Mereka Tidak Tahu Apa-Apa

Assalamualaikum warahmatullahi Wabarakatuh…

Apa kabar sahabat semua? Mudah-mudahan selalu dalam perlindungan Allah SWT. Lama sekali saya tidak berbagi cerita di blog ini. Dan Alhamdulillah hari ini masih diberi kesempatan untuk bisa menulis dan berbagi kepada sahabat semua^_^. Semoga tulisan saya ini bisa bermanfaat untuk semuanya.

Masih seputar pengalaman tentang AIHA, karena memang perjalanan hidupku tidak akan lepas dari yang namanya AIHA. Sebenarnya kejadian seperti ini sudah sering terjadi dan aku hanya bisa menanggapinya dengan tersenyum. Aku selalu menggunakan kata-kata “Mereka seperti itu karena mereka tidak tau apa-apa” untuk menghibur hatiku sendiri. Dan memang kata-kata ini paling ampuh untuk digunakan menenangkan hati ketika ada orang yang meng-enteng-kan sakit yang aku derita. Memang wajar saja menurutku mereka seperti itu karena mereka tidak tau apa-apa.

Anggapan 1

Dan ketika ada orang yang beranggapan bahwa anemia itu penanganannya mudah, anggap saja bahwa mereka seperti itu karena mereka tidak tau.

Sering sekali ada kejadian yang terkadang aku menanggapinya dengan senyum dan anggukan kepala. Seperti beberapa hari yang lalu ketika aku kontrol dan menunggu dokter. Terjadi percakapan antara aku, kakakku dan orang yang juga menunggu dokter untuk menawarkan obat (baca: sales)

Sales : Sakit apa mbak? (menghadap ke arah kakakku)

Kakak : anemia (saat itu aku hanya menjadi pendengar setia, karena kelihatannya orang tadi menyangka kakakku yang sakit)

Sales : anemia berarti kurang darah ya?

Kakak : iya hb nya rendah

Sales : Lho anemia lak gampang mbak makan daging biar cepat nambah darahnya, makan sayur bayam, sate kambing itu juga cepet, gampang wes kalau buat nambah darah. Soale kadang yang periksa disini kebanyakan yang kena kanker darah. Kalau anemia minum suplemen darah kan bisa cepet nambah darahnya.

(Aku hanya tersenyum dalam hati, awalnya aku ingin langsung protes dengan pernyataan minum obat penambah darah, tapi memang tidak salah juga pernyataan orang tadi. Kulihat kakakku masih santai menanggapi omongan orang tadi. Toh bukan aku juga yang dikira sakit xixixixixi)

Sales : tadi kesini sendirian? (masih melihat kakakku)

Kakak : Enggak ini ngantar adik (sambil menunjukku yang duduk disampingnya)

Sales : Lho yang sakit mbak nya atau siapa?

Kakak : adik yang sakit.

Sales : oalah yang sakit adiknya tapi kenapa yang kelihatan pucet mbaknya (dengan wajah yang agak-agak malu karena salah tebak)

Dari percakapan tadi sudah bisa dilihat dan juga bisa dirasakan bahwa secara tidak langsung orang tersebut mengira kalau anemia itu sejenis penyakit yang hanya kurang darah. Padahal tidak sesederhana itu. Ada banyak sekali jenis penyakit anemia. Itu adalah secuil dari contoh orang-orang yang belum tau dan paham tentang penyakit anemia yang aku derita.

Aku penderita Anemia Hemolitik Autoimun.

Dan aku ingin agar kalian paham dengan penyakit ini. Tak semudah yang kalian bayangkan untuk bisa sembuh dari sakit ini. Tak semudah yang kalian bayangkan hidup dengan penyakit ini. Walaupun kedengarannya “cuma” anemia tapi bukan anemia biasa. Walaupun bukan penyakit kanker tapi ini penyakit autoimun yang bahkan masih asing terdengar oleh masyarakat luas.

