk mencegah terjadinya abortus akibat APS, maka Ibu hamil diberikan suntikan obat antikoagulan yang disebut heparin, dengan atau tanpa kombinasi dengan aspirin dosis rendah. Antikoagulan yang diberikan memang harus dengan pemberian heparin yang disuntikkan dan pada kehamilan tidak boleh digunakan obat-obat antikoagulan yang diminum seperti warfarin (Sintrom, Simarck-2) karena dapat menimbulkan efek samping yang berbahaya.

Diagnosis
Beberapa tes yang dilakukan untuk mendeteksi gejala APS antara lain adalah:
Tes ACA (antibodi antikardiolipin) (bahasa Inggris : anticardiolipin antibody).
Tes LA (lupus antikoagulan) ( bahasa Inggris :lupus anticoagulant)

👉Sumber artikel yang kedua:
http://www.ummi-online.com/12-gejala-pengentalan-darah.html

Sahabat Ummi, pernah mendengar penyakit pengentalan darah? Penyakit ini dikenal juga dengan nama sindrom Hughes atau sindrom ACA (Antibodi Anticardiolipin) atau dalam bahasa medisdikenal sebagai Antiphospholipid Syndromes (APS)

12 gejala pengentalan darah:

- Sakit kepala atau migraine

Penderita sering migrain atau sakit kepala di usia muda. Ini merupakan salahsatu tanda penting dari sindrom Hughes. Sakit kepala akan meningkat ketika dilakukan pengobatan. Merasa limbung ketika berjalan dan seperti melihat kilatancahaya juga menyertai sakit kepala yang dirasakan penderita.

-Merasa mabuk atau seperti mabuk

Disebabkan pasokan oksigen ke otak yang berkurang akibat pengentalan darah sehingga terjadi gangguan keseimbangan. Banyak penderita yang mengeluh merasa seperti mabuk atau sering mereka sebut vertigo. Jika hal ini terjadi dapat mengakibatkan berbagai kecelakaan pada penderita.

-Hilang ingatan

Terjadi penurunan ingatan atau daya ingat. Menurunnya atau bahkan kehilangan daya ingat karena suplai oksigen yang dibawa oleh darah ke otak berkurang. Banyak penderita yang lupa nama teman atau keluarga, hal-hal yang harus mereka lakukan atau lupa apa yang baru saja dikatakan. Biasanya daya ingat akan meningkat setelah diterapi

-Air seni berwarna kemerahan

Saat melewati Ginjal (tempat menyaring racun dari darah), ginjal akan bekerja ekstra keras menyaring darah. Dan karena saringan dalam ginjal halus, tidak jarangdarah kentalbisa menyebabkan perobekan pada glomerulus. Akibatnya air seni akan berwarna kemerahan, tandamulai bocornya saringan ginjal. Bila dibiarkan terus menerus dapat merusak fungsi ginjal yang dapat mengakibatkan darah tercampur dengan urin, sehingga harus dilakukan cuci darah (hemodialisa)terus menerus seumur hidup.

-Gangguan penglihatan

Penderita dapat mengalami pandangan ganda, berbayang, bahkan sama sekali tidak melihat. Hal ini terjadi karena pasokan darah ke jaringan arteri dan vena mata mengalami hambatan akibat darah mengental.

-Gangguan kulit

Banyak penderita sindromdarah kental mengeluhkan gangguan kulit berupa noda disekitar lengan dan kaki (istilah medisnya livedo reticularis) berupa bercak merah kebiruan di kulit yang disebabkan gangguan pembuluh darah.