Seperti yang aku pelajari saat sekolah dulu bahwa penyakit anemia adalah penyakit kekurangan sel darah merah. Penderita anemia selalu merasa lemah, letih, lesu dan terlihat pucat. Ini disebabkan karena kekurangan zat besi sehingga dianjurkan untuk minum obat penambah darah atau transfusi darah. Lalu bagaimana jika Anemia hemolitik autoimun? apakah sama penanganannya? dan jawabannya adalah tidak.

Anemia hemolitik Autoimun (AIHA) penyakit yang disebabkan karena penghancuran sel darah merah yang lebih cepat dari umur sel darah merah itu sendiri. Sel darah merah memiliki umur 120 hari dan pada penderita anemia sebelum 120 hari sel darah merah sudah hancur dan mau tidak mau sumsum tulang yang bertugas untuk menghasilkan sel darah merah bekerja lebih berat dari biasanya.

Lalu muncul pertanyaan siapa yang menghancurkan sel darah merah pada anemia hemolitik autoimun? jawabannya adalah antibodi dalam tubuh itu sendiri. Jadi pada kasus anemia hemolitik autoimun antibodi dalam tubuh si penderita salah mengenali musuh. Antibodi yang seharusnya bertugas untuk melindungi tubuh dari musuh (penyakit) malah menyerang sel-sel yang seharusnya dilindungi. Dan pada anemia hemolitik autoimun antibodi menyerang sel darah merah sehingga sel darah merah menjadi hancur sehingga terjadilah hemolisis. Keadaan dimana sel darah merah mengalami penurunan jumlah hemoglobin. Maka dari itulah penyakit ini disebut anemia hemolitik autoimun.

Penanganan dari penyakit ini bukan dengan tranfusi darah. Jika dilakukan transfusi darah, maka persediaan darah di dalam tubuh meningkat sehingga antibodi semakin gencar melakukan penghancuran terhadap sel darah merah. Yang membuat penderita tidak bisa memiliki jumlah hemoglobin normal. Dan akupun telah melalui tahap ini. Tahap dimana saat itu nilai hb ku sangat rendah dan dokter melakukan transfusi yang sama sekali tidak berpengaruh dengan jumlah hemoglobin dalam darahku. Dan akhirnya aku harus mengkonsumsi obat yang melindungi sel darah merah agar tidak dihancurkan oleh antibodi dalam tubuhku sendiri.

Anggapan 2

Mereka selalu mengira aku anak yang dimanja yang tidak disuruh melakukan pekerjaan-pekerjaan rumah atau pekerjaan-pekerjaan berat. Mereka beranggapan seperti itu karena mereka tidak tau apa-apa.

Siapa yang mau berbeda dengan yang lain dan siapa juga yang mau dibedakan dengan yang lain. Pasti tidak akan ada yang mau dibeda-bedakan. Seperti halnya aku yang benci dengan hal-hal yang membuatku terlihat berbeda. Aku tidak pernah melakukan pekerjaan-pekerjaan rumah, apalagi pekerjaan rumah yang berat. Dulu sebelum aku diketahui sakit aku masih bisa membantu melakukan pekerjaan rumah. Mulai dari latihan mencuci baju, mencuci piring, menyapu halaman dan melakukan pekerjaan-pekerjaan rumah yang nantinya harus aku lakukan ketika aku dewasa.

Tapi setelah tubuhku mulai menunjukkan tanda-tanda kelemahan setiap selesai menyelesaikan pekerjaan rumah akupun tak bisa memaksakan diriku untuk melakukan pekerjaan itu lagi. Apalagi setelah diketahui aku menderita sakit AIHA.

Sebenarnya dulu sewaktu kecil aku sudah menunjukkan tanda-tanda fisik yang lemah.

Setiap berangkat sekolah mulai dari TK sampai MI kelas 6 aku selalu diantar Bapak. aku tidak diperbolehkan untuk jalan kaki menuju sekolah. Yang terkadang membuatku malu sama teman-teman yang berangkat sekolah sendiri rame-rame berjalan kaki. Padahal saat itu aku juga sangat ingin jalan kaki. Tapi setiap aku berangkat sekolah jalan kaki aku memang merasa sangat kelelahan dadaku sering sesak dan itu aku kira karena aku membawa tas yang berisi buku-buku pelajaran yang sangat banyak. Sehingga aku memang lebih nyaman kalua aku diantar dan dijemput oleh bapak saat berangkat atau pulang sekolah sampai kelas 6 MI.