-Trombosis

Trombosis atau darah menggumpal terjadi jika sindrom ini tidak ditangani secara serius. Trombosis dapat terjadi pada organ mana saja, termasuk yang vital seperti mata, hati dan ginjal.Trombosis adalah proses koagulasi dalam pembuluh darah yang berlebihan sehingga menghambat aliran darah.Trombosis dapat terjadi di pembuluh darah arteri, kondisi ini berhubungan dengan elektrostatis yang dapat menyebabkan penyempitan pembuluh darah vena. Terjadinya proses trombosis dimulai dengan terbentuknya trombus (gumpalan bekuan darah).Pembentukan trombus dimulai dengan melekatnya trombosit-trombosit pada permukaan endotel pembuluh darah atau jantung. Darah yang mengalir menyebabkan makin banyak trombosit tertimbun pada daerah tersebut. Jika aliran darah cepat maka trombus ini dapat terlepas dari dinding pembuluh darah kapiler, yang dapat menyebabkan sumbatan.Bila sumbatan ini terjadi di pembuluh darah otak dapat menyebabkan stroke; bila terjadi di pembuluh darah jantung dapat terjadi serangan jantung; bila terjadi di pembuluh darah ginjal dapat menyebabkan gagal ginjal; bila terjadi di pembuluh darah di mata dapat terjadi kebutaan.

-Serangan jantung

Sindrom darah kental dapat memicu serangan jantung dan masalah pada katup jantung serta menimbulkan penggumpalan pada serambi atas jantung.Semua ini berawal dari adanya trombus. Trombus dapat terjadi di pembuluh darahjantung (arteria coronaria) maupun di organ jantung sendiri, biasanya di katup-katup jantung. Bila trombus menyumbat pembuluh darah koroner maka dapat timbul serangan jantung, dan bila tertimbun di katup jantung dapat menyebabkan gagal jantung.

-Stroke

Penyakit yang paling ditakuti akibat penggumpalan darah adalah stroke, yangdapat menyebabkan kelumpuhan. Stroke dapat terjadi bila trombus yang timbul menyumbat pembuluh darah otak sehingga menyebabkan gangguan suplai nutrisi dan oksigen ke sel otak.

-Penyumbatan paru

Penyumbatan pada paru terjadi bila pembuluh darah yang mengalir ke paru-paru tersumbat akibat darah menggumpal. Gumpalan darah pada paru-paru menimbulkan nyeri di dada, napas pendek atau tersengal. Penyumbatan paru yang sudah parah dapat berakibat fatal.

-Gangguan pada usus

Sindrom darah kental dapat mempengaruhi aliran darah ke usus sehingga menyebabkan sakit pada bagian perut, demam ataupun pendarahan pada anus ketika duduk.

-Keguguran berulang

Sindrom Hughes ini jika menimpa ibu hamil dapat menyebabkan keguguran. Karena itu, bagi Sahabat Ummi yang pernah keguguran, ada baiknya secara rutin memeriksakan diri ke dokter.Mengentalnya darah dapat mengganggu sirkulasi nutrisi dan oksigen ke janin. Semakin kental darah, asupan makanan ke janin rentan terhenti, akibatnya janin bisa meninggal atau gugur. Tak hanya mengenai bayi, sindrom ini juga bisa berdampak buruk bagi ibu yang mengalami keguguran.

Nah, jadi sudah jelas kan? Apa itu APS, bagaimana gejala2 nya, dan bahayanya seperti apa.

Untuk itu sahabatku, kalian harus banyak bersyukur karena Allah telah memberikan kesehatan yang tak ternilai harganya. 😇

Dan untuk sahabat-sahabatku yang juga senasib memiliki penyakit ini, bersabarlah. Allah telah memiliki rencana yang terbaik untuk kita.

Tetap semangat untuk menjalani hidup💪😀

Read More →

Perjalanan Hidup dengan AIHA dan APS berakhir di SLE (LUPUS)

KETIKA AIHA, APS DAN SLE BERKUMPUL  JADI SATU KEMOTERAPI SOLUSINYA 😨

💪Terapi Imunosupresan pertama (Kemo ke-1)