Banyak sekali sebenarnya tanda-tanda yang menunjukkan kalau aku mengidap sakit AIHA sejak kecil hanya saja baru ketahuan saat aku duduk di bangku SMP yang saat itu sedang banyak sekali aktifitas-aktifitas yang harus dilakukan dan tubuhku sudah tak mampu mengimbanginya.

Sampai SMA pun bahkan sampai duduk di bangku kuliah aku masih diantar becak menuju sekolah atau kampus. Aku tidak kuat kalau harus berjalan jauh.

Aku tidak manja dan aku tidak dimanja. Tapi keadaanku lah yang membuat aku terlihat seperti itu. Anemia Hemolitik Autoimun membatasi gerak penderitanya. Aku tidak boleh terlalu capek dan terlalu lelah. Aku juga tidak mampu melakukan pekerjaan berat. Aku harus benar-benar bisa menjaga kondisi agar tidak drop. Bahkan sebenarnya akupun ingin membantu melakukan pekerjaan rumah, tapi terkadang badan ini tak bisa diajak bekerja sama. Pikiran dan hati ingin melakukan ini ingin melakukan itu tapi sayangnya badan tak mampu mengimbangi keinginan hati.

Anggapan 3

Terkadang aku lebih memilih untuk diam di rumah daripada keluar bareng teman-teman baik itu teman-teman sekolah dulu atau teman-teman saat kuliah. Dan teman-teman terkadang menganggap aku tidak bisa diajak kompak karena tidak mengikuti acara rame-rame. Tapi aku hanya tersenyum dan berkata dalam hati kalian seperti itu karena kalian tidak tau apa-apa.

Terkadang aku lebih memilih aman daripada harus keluar bareng teman-teman ke suatu tempat dan tiba-tiba kondisiku drop. Bisa jadi saat jalan-jalan aku mengalami vertigo, pusing berputar-putar yang sering aku alami ketika merasa lelah. Atau saat duduk-duduk di taman tiba-tiba punggungku sakit dan ingin rebahan. Atau tiba-tiba perutku mual karena telat makan saat pergi bareng teman-teman. Karena memang hal itu selalu mengikutiku setiap saat dan muncul secara tiba-tiba. Aku lebih nyaman jika aku keluar bareng keluarga yang sudah mengerti kondisiku dan apa yang aku butuhkan saat pergi. Atau keluar bareng teman-teman terdekat yang mengerti akan keadaanku.

Kadang aku juga ingin berpetualang seperti kalian. Jalan-jalan ke tempat wisata dan menikmati keindahan alam. Pernah ada teman yang menawarkan untuk jalan-jalan ke tempat wisata dan aku menolaknya dan memberitahunya kalau badanku sudah tidak sekuat dulu dan tidak sekuat kamu. Mungkin karena kecewa atau merasa konyol dengan jawabanku dia membenarkan kalau aku tidak sekuat dulu karena aku sudah tua.

Anggapan 4

Kadang teman-teman merasa kecewa dan beranggapan bahwa aku tidak bisa memanfaatkan waktu. Dan lagi-lagi aku hanya bisa tersenyum dan menenangkan hatiku mereka seperti itu karena mereka tidak tau apa-apa.

Dalam sehari aku tidak mampu pergi ke beberapa tempat sekaligus. Karena aku merasa kehilangan tenaga saat sudah pergi ke suatu tempat. Jika sehari aku kuliah maka kuliah saja yang mampu aku lakukan. Aku tidak bisa melakukan hal lain lagi, karena persediaan tenaga seperti terkuras habis. Jika setelah kuliah mau ke suatu tempat mending besoknya lagi saat ada waktu longgar sehingga bisa fokus ke tempat tersebut. Itulah mengapa saat ada rencana setelah kuliah mengerjakan tugas di suatu tempat atau mencari bahan tugas di tempat lain aku selalu menolak dan lebih memilih lain hari. Dan jika aku mampu melakukannya berarti saat itu kondisiku sedang fit. Dan itu berlaku sampai sekarang ^_^

Masih banyak anggapan-anggapan yang orang-orang ucapkan, padahal semua itu tidak seperti yang mereka fikirkan dan tidak seperti yang mereka bayangkan. Dan kata-kata ini selalu aku gunakan untuk menghadapi anggapan dari orang-orang yang salah tentang kondisiku.

Anggapan 5

Terkadang teman-teman berkomentar tentang penampilanku yang berubah dan berbeda dengan sebelumnya. Mereka seperti itu karena mereka tidak tau apa-apa.

Yang semula kurus menjadi gendut. Yang semula aku memiliki pipi ramping menjadi cabi. Tahukah kalian? kalau ini semua terjadi karena efek obat yang aku minum dengan dosis tinggi dan obat yang aku minum mengandung kortikosteroid sehingga membuatku menjadi gendut. Andai aku bisa memilih aku juga ingin seperti kalian yang memiliki wajah yang normal tak gendut yang hanya di pipi saja. Mereka hanya bisa berkomentar tanpa tahu apa yang sebenarnya. Dan lagi-lagi aku hanya menanggapi dengan senyuman dan menenangkan hati ku dengan bergumam. Kalian tidak tau apa-apa.

“Mereka seperti itu karena mereka tidak tahu apa-apa”

Read More →

Perjalanan Hidup dengan AIHA (Berbagi Ilmu itu Indah ^_^)

Penyakit ITP adalah singkatan dari Idiopathic Thrombocytopenic Purpura. Idiopathic berarti tidak diketahui penyebabnya.Thrombocytopenic berarti darah yang tidak cukup memiliki sel darah merah (trombosit). Purpura berarti seseorang memiliki luka memar yang banyak (berlebihan). Anda mungkin juga mendengar istilah ITP ini sebagai singkatan dari Immune Thrombocytopenic Purpura.

Trombosit dalam darah turun bukan berarti terkena demam berdarah, karena pada penyakit ITP menunjukan jumlah trombosit dalam darah yang rendah sekali. Secara normal trombosit dalam darah berkisar antara 150.000-450.000/dl. Pada anak yang memiliki ITP kadar trombositnya bisa di bawah 50.000/dl, sehingga dapat menimbulkan perdarahan.

Penyakit ITP di bagi dalam dua klasifikasi;

1.     Akut yaitu jika sembuh dalam jangka 6 bulan

2.    Kronik jika penyakit berterusan selama 6 bulan atau lebih

Penyebab penyakit ITP ini tidak diketahui. Seseorang yang menderita penyakit ITP, dalam tubuhnya membentuk antibodi yang mampu menghancurkan sel-sel darah merahnya. Dalam kondisi normal, antibodi adalah respons tubuh yang sehat terhadap bakteri atau virus yang masuk ke dalam tubuh. Tetapi untuk penderita penyakit ITP, antibodinya bahkan menyerang sel-sel darah merah tubuhnya sendiri.

Tanda – tanda penyakit ITP

Biasanya penghidap penyakit ITP akan mengalami beberapa tanda yang menunjukkan bahwa mereka menghidap penyakit ITP. Tanda penyakit ITP dapat timbul secara tiba-tiba (akut) atau muncul secara perlahan (kronik). Berikut tanda –tandanya:

-        Pendarahan pada hidung

-        Pendarahan pada gigi

-        Mengalami lebam di anggota badan

Gejala penyakit ITP

-        Bintik-bintik merah di kulit sebesar hujung jarum

-        Memar tanpa penyebab yang pasti

-        Perdarahan gusi dan hidung

Ada 2 tipe ITP

Tipe pertama umumnya menyerang kalangan anak-anak, sedangkan tipe lainnya menyerang orang dewasa. Anak-anak berusia 2 hingga 4 tahun yang umumnya menderita penyakit ini.

Penyakit ITP untuk orang dewasa, sebagian besar dialami oleh wanita muda, tapi dapat pula terjadi pada siapa saja. ITP bukanlah penyakit keturunan.