Bulan September 2016
Sehari setelah kontrol aku mendapat telepon dari rumah sakit memberitahukan bahwa kamar untuk kemoterapi sudah siap. Akhirnya aku berangkat lagi ke rumah sakit untuk melakukan kemoterapi. Sebelum kemo dilakukan aku melakukan tes darah. Saat itu kondisi hb 9,4 lumayan bagus. Dokter menyebutnya terapi imunisupresan. Tapi untuk memudahkan makanya disebut kemo. Kemo membutuhkan rawat inap 2 hari. sehari untuk istirahat dan sehari untuk memasukkan obat. Memasukkan obat kemo hanya 30 menit, Tapi efeknya 3 hari 3 malam aku lemas tak nafsu makan. Perut sangat mual, pingin muntah dan tidak nafsu sama sekali melihat makanan. Bersamaan dengan perut mual gak karuan aku menstruasi yang membuat badanku semakin sakit. Saat menstruasi aku selalu sakit perut yang teramat sangat dan pusing. Ini ditambah dengan efek kemo, lengkap sudah penderitaan. Karena kemo pertama, saat pulang ke rumah aku diberikan obat untuk mual yaitu Ondansetron 8 mg. Dan setelah 3 hari memang mualnya sudah hilang tak berbekas, nafsu makanku juga sudah kembali dan aku merasakan tubuh yang lebih bugar dan fit.

💪Terapi imunosupresan kedua (kemo ke-2)

Bulan Oktober 2016
Prosesnya sama dengan kemo yang pertama. Antri kamar dan pesan obat. Menunggu telpon dari rumah sakit. Baru bisa menjalani proses kemo.

Kondisi badan Alhamdulillah baik. Hb masih di angka 9. Trombosit normal. Tapi masih tetap menjalani kemo untuk menekan reaksi autoimunnya. Agar tidak terjadi pengentalan darah lagi dan agar lupusnya tidak aktif lagi dan menyerang ginjal yang efeknya nanti tekanan darah melonjak.

Setiap menjalani proses kemo Alhamdulillah kondisi badanku selalu fit. Saat obat masuk aku merasa baik-baik saja. Setelah selesai aku biasanya bisa langsung pulang. Kemo yang kedua aku tidak diberi obat mual tapi itu bukan berarti aku tidak merasakan mual setelah kemo. Perawat menganjurkan untuk minum air hangat saja. Kalau mual sangat baru minum obat mual.

Dan seperti biasa setelah kemo aku KO. Aku mual. Gak nafsu makan. Lihat nasi rasanya pingin muntah. Ini biasanya berlangsung selama 3 hari. Dan setelah itu aku merasa baik-baik saja. Segar kembali dan nafsu makan kembali seperti semula.

💪Terapi Imunosuspresan ketiga (kemo ke-3)

Bulan November 2016
Sama seperti kemo pertama dan kedua. Antri kamar, pesen obat, menunggu telpon dari rumah sakit baru bisa menjalani kemo.
Hb masih tetap di angka 9 😅
Setelah kemo juga masih sama efeknya. Mual, pengen muntah, gak nafsu makan, gak bisa bangun dari tempat tidur, lemes, gak bisa aktifitas apa-apa. Huuufffttt

Tapi kali ini ada perbedaan yang sangat membuatku senang. Setelah kemo yang ketiga saatnya kontrol ke dokter. Dan tahukah kalian? Kalau dokter menyetop obat yang aku minum. Karena aku sudah mendapatkan obat dari proses kemoterapi. Alhamdulillaaaahhhh🙏 aku sangat senang mendengarnya☺😊 begitupun dengan suamiku sangat bahagia mendengar kabar itu.
Itu artinya aku sudah lepas obat. Metylprednisolon, cellcept, cavit d3 sudah tidak perlu aku minum lagi.

Aku lebih optimis menjalani hidup setelah kemo ketiga ini.😉
Apalagi jatah kemo yang harus aku lakukan tinggal satu kali lagi dijadwalkan bulan desember.

💪Terapi imunosupresan keempat (kemo ke-4)

10 Desember 2016
Aku mendapat telepon dari pihak rumah sakit untuk melakukan kemoterapi yag keempat. Karena aku sudah 5 hari telat menstruasi aku mencoba berinisiatif untuk mengecek urineku. Karena aku juga merasa tak enak pada badanku. Dan beberapa hari belakangan perutku terasa mual. Entah kenapa aku merasa harus mengecek urineku. Karena saat itu aku berpikir kalau hasilnya positif maka aku tidak boleh melakukan kemoterapi.