Pengobatan pada penyakit ITP

Pengobatan penyakit ITP umumnya tidak memerlukan pengobatan yang serius tetapi bila terjadi perdarahan dan jumlah trombosit menurun hingga dibawah 20.000/ul maka dianjurkan untuk transfusi trombosit. Pengobatan lain yang dapat diberikan adalah dengan pemberian kortikosteroid dan dihentikan obat ini bila sudah meningkat jumlah trombositnya.
Perhatian yang harus diingat pada penderita penyakit ITP adalah hindari obatan yang dapat meningkatkan perdarahan seperti aspirin, hindari benturan yang membuat luka.

Artikel ini bersumber dari :

http://buletinkesehatan.com/penyakit-itp-dan-gejala-serta-pengobatannya/

Read More →

Perjalanan Hidup dengan AIHA Part IX

Awal Tahun 2014

“Aku akan menyelesaikan apa yang telah aku mulai”

Aku menggunakan kata-kata ini untuk memotivasi diriku sendiri untuk menyelesaikan kuliahku. Tahun 2014 bisa dibilang tahun stabil untukku. Kondisiku berangsur-angsur membaik. Aku memang selalu yakin masa-masa ini akan datang. Walaupun hb ku masih naik turun, tapi aku selalu berusaha untuk mengontrol aktifitasku sendiri. Kali ini teman-temanku mulai memahami kondisiku. Mulai dari sahabat-sahabatku sampai teman-temanku satu kelas mulai bisa memahami kondisiku walaupun tidak sepenuhnya mereka tau.

            Dan ternyata keputusanku untuk menyembunyikan keadaanku dari mereka itu salah besar. Aku harusnya menceritakan tentang kondisiku yang berbeda dengan mereka. Sehingga mereka bisa memaklumi dan paham kalau aku tak bisa melakukan aktifitas seperti mereka pada umumnya. Aku sudah berdamai dengan penyakitku aku sudah tidak mau mengeluh lagi dan menyalahkan kondisiku yang seperti ini. Karena aku memang memiliki keterbatasan. Aku menjalani kuliahku dengan semangat. Dan Alhamdulillah semester 7 aku mampu menjalani dengan lancar dan aku bisa kembali memperoleh nilai yang baik di semester 7.

Awal Maret melakukan Tes Bone Densitometri

Tes yang mengawali semangatku untuk kembali berjuang menyelesaikan kuliah sampai akhir. Ini adalah tes kepadatan tulang. Saat itu aku selalu mengeluh punggungku selalu sakit, saat dibuat duduk lama rasanya sangat nyeri dan kadang ngilu. Bahkan ini sudah aku keluhkan sejak setahun yang lalu. Akhirnya dokter memberikan pengantar tes bone densitometri. Kali ini aku sudah mulai tenang dalam menghadapi apapun yang terjadi padaku. Aku siap melakukan tes apapun itu untuk mengetahui apa sebenarnya sakit yang aku derita. Walaupun dari awal aku sudah tau bahwa penyakit yang aku derita itu Anemia Hemolitik tapi separah inikah keluhan-keluhan yang aku rasakan? Dokter memang selalu mengatakan aku terkena AIHA tapi aku belum begitu ngeh dengan istilah ini. Ya, aku tau kalau AIHA (Auto Imun hemolytic Anemia) atau Anemia Hemolitik Autoimun tapi aku belum begitu paham dengan kenakalan apa saja yang dilakukan autoimun. Setahuku reaksi autoimun yang terjadi padaku itu antibodi yang menyerang sel darah merah itu saja. Sehingga membuat hemoglobinku rendah. Cuma itu.

            Dokter akhirnya menyuruhku untuk melakukan tes bone densitometri atau istilah umumnya tes kepadatan tulang. Padahal saat itu aku masih 23 tahun tapi sudah disuruh melakukan tes kepadatan tulang. Lagi-lagi efek dari MP telah membuat tulangku menjadi rapuh. Saat itu aku sudah bisa membayangkan kekuatan tulangku sudah mulai melemah.

Foto saat dilakukan tes bone densitometri

Saat mengambil hasil aku hanya bisa berharap semoga tulangku baik-baik saja, belum sampai mengalami yang namanya osteoporosis. Sangat mengerikan kalau membayangkan di usiaku yang masih muda tapi sudah osteoporosis seperti orang usia lanjut. Tapi aku juga menyiapkan diriku untuk kemungkinan terburuk.

Dalam hasil tes kepadatan tulang ada 3 tingkatan:

1.     Normal digambarkan dengan warna hijau

2.     Osteopenia digambarkan dengan warna kuning

3.     osteoporosis digambarkan dengan warna merah

Hasil tes bone densitometri menunjukkan kepadatan tulangku ada di warna kuning, itu artinya aku sudah mengalami osteopenia. Kondisi yang sudah hampir mengalami osteoporosis. Kata dokter ini salah satu efek dari methylprednisolone yang sudah aku konsumsi dalam jangka tahunan. Tapi aku cukup lega mendengar hasil tes itu, berarti memang sudah jelas bahwa aku tidak kuat duduk lama salah satu faktor pemicunya karena osteopenia pada tulang belakangku. Dokter menyarankan untuk rajin minum cavit D3 untuk membantu melindungi tulang. Hemmm lagi-lagi dilema antar minum obat dan tidak minum obat. Minum obat efeknya kemana-mana, tidak minum obat badan juga sakit semua. Tapi aku tetap akan meminum obat^_^

Pertengahan Tahun 2014

Semester 8 aku jalani dengan lancar. Bertepatan dengan bimbingan skripsi juga. Aku benar-benar menjaga kondisiku. Alhamdulillah aku mampu menyelesaikan kuliahku sampai diwisuda^_^ Akhirnya dengan penuh perjuangan aku mampu menyandang gelar Sarjana pendidikan. Tiap kontrol aku masih dengan keluhan yang sama. Badan sakit semua, tulang ngilu dan badan sering panas. Hb juga masih naik turun tidak bisa normal. Setiap bertanya dokter selalu menjawab itu karena autoimun. Dalam hati aku selalu bertanya. Sebenarnya siapa sih autoimun itu? Tekanan darahku juga jadi sering tinggi. Setiap kontrol tensi darah selalu 140 kadang 130 dan terakhir kontrol tensi darahku 150. Dokter masih belum memberi obat agar darahku tidak tinggi tekanannya karena memang ini efek dari MethylPrednisolon yang sudah lama aku konsumsi. Akhirnya dokter memberi pengantar lab untuk melakukan ANA test.

Februari 2015

            Hasil ANA Test 1,3 dan diperoleh kesimpulan bahwa ANA Test positive. Dan ternyata memang aku menderita Anemia Hemolitik Auto Imun. Bersamaan dengan itu tekanan darahku ternyata sangat tinggi mencapai 210. Dokter akhirnya memberikan obat untuk hipertensi agar tekanan darahku bisa normal. Saat itu jumlah hb hanya 9,7. Dokter masih memberikan dosis MP selang seling dosis 4mg dan memberikan Cellcept yang harganya lumayan mahal untuk menekan reaksi autoimun.

Maret 2015

            Kontrol awal Maret Hb mengalami sedikit penurunan menjadi 9,1 dan tekanan darah sudah mulai normal 120. Obat yang aku konsumsi juga masih sama Cavit D3, MethylPrednisolon dan Cellcept. Aku sudah mulai menerima kalau aku memang ditakdirkan untuk menderita AIHA. Akhir Maret kontrol lagi dan ternyata Hb turun lagi menjadi 8,6. Aku juga kurang tau penyebabnya kenapa turun lagi. Dan akhirnya dokter menaikkan kembali dosis MP menjadi setiap hari dosis 4mg. Cavit D3 dan Cellcept sampai sekarang juga masih aku minum^_^

Hidup dengan autoimun itu memang tidak semudah yang dibayangkan. Karena setiap harinya akan ada kejutan-kejutan di luar dugaan. Dan aku selalu berusaha mengambil hikmah dari setiap kejadian demi kejadian yang terjadi pada hidupku.

“Karena aku sudah siap kalau perjalanan hidup dengan AIHA (Anemia Hemolitik Autoimun) ini akan ada banyak surprise setiap harinya”

Wassalam,
Isnaini N.C

Read More →