Daaan ternyata hasilnyaaaa😱 test pack menunjukkan strip merah 2. Aku merasa sangat bahagia😊. Aku senang bukan kepalang😀 mengetahui hasil test pack positif. Tapi ada perasaan sedih dan kahwatir juga😢 dengan kehamilanku, mengingat sekarang aku adalah seorang odapus.

Akhirnya aku menghubungi dokter menunjukkan hasil test packnya. Dokter mengcancel proses kemoterapi yang terakhir. Dan kembali menyuruhku mengkonsumsi obat. Metylprednisolon lagi. Dan setelah itu aku menghubungi rumah sakit bahwa kemoterapinya dibatalkan 😄

Bagaimana proses kehamilanku selanjutnya? Apakah kondisiku baik-baik saja hamil dengan menderita AIHA, APS dan SLE?
Nantikan kelanjutan kisahku berikutnya✌

"Tetap semangat kawan. Karena rencana Allah itu begitu indah😇"

Read More →

Perjalanan Hidup dengan AIHA Season II (Ketika AIHA Berlanjut Menjadi APS Part V)

Seminggu setelah opname,
waktunya kontrol ke dokter syaraf dan dokter Hematologi.

Pertama ke dokter syaraf dulu.
Seperti biasa aku ditensi oleh perawat dan diperiksa dokter. Keluhan yang aku rasakan pusing sampai berdenyut-denyut. bila dibuat berdiri ke duduk kemudian dari duduk ke berdiri. Obat yang aku dapat kembali dari awal lagi. Yang semula sudah baik, hanya dikasih vitamin2 saja. Sekarang mendapat lagi obat syaraf seperti awal pertama aku kontrol dulu. Kalmeco,Alinamin-F, Simvastatin,Folic Acid, dan obat racikan untuk pusing dan telinga berdenging.

Kedua ke dokter Hematolog
Sejak opname karena APS yang kedua tiap tes darah Hb ku menurun. Padahal pulang dari opname hb ku sudah bagus 9,9 yang awalnya hanya 8,5. Seminggu setelah opname waktunya kontrol tiba. Saat itu aku diantar suamiku, karena ibuku sedang sakit di rumah.
Tanpa membawa hasil tes darah aku menghadap dokter. Aku hanya menunjukkan tes darah setelah opname. Seperti biasa dokter memeriksaku dan perawat mengukur tekanan darahku. Tensi menunjukkan angka 130. Tidak terlalu tinggi. Saat menulis resep dokter menanyakan obat apa saja yang sekarang aku minum. Cavit D3 1x1, Cellcept 3x1, Methylprednisolon3x1, Cloroquin1x1. Dan dokter menanyakan obat xarelto (obat pengencer darah) tapi setelah opname aku tidak mendapatkan obat itu. Dokter heran, apalagi aku.
Akhirnya dokter memberiku pilihan untuk obat pengencer darah. Pertama xarelto harganya sangat mahal tiap biji harganya ±Rp 36.000 tidak dicover BPJS yang dicover hanya 2 biji. Padahal dalam sebulan aku membutuhkan 30 biji. Tinggal mengalikan Rp 36.000 x 30. Pilihan kedua suntikan heparin, harganya Rp 900.000,- sekali suntikan. Hanya bisa dicover BPJS jika diopname. Sementara aku membutuhkan suntikam itu tiap hari dan tidak tau sampai kapan. Kalau rawat jalan tidak bisa dicover BPJS. Pilihan ketiga, simarc 2 (Warfarin sodium) dicover BPJS, tapi karena obat ini perlu pengawasan khusus harus cek darah INR (PTT dan APTT) dan FH tiap 5 hari sekali. Itu berarti aku harus bolak balik Babat-Surabaya untuk cek lab. Padahal perjalanan kesana membutuhkan waktu 3 jam lebih. Tapi akhirnya setelah melalui pertimbangan, terutama pertimbangan biaya. Akhirnya aku dan suamiku memutuskan untuk memilih obat simarc 2 dan cek lab 5 hari sekali. Dan Alhamdulillah cek lab semuanya dicover BPJS. Hanya tinggal memikirkan ongkos untuk perjalanan pulang pergi rumah sakit. Capek pasti, tapi itulah cara satu-satunya agar aku ingin cepat pulih. Toh semua ini pasti ada akhirnya. Dokter memberikan resep cavit d3 tetap diminum 1x1, cloroquin 1x1, cellcept tetap 3x1, Methylprednisolon dikurangi jadi 2x1 dan ditambah simarc 2 1x1. Dan setelah 5 hari aku akan berkunjung lagi ke rumah sakit untuk cek lab.

Cek lab yang kedua setelah seminggu dari rumah sakit. Sebenarnya cek harus dilakukan 5 hari sekali, tapi aku baru bisa untuk cek lab pada hari sabtu. Cek lab yang kedua INR dan DL. Hasilnya seperti biasa aku kirimkan dokter melalui WA. Masih belum bagus, simarc 2 tetap harus aku minum 1x1 dan aku harus cek lagi 5 hari sekali. Cek yang ketiga ada sedikit kendala karena tidak ada pengantar lab dari dokter aku tidak bisa melakukan tes darah melalui BPJS. Dan hari senin terpaksa aku harus menemui dokter untuk konsultasi dan meminta pengantar lab lagi. Tapi ada yang beda ketika aku menghadap dokter. Saat itu tensi darahku tinggi 170. Dan saat dokter melihat hasil INR ku mengatakan kalau hasilnya masih belum membaik. Dan dokter mengatakan kalau aku harus mendapatkan kemoterapi.

What? kemoterapi? aku agak ngeri saat dokter mengatakan kemo. Tapi dokter mengatakan dosisnya kecil tidak seperti dosis kemoterapi untuk kanker. Tetap saja kemo buatku sangat mengerikan. Itu artinya aku harus diopname. Untuk mendapatkan obatnya harus memesan dulu karena obat kemo harus pesan. Dan untuk kamarnya juga harus mengantri, menunggu kamar yang kosong.

Aku dijadwalkan kemo tgl 4 agustus 2016. Setelah mendapatkan pengantar lab hari sabtu kembali aku melakukan cek lab. Dan setelah mengetahui hasilnya dokter memutuskan untuk menyuruhku minum Xarelto 1x1. Kaget pasti, itu berarti hasilnya memang belum membaik. Membayangkan harga obatnya aku merasa putus asa. Tapi akhirnya aku bisa menerimanya, mahal nggak apa-apa yang penting bisa membaik. Mudah-mudahan selalu diberikan rezeki oleh Allah. Amin. Kembali ke masalah kemoterapi. Seminggu setelah aku konsultasi ke dokter obat kemoterapi yaitu Cyclosfopamid yang dipesan baru datang. Tapi kamarnya masih belum dapat.
2 minggu kemudian aku kontrol lagi. Hasil INR masih belum ada peningkatan. DL Alhamdulillah bagus hb 9,4 trombosit 258. Dan cek D-dimer masih belum bisa dilakukan karena tidak bisa melalui BPJS dan harus meminta pengantar lagi. Obat yang aku minum masih tetap sama dan xarelto yang hanya dicover BPJS 2 biji juga masih aku minum.

Kemoterapi akan dilakukan sebanyak 4 kali. Jadwal dimulai pada bulan Agustus 2016. Aku hanya bisa pasrah dan berharap yang terbaik. Mudah-mudahan dengan kemoterapi ini bisa membuat kondisiku lebih baik lagi.

Mau tau proses kemoterapi yang aku jalani? Ikuti terus perjalanan kisahku.
Sampai Jumpa lagi di blogku selanjutnya.

Wassalam,
Isnaini N.C

Tetap Semangat ya ^_^ kita harus berjuang melawan penyakit. Bersahabat dan berdamai dengan penyakit merupakan cara terbaik agar tidak kambuh lagi.

Read More →